De Nederlandse maatschappij is aan verandering onderhevig waarbij de klassieke verzorgingsstaat verandert in een participatiesamenleving. Er wordt meer áppel gedaan op het informele netwerk van patiënten. Hierbij wordt van een ieder gevraagd zelf verantwoording te nemen voor zijn eigen leven met behulp van familie. Dit gegeven hangt samen met het begrotingstekort waarbij er minder geld beschikbaar is voor hulp- en dienstverlening en er een groter beroep wordt gedaan op de patiënt zelf en familieleden (Rijksoverheid, 2015).
Ondanks dat er vanuit de overheid meer belangstelling ontstaat voor het betrekken van familie, weet familie niet altijd wat er gebeurt met een patiënt en worden familieleden niet altijd betrokken in de besluitvorming. Familieleden spelen een belangrijke rol in de zorg voor een patiënt. Daarbij kan familie meerdere zorgrollen vervullen en kunnen zij een belangrijke bijdrage leveren in de diagnostiek en het herkennen van symptomen. Zij kunnen hulpverleners informatie geven en de patiënt aansporen tot accepteren van hulp (Bovenkamp & Trappenburg, 2009). De zorg voor mensen met een psychiatrische aandoening kan een intensief traject zijn waarbij familieleden een invloed hebben op het verloop van de ziekte en maken zij mogelijk dat patiënten langer thuis blijven wonen.
Daarbij treedt er ambulantisering op waardoor er minder bedden beschikbaar zijn en klinieken sluiten. Ambulantisering is een proces waarbij er wordt gestreefd, mensen met een stoornis of handicap, zo lang mogelijk te laten participeren en de benodigde hulp aan huis te bieden. Vanwege de toename van ambulante contacten, waardoor patiënten langer thuis blijven, wordt er ook meer hulp gevraagd van familieleden (Trimbos Instituut, 2015). Dit gegeven geldt ook voor de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ).
In GGZ instellingen staat familieparticipatie op de kaart waarbij er familievertrouwenspersonen en familieraden zijn ingevoerd. Vanuit de Landelijke stichting familievertrouwenspersoon (Lsfvp) wordt er getracht familie en naasten van patiënten in de GGZ de best mogelijke ondersteuning te bieden. Hieruit blijkt dat er toenemende aandacht is voor het contact tussen familieleden en hulpverleners (LPGGz, 2011). Binnen Parnassia Groep wordt eveneens gestreefd naar een betere samenwerking tussen familieleden en hulpverleners. Parnassia groep biedt in het familiebeleid de triadekaart aan om dit te bewerkstelligen (Parnassia Groep, 2015).
Familieleden kampen geregeld met negatieve consequenties zoals schuldgevoel, onzekerheid, boosheid en gevoelens van verlies (Tiemens & Meijel, Familie interventies bij patiënten met een ernstige psychische aandoening, 2012). Als iemand psychische problemen heeft dan kan dat ook voor de mensen om hem heen consequenties hebben op verschillende levensterreinen (Moree & Lier, 2006). Zoals eerder beschreven in de inleiding, weten familieleden niet altijd wat er speelt en wat er in de behandeling geboden wordt aan de patiënt. In Nederland is er nog niet veel bekend over de rol van familieleden in gezamenlijke besluitvormingsprocessen en de rol van hulpverleners (Bovenkamp & Trappenburg, 2008). Dor het betrekken van familieleden in de behandeling en hen te betrekken in de besluitvorming, kan dit bijdragen aan het herstel van de patiënt. Het herstel wordt gekenmerkt door een proces waarin vallen en opstaan centraal staat. Daarbij wordt dus beoogd dat een ieder, ook iemand met een ernstige psychiatrische aandoening, na moeilijke tijden weer kan herstellen. Symptomen van de psychiatrische stoornis hoeven dus niet in de weg te staan van het herstel van de patiënt. Belangrijke aspecten bij herstel kunnen zijn: hoop voor de toekomst, controle over het eigen leven, vergroten van zelfvertrouwen en het deelnemen aan het maatschappelijke leven (Brouwers, Gestel- Timmermans, & Nieuwenhuizen, 2013).
