1. Inleiding
In Nederland hebben 256.000 mensen dementie. Hiervan wonen er ruim 70.000 in verpleeghuizen. Landelijk is de verwachting dat het aantal mensen met dementie in het jaar 2040 ruim verdubbeld is (Alzheimer Nederland, 2013). Dit betekent dat er veel aanpassingen in de zorg nodig zijn. De toename van pati??nten vraagt om meer verpleeg- of verzorgingstehuizen, personeel en andere middelen.
De komende jaren zal er flink bezuinigd moeten worden op de rijksoverheidsuitgaven. Op dit moment zijn de zorgkosten, met ruim 30% (75 miljard euro), de grootste kostenpost van de overheid (Atlas van Zorg en Hulp). Dit houdt in dat er in de zorg veel zal veranderen en er sprake moet zijn van innovatie en reorganisatie binnen de geriatrische zorg om dit op te kunnen vangen.
Rob Reynders en Menco Weerstand van het Living Lab werken samen met studenten aan dit belangrijke vraagstuk.
Het Living Lab
Het Living Lab is onderdeel van Lentis/Dignis en is gehuisvest in het psychogeriatrisch verpleeghuis ‘t Blauwb??rgje in Groningen. De doelstelling van het Living Lab is om te innoveren binnen de ouderenzorg. Speerpunten zijn het verbeteren van comfort, veiligheid en welzijn van bewoners, mantelzorgers en medewerkers. Het welbevinden van de bewoners staat bij deze innovaties altijd voorop.
Psychogeriatrisch verpleeghuis ‘t Blauwb??rgje
‘t Blauwb??rgje biedt kleinschalige zorg aan mensen met dementie of een vorm van niet aangeboren hersenletsel. Kleinschalige zorg wil zeggen dat het verpleeghuis is opgedeeld in twaalf groepen waar 8 bewoners kunnen wonen. Deze woongroepen vormen elk hun eigen huishouden. Hierdoor worden de gewone dagelijkse dingen, zoals koken en wassen op de groep gedaan. De bewoners hebben een eigen kamer met toilet, de overige ruimtes zoals de woonkamer, keuken en badkamer worden gedeeld. De woongroepen hebben hun vaste verzorgers die alle taken van het huishouden inclusief de verzorging van de bewoners op hun nemen. Kleinschalige zorg geeft de bewoners en hun verzorgers ruimte en rust om in alle kalmte de dagelijkse klussen en rituelen door te komen. Tevens biedt deze manier van werken vooral voor de verzorging een goed overzicht.
Belevingsgerichte zorg
Binnen ‘t Blauwb??rgje wordt gewerkt met de methode belevingsgerichte zorg. Belevingsgericht werken is echt aandacht hebben voor de behoeften en verlangens van anderen. Deze methode omvat vier centrale begrippen; beleving, contact, veiligheid en eigenheid. Dit kun je bereiken door LSD (Luisteren, Samenvatten en Doorvragen) en laat OMA (Oordelen of Oplossen, Mening geven en Adviseren) buiten de deur. Het overkoepelende doel is om de bewoners een plezierige
dag te geven.
In tegenstelling tot de ‘Realiteits Ori??ntatie Training’ (ROT) waarbij de bewoners steeds geconfronteerd worden met de werkelijke situatie blijft belevingsgerichte zorg dicht bij de situatie zoals de bewoners deze zien.
Woongroep de Tulp
De Tulp is ‘?n van de woongroepen binnen ‘t Blauwb??rgje. Speciaal aan de Tulp is dat deze verbonden is aan het Living Lab. De doelgroep kan hier onderzocht worden en innovaties kunnen uitgetest worden. Op dit moment lopen er meerdere onderzoeken naar onder andere valpreventie en bewegen.
Er wonen 8 bewoners op de Tulp, 6 vrouwen en 2 mannen. Omwille van de privacy worden zij niet bij naam genoemd en zullen zij door het hele rapport aangeduid worden met een code van B1 tot B8. Zij hebben allemaal in meer of mindere mate dementie en verschillende lichamelijke beperkingen.
