5.1 Inleiding
Chronische aandoeningen betreffen in de eerste plaats hart- en vaatziekten, kanker, chronische long- aandoeningen en diabetes maar ook heel wat andere ziekten, zoals psychische aandoeningen, artrose, nierziekten, enz. vallen onder deze noemer. Chronische aandoeningen brengen specifieke gevolgen met zich mee voor het dagelijks functioneren en de mate waarop een beroep gedaan wordt op de gezondheidszorg.
In 2010 heeft Belgi?? het aantal van de 300.000 erkende gehandicapten overschreden. In tien jaar waren er meer dan honderdduizend personen met een handicap bijgekomen. Het directoraat-generaal Gehandicapten van de FOD Sociale Zekerheid betaalde in 2010 aan 304.000 mensen een uitkering of tegemoetkoming. Daarmee is de kaap van de 300.000 gerond. In 2001 waren er nog maar 192.000 gehandicapten.
In de groep van personen met een ernstig tot diep verstandelijke beperking is er in 60% van de gevallen van een aantoonbaar erfelijk defect aanwezig. Bij zowat 20% is er sprake van een milieufactor met een fysieke weerslag, bijvoorbeeld vergiftiging, straling. Bij de overblijvende 20% is de etiologie onbekend. Bij licht verstandelijke beperking zijn oorzaken moeilijker in te schatten. Naast de invloed van genetische factoren kan een diversiteit van milieufactoren meespelen.
5.2 Cijfermateriaal
Vanuit een analyse van de cijfers van de Intego ‘ databank die gesubsidieerd is door het Agentschap Zorg & Gezondheid, het resultaat is van een continue registratie in huisartsen-praktijken en wordt onderhouden door het Academisch Centrum voor Huisarts-geneeskunde van de K.U. Leuven zien we dat vooral hypertensie, depressie en astma een zeer hoge prevalentie hebben: respectievelijk 122′, 88′ en 80′ van de populatie heeft in de voorbije 19 jaar op een of ander moment deze diagnosen gesteld gekregen.
Daarna volgen diabetes met 53′, migraine met ruim 40′, ischemische hartaandoeningen, chronische bronchitis en COPD en kwaadaardige nieuwvormingen vertegenwoordigen een prevalentie van 30’.
Als we dan de sterftecijfers van het Vlaams gewest van 2011 bestuderen, zien we dat kanker, ziekten van hart- en vaatstelsel en ziekten van het ademhalingsstelsel toen ook de drie grootste doodsoorzaken waren.
De Belgische gezondheidsenqu??te van 2013 richtte zich tot alle officieel geregistreerde inwoners van het land, zonder enige leeftijdsbeperking. Voor het verzamelen van de gezondheidsgegevens werden 8.850 huishoudens gecontacteerd, waarvan er 5.049 (57%) deelnamen.
In totaal werden 10.829 personen aan huis bevraagd: 3.512 personen in het Vlaams Gewest, 3.103 personen in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en 4.214 in het Waals Gewest. Door het gebruik van wegingstechnieken kunnen representatieve resultaten bekomen worden voor het geheel van het land en voor elk van de gewesten.
Uit cijfers van de gezondheidsenqu??te blijkt dat 27,2% van de Belgische bevolking lijdt aan minstens ‘?n chronische ziekte. Dat het risico op een chronische aandoening stijgt met de leeftijd. Ook de prevalentie van multimorbiditeit, het gelijktijdig voorkomen van verschillende chronische condities bij ‘?n persoon, neemt toe met het ouder worden: 10 tot 20% van de 40-jarigen lijdt aan minstens twee chronische aandoeningen, bij de personen van 70 jaar en ouder stijgt dat aantal tot 50 ?? 70%. Het gevaar van de ontwikkeling van een comorbiditeit neemt toe naarmate de leeftijd stijgt. Binnen de chronische ziektes vormen de psychiatrische aandoeningen een belangrijk en alsmaar groeiend aandeel.