Ondanks dat familieleden een grotere rol krijgen in de zorg voor de psychiatrisch patiënt, en het belang hiervan wordt benadrukt, blijkt uit het artikel van Erp, N. (2009) dat er structureel te weinig aandacht is voor familieleden van de psychiatrisch patiënt. Contacten met familieleden beperken zich veelal tot telefonisch contact en vinden voornamelijk plaats in crisissituaties (Erp, Place, & Michon, 2009). Uit bovenstaande informatie blijkt dat niet alleen het leven van de cliënt maar ook van de familie verstoord raakt. Aangezien herstelondersteuning vooral door familieleden wordt geboden, is het noodzakelijk dat zij een grotere rol krijgen in de behandeling van de psychiatrisch patiënt (Haan, 2013).
1.1. Probleemanalyse
In de ambulante teams, zoals Assertive Community Treatment (ACT) is het actief
betrekken van de leefomgeving van de patiënt en familieleden geen vanzelfsprekendheid. Hoewel de werkwijze van ACT-teams er op gericht is om familieleden en andere betrokkenen actief te betrekken bij besluitvorming, blijkt de communicatie tussen het ACT-team en de betrokkenen in de praktijk tegen te vallen. Uit onderzoek in ACT-teams blijkt dat hulpverleners vaak nog onduidelijk zijn over de rol van familieleden in het besluitvormingsproces (Erp, Place, & Michon, 2009). Binnen de zorglijn Ambulante Behandeling en Begeleiding van Bavo Europoort wordt herstel als belangrijk speerpunt opgenomen in het aanbod. In de ambulante zorgverlening staat de herstelvisie voorop en krijgen patiënten behandeling aangeboden waarin zij kunnen werken aan hun herstel. Echter, worden familieleden niet betrokken in dit herstelproces van de patiënt wat niet ten goede komt van de behandeling (Mc Farlane, 2004).
In internationale literatuur is het een en ander bekend over welke barrières hulpverleners ervaren in het contact met familieleden. Enkele barrières die de literstuur benoemd zijn het gebrek aan tijd en een gebrek aan een structurele aanpak. Ook rapporteren hulpverleners dat familieleden soms geen tijd hebben om naar een afspraak te komen en dat familieleden zelf communicatieproblemen met de patiënt kunnen hebben (Beecher, 2009).
In de GGZ zijn beleidsdocumenten en richtlijnen ontwikkeld waarmee de hulpverlener bewezen interventies krijgt aangereikt om familieleden te betrekken in de behandeling van de psychiatrisch patiënt. Ondanks de ontwikkeling van deze interventies, komt het familiebeleid binnen de GGZ niet goed van de grond (Maurik, 2016). Het Landelijk Platform GGZ (LPGGz) heeft een beleidsdocument vastgesteld met kwaliteitscriteria waaraan het familiebeleid in de GGZ moet voldoen. De doelstelling van dit document is: De borging van de positie van familie bij de behandeling van hun naaste in de GGZ. In dit beleidsdocument wordt het instrument ‘triadekaart’ beschreven om te gebruiken in het bevorderen van familieparticipatie. Het doel van de triadekaart is de zorg voor mensen met een psychiatrische aandoening te optimaliseren door de samenwerking binnen de triade patiënt- hulpverlening- familie te verbeteren. De triadekaart biedt een ‘kapstok’ om met familieleden in gesprek te komen, maakt concreet wat familie wel en niet aan de zorg kan bijdragen en geeft door de tijd heen een beeld van het verloop (Vereniging Ypsilon, 2009).
Binnen dit onderzoek is gekozen voor de triadekaart, die handvatten en ondersteuning biedt bij familieparticipatie, omdat bij deze tool wordt ingegaan op de wensen en mogelijkheden van familieleden om zo de behandeling van de patiënt te optimaliseren. Uit een onderzoek van Busschbac, J.T. e.a. (2009) blijkt dat de triadekaart een goed instrument is om familieleden te participeren in de behandeling en om een goede samenwerking op te bouwen. Vanuit medisch perspectief leidt een goede inzet van familie aantoonbaar tot reductie van het aantal psychoses waarbij de triadekaart een goed hulpmiddel is (Bussbach & Bak, 2016).
Voor het praktijkonderzoek zullen de hulpverleners van het FACT team benaderd worden. FACT staat voor Flexible Assertive Community Treatment. De patiënten die door het FACT team worden behandeld hebben veelal meervoudige en complexe problematiek op verschillende levensgebieden. Het betreft vooral mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) (f-act Nederland, 2016). Het FACT team kenmerkt zich door samenwerking in de wijk, gericht op preventie en een probleemgerichte aanpak. Er wordt hulp geboden in de wijk, maar ook bij mensen thuis. Hierbij kan gedacht worden aan hulp op verschillende gebieden: persoonlijke verzorging, huishouden, financiën, administratie, medicatiegebruik en het benutten van sociale contacten (Bavo Europoort, 2015).