In totaal zijn er 8 vaste verzorgers, 1 vaste vrijwilliger en 1 stagiaire op de afdeling. Soms valt een andere verzorger in. Tijdens kantooruren komt er ook een schoonmaker op de groep. Door de kleinschalige zorg zijn er vaste momenten voor elke bewoner op de groep. Deze vaste momenten liggen vooral rond de eet- en drinkmomenten gedurende de dag (tabel 1).
Woongroep De Tulp
Bewoners Personeel
6 vrouwen
2 mannen 8 vaste verzorgers
1 vaste vrijwilliger
1stagiaire
1 schoonmaker
Indeling
7.30 ‘ 15.00 uur 2 verzorgende
15.00 ‘ 23.00 1 verzorgende
23.00 ‘ 7.30 uur 1 nachtwaker per verdieping
Tussen 9.00 en 17.00 schoonmaker
Vaste momenten in de woongroep
Tussen 7.30 en 11 uur Ontbijt (individueel)
10.15 uur Koffie en thee
12.00 uur Warme maaltijd
14.15 Koffie en thee
17.30 Avond eten
19.30 Koffie en thee
Tabel 1 Overzicht woongroep de Tulp
Gedurende de dag blijven de meeste bewoners aan de tafel in de woonkamer zitten of trekken zich terug naar hun eigen kamer. Naast deze vaste momenten zijn er ook nog activiteiten zoals fysiotherapie of een zangclub. Niet elke bewoner krijgt fysiotherapie of doet mee aan de activiteiten welke voor het gehele verpleeghuis georganiseerd worden. Naast de vaste momenten en activiteiten is het voor familie mogelijk om op elk moment van de dag langs te komen om met het familielid een kopje koffie te drinken of iets anders te doen.
Probleemstelling
Vanuit bovenstaande gegevens is deze probleemstelling tot stand gekomen; ‘Hoe kan de Kwaliteit van Leven van bewoners met dementie in Nederlandse verpleeghuizen op een plezierige manier verbeterd worden met behulp van een innovatief product welke de dementerende zelfstandig en zonder hulp van derden kan gebruiken’?
Doelstelling
Dit onderzoek heeft als doel een innovatief product idee te bedenken waarmee bewoners zelfstandig en op een plezierige manier zijn eigen kwaliteit van leven kan verbeteren. Het idee kan aan de hand van deze rapportage uitgewerkt worden tot een prototype, welke in een later stadium van onderzoek uitgetest en eventueel aangepast kan worden. Dit alles met als doel een innovatief product te ontwikkelen welke op de Nederlandse markt gebracht kan worden.
Onderzoeksvragen
Vanuit de probleem- en doelstelling, de input van de opdrachtgever en het conceptueel model(figuur2, pagina ) is de volgende hoofdvraag tot stand gekomen.
Met welk productidee kunnen de bewoners van ‘t Blauwb??rgje, woongroep de Tulp, zelfstandig gestimuleerd worden tot meer verrijking, om zo tot een positievere Kwaliteit van Leven te komen?
Om deze hoofdvraag te kunnen beantwoorden zijn de volgende deelvragen opgesteld;
1 Wat is de huidige Kwaliteit van leven van de bewoners en op welke vlakken kan deze verbeterd worden?
2 Wat zijn de mogelijkheden en beperkingen van de bewoners?
3 Wat zijn de bestaande producten op het gebied van verrijken?
4 Wat zijn de wensen en eisen voor een geslaagde product’?
1.1. Theoretisch kader
Dementie is een samenvoeging van symptomen die er voor zorgen dat de verwerking van informatie in de hersenen verstoord is. Er zijn ongeveer 50 verschillende soorten ziekten bekend waardoor dementie kan ontstaan. 70% wordt veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer en 16% door vasculaire dementie. Andere mogelijke oorzaken zijn lewy body dementie, fronto-temporale dementie, parkinson, korsakov en creutzfeldt-jakob. (Alzheimer Nederland, 2014)
Elke vorm van dementie is in meer of mindere mate verschillend, tevens ervaart elke bewoner dementie op een individuele manier. Binnen dit onderzoek is er voor gekozen om vooral naar de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie te kijken, omdat deze het meest voorkomen.