De meest voorkomende chronische aandoeningen in de bevolking van 15 jaar en ouder volgens de gezondheidsenqu??te zijn voor mannen lage rugproblemen met 19%, hoog cholesterolgehalte in het bloed met 16%, hoge bloeddruk met 15%, allergie met 13% en artrose met 12%. Artritis, diabetes, migraine en depressie blijven allen onder de 10%.
Bij vrouwen is het iets anders en zien we lage rugproblemen met 23%, artrose met 22%, hoge bloeddruk en hoog cholesterolgehalte in het bloed met 17%, schildklierlijden en migraine met 10%. Daarnaast zien we ook artritis en depressie bij vrouwen en dit meer dan bij de mannen.
Uit de gezondheidsenqu??te leren we ook dat ‘?n op drie personen het psychisch zwaar heeft (stress, angst, verdriet, slecht slapen, deprimerende gedachten, zich grote zorgen maken). Dit is een stijgende trend. Van 2004 tot 2008 gaf slechts ‘?n op vier aan het zwaar te hebben.
Als we naar de cijfers voor langdurige functionele beperkingen kijken leert de gezondheidsenqu??te ons dat 16% van de bevolking van 65 jaar en ouder aangeeft wegens beperkingen genoodzaakt te zijn binnenshuis te blijven of zelfs permanent in de zetel te zitten of in bed te blijven. Ook zien we dat net niet de helft van de bevolking van 65 jaar en ouder in een lijst van basisactiviteiten aangeeft minstens ‘?n activiteit slechts moeilijk of helemaal niet kunnen uitvoeren. Meer dan een kwart van de bevolking van 65 jaar en ouder heeft het moeilijk om ‘?n of meerdere dagelijkse activiteiten uit te voeren of kan dit zelfs helemaal niet. Iets minder dan helft van de bevolking van 65 jaar en ouder heeft het moeilijk om huishoudelijke activiteiten uit te voeren of kan dit zelfs helemaal niet. Vrouwen geven in regel vaker functionele beperkingen aan dan mannen en dit geldt vooral voor ernstige beperkingen.
Als we naar de prevalentie van zwakbegaafdheid kijken, behoort gezien de normale verdeling ongeveer 10% ?? 13% van de bevolking tot deze groep. De prevalentie van verstandelijke beperking verschilt afhankelijk van de gehanteerde bron. Gezien de normale verdeling kan men er van uitgaan dat ongeveer 1,5 ?? 2% van de totale bevolking verstandelijk beperkt is. Sommige onderzoeken komen vaak uit op een veel lager percentage omdat de licht verstandelijke beperking populatie , zeer ten onrechte, ondergeregistreerd wordt en dus onvoldoende terug te vinden is in statistieken.
5.3 Beleidsplan
In de beleidsnota 2014-2019 van de Vlaamse regering spreekt men van een toenemende vraag naar langdurige zorg en ondersteuning. De langdurige zorg en ondersteuning betreft de zorg en ondersteuning aan personen die als gemeenschappelijk kenmerk hebben dat ze afhankelijk zijn van anderen bij de inrichting van hun leven en de uitvoering van hun dagelijkse basisactiviteiten en dat over een langere periode. De beleidsnota stelt dat cijfers aantonen dat de vraag naar zorg en ondersteuning voor deze brede doelgroep in omvang en intensiteit zal toenemen en dit om diverse redenen, zoals onder andere:
Een stijging van het aantal personen met een aangeboren en niet aangeboren handicap
ten gevolge de voortschrijdende medische en wetenschappelijke ontwikkelingen.
De inkrimping van het sociale netwerk van personen met een langdurige zorg- en ondersteuningsvraag en correlatief de grotere vraag naar professionele ondersteuning.
De toenemende vergrijzing.
De toename van het aantal personen met een chronische aandoening.
De Vlaamse regering begrijpt uit de cijfers dat ze de bestaande versnippering van het op acute zorg gerichte aanbod moet stroomlijnen en laten evolueren tot een afgestemd geheel dat vertrekt van de pati??nt, van zijn mogelijkheden tot zelf- en mantelzorg, over steun in de thuisomgeving, een sterke eerste lijn en ambulante zorg tot de gespecialiseerde ziekenhuiszorg.