Binnen het Flexible Assertive Community Treatment (FACT) Team van Bavo Europoort zijn er wekelijks behandelplanbesprekingen. Omdat er constant aan kwaliteitsverbetering wordt gewerkt binnen het FACT team, werd er tijdens intervisie aandacht besteedt aan de invulling van de behandelplannen. Hieruit kwamen enkele hiaten naar voren. Een van die hiaten betrof het onderdeel contacten met familie. Hier werd volgens de voorzitter van de intervisiebijeenkomst alleen ingevuld met welke familielieden de patiënt contact had, maar niet in hoeverre familieleden betrokken werden. Er werd gesproken over het familiebeleid dat Bavo breed was opgesteld. In het familiebeleid werd het gebruik van de triadekaart als uitgangspunt beschreven . Na een korte inventarisatie bleek dat hulpverleners de triadekaart niet toepaste in de praktijk.
1.2. Relevantie
Maatschappij
Vanuit een modelbeschrijving, Resourcegroepen Nederland 2016, wordt er beschreven familie bij behandeling te betrekken en de positie van familieleden te versterken (Kreuger, et al., 2016). Om behandeling goed aan te laten sluiten op de hulp- en herstelbehoeften van de patiënt wordt ook genoemd dat familieleden als samenwerkingspartners gezien moeten worden (Tiemens, Resource Group Assertive Community Treatment (RACT) as a tool of empowerment for clients with severe mental illness: a meta- analysis, 2013). Ook landelijke en lokale overheden vragen steeds meer betrokkenheid van familieleden en een actieve rol van hulpverleners hierin. Er wordt verwacht meer kwaliteit van zorg te leveren met minder middelen. Hierdoor worden nieuwe methodieken ontwikkeld om de samenwerking met informele steunsystemen te optimaliseren om op die manier de zorg betaalbaar te houden (Rijn, 2016).
Ook wordt in de laatste evaluatie van de wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ), een nieuwe wet ontwikkeld waarin de positie van familie moet worden versterkt (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2007). Daarbij wordt in een artikel Kramer, L. (2007) beschreven dat door het betrekken van familieleden, terugdringen van separatie en dwang bewerkstelligd kan worden. Familieleden hebben vaak al een geschiedenis met de patiënt opgebouwd waardoor zij vaak weten wat goed werkt (Kramer, 2007). Het terugdringen van separatie is een trend in de Geestelijke Gezondheidszorg. Inspectie voor de Gezondheidszorg pleit voor reductie van dwang en drang, het betrekken van familieleden kan een grote rol spelen in de reductie hiervan (Inspectie voor Gezondheidszorg, 2011).
Professional
Door familieleden actief te betrekken in de behandeling bevordert dit de medicatietrouw bij patiënten en vergroot het motivatie om de behandeling te continueren. Daarbij helpt het om dwangtoepassingen te voorkomen en ontstaat er een hogere patiënttevredenheid. Het blijkt uit onderzoek dat samenwerking met familieleden, een positief effect heeft op de behandelresultaten. Er is minder sprake van terugval en een beter sociaal functioneren (Fox, Haenen, Meijer, Raaijmakers, & Veen, 2008). Vanuit Bavo Europoort wordt er gestreefd om de triadekaart te gebruiken om de samenwerking met familieleden te bevorderen. De triadekaart biedt inzicht in verantwoordelijkheden en mogelijkheden vanuit familieleden.
Patiënt en familie
In een studie van Norden, T. et al. (2012), werd de effectiviteit onderzocht voor patiënten die behandeld werden in een FACT team met de standaard procedures in vergelijking met patiënten in een FACT team waarbij familieleden actief werden betrokken. Uit de studie kwam naar voren dat wanneer familieleden actief worden betrokken in de behandeling, patiënten betere resultaten vertoonden en vaker hun doelen behaalden. Dit werd vertaald in termen van symptomen en functioneren. Dit in vergelijking met patiënten die standaard zorg ontvingen (Tiemens, Resource Group Assertive Community Treatment (RACT) as a tool of empowerment for clients with severe mental illness: a meta- analysis, 2013). In een artikel van GGZ Nederland worden enkele vertrekpunten van herstel beschreven waarin ook de rol van familieleden worden benoemd. GGZ Nederland benoemd dat bij het gebruik van de triadekaart, familieleden een grotere rol krijgen en beter op de hoogte zijn van de behandeling en verantwoordelijkheden (Haan, 2013).