1.1.1. De ziekte van Alzheimer
Alzheimer kan verdeeld worden in 3 stadia. Deze stadia kunnen per pati??nt verschillen en vaak is er ook sprake van overlap.
Het eerste stadium: geheugenverlies
Geheugenverlies uit zich door vergeetachtigheid, desori??ntatie,
verandering van de persoonlijkheid en vermindering van het reactievermogen. In dit stadium is een alzheimerpati??nt lusteloos en minder spontaan. Het uitvoeren van eenvoudige handelingen zonder hulp is nog goed mogelijk. Het spraakvermogen en begrip neemt af, waardoor begeleiding bij moeilijkere handelingen nodig is. Het kan pijnlijke situaties opleveren als de alzheimerpati??nt halverwege zijn verhaal vergeet wat hij wilde zeggen. De pati??nt heeft een voorkeur voor het bekende en deinst terug voor iets dat onbekend is. Ontkenning van het afnemende geheugen hoort bij het eerste stadium. Als een alzheimerpati??nt zich bewust wordt van deze achteruitgang zorgt dat voor depressiviteit, irritatie en onrust. (Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, 2013)
Het tweede stadium: geestelijke invaliditeit
In het tweede stadium is het duidelijk dat de pati??nt belemmeringen ondervindt in het dagelijks leven. Het korte termijngeheugen functioneert matig, terwijl herinneringen uit een ver verleden vaak helder voor ogen staan. Zo vergeten pati??nten data, de tijd of het seizoen. Ook hebben zij moeite met het herkennen. (Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, 2013)
Het derde stadium: volledige afhankelijkheid
In deze fase heeft de ziekte de pati??nt de levenskracht ontnomen. De pati??nt heeft 24 uur per dag verzorging nodig en is hierdoor geheel afhankelijk van anderen. Lichamelijke problemen verergeren zo sterk dat er complicaties kunnen ontstaan. Het vermogen om te kauwen en slikken neemt steeds verder af en zelfs de ademhaling kan moeizaam gaan. Uiteindelijk is het de combinatie van complicaties die leidt tot een coma of het overlijden van de alzheimerpati??nt. (Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, 2013)
Oorzaak
De oorzaak van de ziekte van Alzheimer is de afbraak van zenuwcellen in de hersenen. Amylo??de plaques en neurofibrillaire tangles lijken hier volgens veel wetenschappers een oorzaak van te zijn. Amyloide plaques is een neerslag van giftige eiwitten in het brein, dit is iets wat bij iedereen gebeurd. Bij mensen met Alzheimer lijken de plaques niet goed meer te worden afgebroken en afgevoerd te worden. Neurofibrillaire tangles zijn ophopingen van tau-eiwit in het brein. Deze ophopingen zorgen ervoor dat onder andere voedingstoffen niet meer door de hersenen vervoerd kunnen worden. In figuur 1 is te zien hoe een brein met en zonder Alzheimer er uitziet. (Alzheimer Nederland, 2014)
Figuur 1 Amyloide plaques en neurofibrillaire tangles in het brein
Diagnose
Bij eerste klachten wordt veelal de huisarts geraadpleegd. De huisarts zal geestelijke en lichamelijke testen afnemen en tevens kijken naar de familiehistorie. Op het moment dat de huisarts vermoed dat het dementie zou kunnen zijn dan wordt de pati??nt doorverwezen naar een specialist.
De specialist (bijvoorbeeld een neuropsycholoog, psychiater of geriater) doet vervolgens een aantal onderzoeken om steeds dingen te kunnen uitsluiten en zo een diagnose te kunnen stellen. De onderzoeken kunnen bestaan uit vragenlijsten, geheugentesten, bloedtesten, gesprekken met pati??nt en zeker ook familie, EEG (elektro-encefalogram), CT scan (computergestuurde tomografische scan) en/of een MRI scan (magnetic resonance imaging).