In het gehandicaptenbeleid van Belgi?? lezen we dat de de fundamenten van het huidige beleid voor personen met een handicap dateren van de jaren 60. Men wilde toen personen met een handicap meer kansen geven om zich te integreren in de maatschappij. De maatschappij heeft maatregelen genomen om aan de behoefte van personen met een handicap te voldoen op het vlak van arbeid, wonen en onderwijs. Men was zich toen nog niet bewust dat deze maatregelen niet echt bevorderlijk waren voor de integratie van personen met een handicap.
Nu zijn emancipatie en participatie de sleutelwoorden geworden binnen de gehandicaptenzorg. Dit houdt onder andere in dat personen met een handicap toegang moeten hebben tot al de sectoren van de maatschappij, dus niet alleen tot gebouwen, het openbaar vervoer, tewerkstelling en het onderwijs. Toegankelijkheid is een ruim begrip, het recht op informatie en het recht op cultuur vallen hier ook onder.
5.4 Jaarverslagen ziekenhuizen
Wanneer we naar de jaarverslagen kijken van de Algemene ziekenhuizen in Limburg zien we dat ook hier wordt ge??nvesteerd om betere zorg te bieden aan de doelgroep chronische zieken.
In het Jessa ziekenhuis slaagden onderzoekers erin om een nieuw stamceltype te isoleren uit het menselijke hart. De overlevingskans 5 jaar na de diagnose van borstkanker bij vrouwen die een behandeling kregen in het Jessa ziekenhuis is 86,5%. Het revalidatieproject ‘weer-werk’ bereidt pati??nten die na een ongeval, ziekte of een aandoening motorische beperkingen hebben vanaf dag ‘?n voor op een terugkeer naar de arbeidsmarkt. De diensten oncologie, palliatieve zorgen, hematologie en radiotherapie kregen opnieuw een erkenning van de Europese Vereniging voor Medische Oncologie. Pati??nten met kanker krijgen in het Jessa ziekenhuis een ge??ntegreerde zorg aangeboden.
Hartcentrum Hasselt en de afdeling cardiologie van het St-Fransiscusziekenhuis stapten in een associatie en is nu actief op zes locaties en kan zo pati??nten een nog betere service bieden.
In het Ziekenhuis Oost-Limburg zien we ook meerdere projecten zoals het project tegen hartfalen en het EmuRgencyproject maar ook een multidisciplinaire aanpak bij pati??nten met een pacemaker. Er is een uitbreiding van het hartkatheterisatiecentrum en het multidisciplinair pijncentrum verhuisde naar Lanaken.
In het Mariaziekenhuis Noord-Limburg in Overpelt zien we het project Lotgenotencontact dat zich vooral richt op de psychosociale steun aan de kankerpati??nt en zijn naasten. Er zijn drie lotgenotengroepen opgericht namelijk voor jongeren, voor curatieve oncologische pati??nten en voor als genezen niet meer kan.
5.5 Toekomstperspectief
Het Federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg stelt dat de gezondheidszorg vandaag nog erg gefragmenteerd en gericht is op het genezen van ‘?n acuut gezondheidsprobleem, met een sterke aandacht voor specialistische en ziekenhuiszorg. Chronische zorg steekt hier schril tegen af: zij benadert de pati??nten in de veelheid van hun problemen en noden, en is meer gericht op een zo goed mogelijk leven met, eerder dan genezen van de chronische aandoening(en). Om de organisatie van chronische zorg fundamenteel te hervormen stelt het KCE meer dan 50 concrete actiepunten voor, o.a.:
Een zorgplan op maat van de pati??nt, opgesteld en gevolgd door een multidisciplinair zorgteam.