Persoonlijke visie
De kans dat de hulpverlener elk familielid betrekt bij de behandeling van de psychiatrisch patiënt acht de onderzoeker klein. Het kan voorkomen dat de familie zelf niet betrokken wil worden of dat de familie communicatieproblemen heeft met de patiënt (Simmens, Gielen, Manders, & Verharen, 2015). Daarom moet er niet alleen gekeken worden naar de kwantiteit, maar ook naar de kwaliteit met betrekking tot familieparticipatie. De onderzoeker hoopt door middel van het onderzoek, de triadekaart meer onder de aandacht te brengen. Daarbij is het van belang om te exploreren welke belemmerende factoren er heersen bij familieparticipatie en hiervoor aanbevelingen te schrijven. Goede zorg, iets wat elke hulpverlener wil bieden, is aansluiten bij de wensen van de patiënt en van de omgeving. De onderzoeker hoopt door middel van dit onderzoek, hulpverleners bewuster te maken en familieleden een grotere rol te laten spelen in de behandeling van de psychiatrisch patiënt.
1.3. Doelstelling
Bij dit onderzoek kan mogelijk de triadekaart gebruikt worden om de samenwerking tussen hulpverleners en familieleden te optimaliseren. De volgende doelstelling is geformuleerd en komt voort uit de probleemanalyse:
Na het verrichten van literatuur- en praktijkonderzoek is inzicht verkregen in de ervaringen van hulpverleners met het gebruik van de triadekaart binnen Bavo Europoort, waarbij samenwerking met familieleden centraal staat. Op deze manier kunnen er aanbevelingen worden beschreven voor het gebruik van de triadekaart.
1.4. Vraagstelling
Hoofdvraag
De centrale vraag komt voort uit de doelstelling:
Wat zijn de ervaringen van hulpverleners binnen het FACT team van Bavo Europoort bij het gebruik van de triadekaart en welke factoren spelen een rol bij het toepassen hiervan?
Deelvragen
De volgende deelvragen zijn geformuleerd en komen voort uit de hoofdvraag. De deelvragen zijn opgesplitst in literatuur- en praktijkvragen.
Deelvragen die vanuit de literatuur worden beantwoord:
1. Wat beschrijft de literatuur over het gebruik van familieparticipatie bevorderende interventies en de effectiviteit ervan?
2. Wat beschrijft de literatuur over het gebruik van de triadekaart en de toepasbaarheid en effectiviteit ervan?
Deelvragen die vanuit de praktijk worden beantwoord:
1. Hoe ervaren hulpverleners van het FACT team het gebruik van de triadekaart om de samenwerking met familieleden te bevorderen?
2. Welke belemmerende factoren ervaren hulpverleners van het FACT team bij het gebruik van de triadekaart?
3. Welke bevorderende factoren ervaren hulpverleners van het FACT team bij het gebruik van de triadekaart?
1.5. Operationalisering van begrippen
Hulpverleners: disciplines binnen het FACT team. De disciplines bestaan uit: verpleegkundigen, sociaal- psychiatrisch verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychiaters en psychologen.
Familieparticipatie: het meehelpen van een familielid bij de begeleiding en verzorging van een patiënt in de behandeling. Het versterken van de rol van familieleden door hulpverleners.
Triadekaart: hulpmiddel om samenwerking te bevorderen tussen hulpverlener en familieleden van de psychiatrisch patiënt om behandeling te optimaliseren.
Hoofdstuk 2: Literatuurstudie
De onderzoeker zal door middel van literatuuronderzoek data verzamelen voor de deelvragen. In het literatuuronderzoek worden verschillende bronnen uit databanken geraadpleegd. Eerst zal de huidige stand van zaken worden toegelicht over familieparticipatie in de GGZ, daarbij behoren de knelpunten en de gemaakte ontwikkelingen. Als slot van de literatuurstudie zal de relatie tussen familieparticipatie en herstelgerichte zorg worden uitgediept.
De gevonden literatuur zal beschreven worden om zo antwoord te kunnen geven op de gestelde deelvragen. De zoekstrategie zal beschreven worden met de inclusie- en exclusiecriteria om het onderwerp te kaderen. De resultaten van het literatuuronderzoek worden beschreven waarna er in de conclusie wordt toegelicht hoe de literatuur heeft bijgedragen aan het onderzoek.