De diagnose kan moeilijk te stellen zijn. Vaak is er sprake van ontkenning bij de pati??nt en zal de partner of familie aandringen op onderzoek. De ziekte van Alzheimer kan alleen na het overlijden van de pati??nt met zekerheid worden vastgesteld. Hierdoor is het belangrijk dat alle aspecten goed bekeken worden.
Behandeling
Op dit moment zijn er verschillende medicatie op de markt welke Alzheimer kunnen vertragen. Het is dan ook van groot belang om de ziekte zo snel mogelijk te diagnosteren en te beginnen met de medicatie. Helaas werkt de medicatie niet bij iedereen even goed en kan er sprake zijn van veel bijwerkingen. Er is op dit moment geen behandeling voorhanden waarmee de ziekte van Alzheimer genezen kan worden.
Naast medicatie zijn er een aantal stoffen die zouden kunnen helpen met het vertragen van het proces. Dit zijn onder andere Foliumzuur, onverzadigde vetzuren en verschillende vitaminen en antioxidanten. Tevens lijkt de vorming van Amylo??de plaques te verminderen door lichamelijke beweging en in theorie kan dit het proces vertragen. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de verschillende behandelingsmogelijkheden en er is hoop voor de toekomst.
1.1.2. Vasculaire dementie
Vasculaire dementie ontstaat door een stoornis in de bloedvoorziening van de hersenen. De verschijnselen zijn afhankelijk van de plekken in de hersenen die zijn beschadigd. Stemmingswisselingen, ernstige depressie, motorische stoornissen waardoor het lopen moeilijk gaat of de stem erg zacht klinkt en epilepsie kunnen voorkomen. Soms is het vooral traagheid in combinatie met aandachts- en concentratieproblemen en apathie . Soms heeft een pati??nt vooral stoornissen in het spreken en taalbegrip (afasie ) en kan hij niets onthouden. Iemand met vasculaire dementie weet nog geruime tijd wat er aan de hand is. Dit kan tot somberheid en depressie leiden. (Factsheet Vasculaire dementie, 2014)
Multi-infarct dementie ontstaat door kleine beroertes en is een vorm van vasculaire dementie. De pati??nt krijgt stapsgewijs meer klachten. Het komt regelmatig voor dat de klachten verbeteren. Andere vormen van vasculaire dementie beginnen juist sluipend en kenmerken zich door een geleidelijke achteruitgang. (Factsheet Vasculaire dementie, 2014)
Oorzaak
Deze vorm van dementie begint door problemen met het vasculaire systeem (bloedvaten). Een pati??nt heeft vaak al last van hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, cholesterol problemen, hartritmestoornissen, diabetes of een andere aandoening met de bloedvaten. Vasculaire dementie begint meestal met ‘?n of meerdere beroertes.
Zuurstof tekort in de hersenen kan een veroorzaker zijn van vasculaire dementie. Dit kan ontstaan door het stugger worden van de vaatwanden(verkalking), embolie of een trombose. (vasculairedementie.com, 2014)
Diagnose
Om de diagnose vast te kunnen stellen zal een huisarts de pati??nt doorverwijzen naar een specialist. De specialist neemt verschillende onderzoeken en testen af zoals vragenlijsten, geheugentesten, bloedtesten, gesprekken met pati??nt en zeker ook familie, EEG (elektro-encefalogram), CT scan (computergestuurde tomografische scan) en/of een MRI scan (magnetic resonance imaging).
Behandeling
Door de vasculaire dementie sterven stukjes hersenweefsel af welke niet meer door het lichaam hersteld kunnen worden. Helaas is er op dit moment nog geen behandeling. Het enige dat artsen kunnen doen is het bestrijden van de onderliggende vasculaire problemen en hierdoor meer hersenbeschadiging voorkomen.
Figuur 2 ‘Bescherm je brein’ slogan van Alzheimer Nederland
Preventie
Dementie is niet te genezen. Er zijn wel mogelijkheden om preventief dementie tegen te gaan. Alzheimer Nederland laat met de slogan ‘bescherm je brein’ zien hoe dementie preventief bestreden kan worden (figuur 2).