Chronische zorg moet volgens het KCE gestuurd worden door een zorgplan, opgesteld in samenspraak met de pati??nt en de mantelzorger(s). Hierbij moeten niet alleen de medische, maar ook de psychologische en sociale behoeften en levensdoelen van de pati??nt centraal staan. Het objectief: de pati??nt beter laten functioneren, de levenskwaliteit verhogen en hem/haar zoveel mogelijk in de thuisomgeving houden. Dit zorgplan moet opgevolgd worden door een team van zorgverleners uit de eerste lijn (huisarts, thuisverpleegkundige, sociaal assistent, kinesitherapeut, apotheker,’).
Een gedeeld elektronisch medisch dossier.
Een gemeenschappelijk zorgplan en een gedeelde opvolging houdt in dat elke betrokken zorgverlener toegang krijgt tot alle nodige informatie uit het medisch dossier, uiteraard met een goede bescherming van de privacy van de pati??nt. Deze kan trouwens ook zelf toegang verkrijgen tot zijn dossier, zoals voorzien in de pati??ntenrechten. Dit alles is alleen mogelijk wanneer resoluut de stap gezet wordt naar een veralgemeend elektronisch dossier voor de chronisch zieke.
Co??rdinatie door huisarts en/of case manager.
Voor complexe aandoeningen werkt de huisarts ook vandaag al vaak samen met een informeel netwerk van lokale zorgverleners. Dit vraagt heel wat planning en co??rdinatie, eerder een management taak dan een medische. Die taak zou volgens het kenniscentrum perfect kunnen ingevuld worden door een verpleegkundige of een maatschappelijk assistent (een ‘case manager’), die het lokale zorglandschap goed kent, en zo bijdraagt tot een vermindering van de werklast van de huisarts.
Herverdeling van de taken tussen de zorgverleners kan voor opwaardering zorgen.
In een aantal landen voeren ‘advanced practice nurses’, met een opleiding op universitair niveau, een aantal taken uit die in Belgi?? tot het takenpakket van de huisarts behoren. Ook dit vermindert de werklast voor de huisarts, en het kan tegelijkertijd de aantrekkelijkheid van de betrokken beroepen verhogen. In Belgi?? bestaat deze verpleegkundige functie niet. Een specifieke opleiding en erkenning zijn hiervoor nodig. Ook een aantal huidige taken van verpleegkundigen zoals hygi??nische zorg kunnen op hun beurt worden gedelegeerd aan zorgkundigen.
Nieuwe betalingsvormen.
Een nieuwe zorgorganisatie voor chronisch zieken moet samengaan met nieuwe manieren om zorgverstrekkers te vergoeden. Het huidige systeem, dat voornamelijk gebaseerd is op vergoedingen per prestatie, zet immers een rem op het uitvoeren van tijdrovende co??rdinatietaken en op het doorschuiven van taken naar andere teamleden. Het nieuwe betalingssysteem moet meer overhellen naar een globale financiering per chronische pati??nt en het leveren van kwaliteitsvolle zorg belonen.
Voorzichtigheid blijft wel geboden volgens het centrum want de financiering mag niet nog ingewikkelder worden dan ze vandaag al is, bijvoorbeeld voor pati??nten met een complexe zorgvraag.
Meer ‘Pati??nt empowerment’.
De oude, paternalistische aanpak, waar de pati??nt passief zijn behandeling onderging, ligt ver achter ons. Toch kunnen er nog volgens het KCE meer inspanningen worden gedaan voor het ’empowerment’ van pati??nten en hun mantelzorger(s) zodat ze zelf meer hun lot in handen kunnen nemen. Ze zouden tijdige, nauwkeurige en uitgebreide informatie moeten krijgen over de behandeling, de evolutie van de ziekte en de beschikbaarheid van diensten, zodat ze een volwaardige partner worden in het sturen van hun eigen zorg en gezondheid. De huisarts, maar ook ziekenfondsen en pati??ntenverenigingen kunnen daarbij een belangrijke rol spelen.
De position paper van het KCE bevat nog een hele reeks andere aanbevelingen die ons gezondheidszorgsysteem moet voorbereiden op de zorg voor het toenemend aantal chronisch zieken in onze samenleving.