2.1. Vraagstelling
De volgende deelvragen, die vanuit de literatuur worden beantwoord, vormen een leidraad voor de literatuurstudie:
1. Wat beschrijft de literatuur over het gebruik van familieparticipatie bevorderende interventies en de effectiviteit ervan?
2. Wat beschrijft de literatuur over het gebruik van de triadekaart en de toepasbaarheid en effectiviteit ervan?
2.2. Zoekstrategie
Om antwoord te vinden op de hoofd- en deelvragen wordt er in de periode van september 2016 tot januari 2017 naar literatuur gezocht door middel van een zoekstrategie met inclusie- en exclusiecriteria. De zoektermen vloeien voort uit de opgestelde hoofd- en deelvragen. Voor het opstellen van zoektermen wordt er gebruik gemaakt van Medical Subject Headings ( MeSH) van Pubmed. De Engelse termen die het meest gebruikt zullen worden zijn: psychiatry, family(participation), collaboration, partners in health care, profession, shared decision making. Er wordt voornamelijk gezocht naar schematische reviews, meta- analyses en Randomised Clinical Trials (RCT). De keuze voor deze zoekstrategie wordt beargumenteerd voor de hoge bewijskracht en evidentie voor deze typen artikelen.
De resultaten van de zoekstrategie zullen terug te vinden zijn in bijlage 3. In de literatuur zal gefilterd worden op Nederlandstalige en Engelstalige zoektermen, passend bij de vraagstelling. De zoektermen zullen terug te vinden zijn in bijlage 2. Er zal gebruikt worden gemaakt van verschillende databanken voor het literatuuronderzoek waaronder PubMed, Cinahl, Cochrane Library, Tijdschrift voor Psychiatrie, Invert en PsycINFO. Pubmed en Cochrane publiceren biomedische literatuur van Medline en wetenschappelijke artikelen. Cinahl geeft toegang tot evidence- based artikelen. Tijdschrift voor Psychiatrie, zowel een vaktijdschrift als online databank, biedt wetenschappelijke stukken aan voor de professionals werkzaam in de psychiatrie. Invert is een databank met beschrijvingen van artikelen en stukken uit Nederlandstalige verpleegkundige tijdschriften. PsycINFO biedt bijna vier miljoen artikelen aan geconcentreerd op psychologie, gedrag en sociale wetenschappen.
De artikelen uit de databanken worden beoordeeld op de titel en trefwoorden, inclusie- en exclusie criteria, de relevantie van de doel- en probleemstelling. De gebruikte artikelen voor het onderzoeksplan worden opgenomen in de bijlagen. Om de kwaliteit te waarborgen van de gebruikte artikelen, worden de artikelen beoordeeld aan de hand van het Mcmaster Critical Review Form, zie hiervoor bijlage 4.
2.3. Inclusie- exclusiecriteria
De inclusie- en exclusiecriteria zijn opgesteld om het probleem zo nauwkeurig mogelijk vast te stellen. De resultaten zijn beoordeeld op titel, abstract en inclusiecriteria.
Inclusiecriteria Exclusiecriteria
Artikelen die gepubliceerd zijn na het kalenderjaar 2005;
Artikelen over overbelasting van familie.
Artikelen over betrekken, ondersteunen en informeren van familie.
Artikelen over familieparticipatie in de algemene gezondheidszorg, ouderenzorg of jeugdzorg.
Artikelen gericht op psychiatrisch patiënten en diens familie.
Artikelen over participatie van vrijwilligers en buurtbewoners.
Patiënten in de volwassen leeftijd
Expliciet GGZ
Nederlandse- en Engelstalige literatuur.
1.3. Resultaten literatuurstudie
Om antwoord te kunnen geven op de eerste deelvraag wordt er eerst gekeken naar wat er verstaan wordt onder herstelgerichte zorg. Daarna zal de relatie tot familieparticipatie worden beschreven. Als laatste onderdeel worden enkele factoren beschreven die van invloed zijn op het bevorderen van familieparticipatie en wordt er afgesloten met een conclusie.
1. Wat beschrijft de literatuur over het gebruik van familieparticipatie bevorderende interventies waarbij samenwerking centraal staat?
2. Wat beschrijft de literatuur over het gebruik van de triadekaart en de toepasbaarheid en effectiviteit ervan?