De belangrijkste speerpunten hierin zijn eet gezond, zorg goed voor je hart, daag je hersenen uit, beweeg voldoende en blijf sociaal actief. (Alzheimer Nederland, 2014) Het World Alzheimer Report 2014 van Alzheimer’s Disease International voegt hieraan toe ‘Wat goed is voor je hart is ook goed voor je brein!’.
Tevens geven zij aan dat er veel bewijs is dat lage educatie, een hoge bloeddruk, roken en diabetes van grote invloed zijn op het krijgen en de ontwikkeling van dementie. (Martin Prince, 2014)
1.1.3. Kwaliteit van Leven
Er bestaan veel verschillende definities voor ‘kwaliteit van leven’. Bijna alle definities spreken over meerdere domeinen en het meten van deze domeinen.
Het Nationaal Kompas Volksgezondheid geeft de definitie; Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan.
Het lichamelijke domein bestaat uit het lichamelijk functioneren en symptomen zoals bijvoorbeeld;
‘ het kunnen doen van de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (eten, drinken, in en uit bed komen, lopen, praten e.d.)
‘ pijn
‘ mobiliteit
Het psychische domein bestaat uit psychische klachten zoals bijvoorbeeld;
‘ angst
‘ depressie
‘ hallucinaties
Het sociale domein bestaat uit bijvoorbeeld;
‘ het aantal sociale contacten
‘ de omgang met verzorging, medebewoners en familie
Vanuit de definitie is het model Kwaliteit van Leven ontstaan (figuur 3). Dit model vormt de leidraad voor Kwaliteit van Leven binnen dit onderzoek.
Figuur 3 Model Kwaliteit van Leven
‘
Kwaliteit van leven en dementie
Het nationaal kompas volksgezondheid stelt dat dementie, van alle onderzochte ziektes, de meeste invloed heeft op de kwaliteit van leven. Gedurende het ziekteproces van dementie gaat de kwaliteit van leven met 68% achteruit.
Schizofrenie geeft een achteruitgang van 66% en de ziekte van Parkinson 50%. (Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2014)
Deze grote achteruitgang in de Kwaliteit van Leven is te verklaren doordat elk van de 3 domeinen, lichamelijk, psychisch en sociaal, grote veranderingen ondergaan tijdens het ziekteproces van dementie.
Tijdens het eerste stadium zal vooral het psychische domein erg veranderen. Doordat de pati??nt zijn geheugen langzaam verliest, zal hij angstig en onzeker worden. Deze angst en onzekerheid kunnen ervoor zorgen dat de pati??nt zich terugtrekt en niet meer meedoet aan de voor hem voorheen normale sociale gelegenheden en op deze manier wordt ook het sociale domein be??nvloed.
Tijdens het tweede stadium takelt het brein nog verder af en zullen het psychische en sociale domein nog meer veranderingen ondergaan.
Tijdens het derde stadium wordt ook het lichamelijke domein aangetast. De pati??nt zal steeds meer lichamelijke klachten krijgen en hierdoor slechter gaan presteren. In dit stadium is de meeste achteruitgang op alle 3 de domeinen te zien. In dit laatste stadium is de Kwaliteit van Leven dan ook het slechtst.
Afhankelijk van de conditie en eventueel andere ziekten van de pati??nt kan de Kwaliteit van Leven in stadium 1 of 2 al erg verslechteren.
Doordat dementie niet te genezen is, alleen te vertragen, is het moeilijk, maar niet onmogelijk, om de Kwaliteit van Leven op een positieve manier te be??nvloeden.
Het meten van de Kwaliteit van Leven is moeilijk bij pati??nten met dementie. Door de geestelijke aftakeling kan het voor hun heel moeilijk of onmogelijk zijn om de vragenlijsten zelfstandig in te vullen of het interview te begrijpen. Er zijn ook testen beschikbaar waarbij der verzorger of de familie vragenlijsten kunnen invullen. Het nadeel van deze methode is dat anderen het gedrag van de pati??nt moet observeren en interpreteren.
‘
Verbeteren van de Kwaliteit van Leven bij dementie
De beste manier om de kwaliteit van leven te verbeteren is om op jonge leeftijd (>25) al cognitieve reserve op te bouwen. Deze reserve zorgt ervoor dat mensen minder gauw vatbaar zijn voor ziekten en dat eventueel ontstane ziektes vertraagd worden. Voor dementie betekent het dat het brein beter in staat is om met de afbraak van zenuwcellen om te gaan en hierdoor de symptomen beter tegen te gaan. Niet iedereen heeft een grote cognitieve reserve opgebouwd, juist voor deze groep mensen is het belangrijk om het brein actief te houden door bijvoorbeeld sport en spel. (Alzheimer Nederland, 2014)
Het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB) stelt dat regelmatige lichamelijke activiteit onder andere een positief effect heeft op cognitie, de lichamelijk conditie en het mentaal welbevinden. (Nederlands Instituut voor Sport & Beweging, 2013)
Figuur 4 De verschillende gebieden van het menselijk brein
Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie en bewegingswetenschappen, stelt dat bewegen van positieve invloed is op de hersenfuncties. Door te bewegen wordt er extra zuurstof naar de frontale cortex van het brein (figuur 4) gepompt, waardoor deze beter gaat functioneren. De frontale cortex is onder andere verantwoordelijk voor initiatief, motivatie en zelfstandigheid. Dit deel van het brein heeft ook een controlerende en remmende functie op de andere gebieden. (Scherder, Gaat je geheugen kapot, als je teveel voor je computer hangt?, 2014)
Het interessante van de frontale cortex is dat dit het deel van het brein is dat als laatste volgroeid is, maar als eerste achteruit gaat. Dit betekent dat het van groot belang is om ervoor te zorgen dat het brein verrijkt blijft worden en er hierdoor meer zuurstof in de frontale cortex gepompt kan worden.
Verrijken kan op verschillende manieren. Meer lichamelijke activiteit lijkt het beste om zuurstof naar de frontale cortex te krijgen. Echter op het moment dat bewegen moeilijk is of helemaal niet meer gaat zijn er ook andere mogelijkheden.
Het gebruik van alle zintuigen zorgt ervoor dat het brein hard moet werken om alle indrukken te verwerken en te begrijpen. Om dit goed te kunnen doen wordt het brein voorzien van meer zuurstof.
Het luisteren naar muziek heeft bijvoorbeeld een soortgelijke uitkomst. Dit komt doordat het deel van het brein dat muziek verwerkt vlak bij de motorische cortex (figuur 4) en bij het deel dat emotie reguleerd ligt. Door naar muziek te luisteren worden alle drie de hersenonderdelen tegelijk aan het werk gezet. Dit is waarom mensen bij het horen van muziek automatisch gaan meebewegen en waarom veel mensen emotie ervaren bij hun lievelingsliedjes.
Kauwen op voedsel zorgt ervoor dat de hartslag omhoog gaat en hierdoor komt er ook meer zuurstof in het brein. In vergelijking met sporten is de zuurstofverhoging laag echter voor mensen die bijvoorbeeld bedlegerig zijn en bewegen geen optie meer is zou dit een goede manier van verrijken kunnen zijn. (Scherder, Waarom vernietigt vanillevla onze hersenen?, 2014)
1.1.4. Conceptueel model
Dementie is niet te genezen, hooguit te vertragen. Er kunnen veel verschillende soorten klachten ontstaan gedurende het ziekteproces. In het beginstadium van dementie zal de Kwaliteit van Leven weinig be??nvloed worden. Naarmate de dementie vordert en de klachten ernstiger worden zal de Kwaliteit van Leven afnemen. Het is mogelijk om preventieve maatregelen te nemen of door middel van verrijken of medicatie de dementie te vertragen of tot een stilstand te brengen.
Het conceptueel model (figuur 2 ) laat deze gedachtegang zien. Het onderzoek is op dit model gebaseerd. Dementie brengt de Kwaliteit van Leven op 1 of meer domeinen (lichamelijk, psychisch of sociaal) naar beneden. Door verrijking kun je de Kwaliteit van leven op 1 of meer domeinen vergroten.
Figuur 5 Conceptueel model