Etik og teknologisk udvikling bag fosterdiagnostik
Indledning
Eksistensen af fosterdiagnostik har åbnet nye døre, på samme måde som andre medicinske teknologiske muligheder, der inddrager etiske og politiske dilemmaer. Fosterdiagnostik er en medicinsk teknologi der undersøger gener og åbner muligheder for at undersøge om et foster har en funktionsnedsættelse der senere kan føre til et betydeligt handicap. Jeg ønsker netop at undersøge den teknologiske udvikling bag fosterdiagnostik med fokus på de samfundsfaglige faktorer, og de etiske problemstillinger der opstår i forbindelse med denne form for teknologi.
Fosterdiagnostik er et interessant og relevant emne, da det er tale om en teknologi der giver os kontrol og magt over kommende menneskeliv. Dette har medført samfundsmæssige så vel som økonomiske overvejelser, der skal overvejes. Men det er også vigtigt at undersøge hvorvidt det er etisk forsvarligt at benytte denne form for teknologi, der giver os mulighed for frasortering blandt fostre. Jeg ønsker altså at redegøre for gravides forskellige muligheder for at få undersøgt det ufødte barn for sygdomme. Derefter vil jeg gå i dybden med fostervandsprøven, hvor jeg vil analysere denne som en teknologi samt analysere årsagerne til at den blev udviklet samt konsekvenserne heraf. Afslutningsvis vil jeg diskutere den etiske problemstilling der opstår når man bevæger sig ud i fosterdiagnostik, ved hjælp af forskellige former for etik.
Metode
Jeg har valgt at benytte en kontekstualistisk tilgang til teknologien, for at opnå en kombination af den internalistiske og eksternalistiske tilgang . Grunden bag dette valg er at jeg ønsker at kigge på hvilke samfundsmæssige forhold, der var med til udviklingen af teknologien, i form af love og regler der blev indført på daværende tidspunkt. Derudover ønsker jeg at analysere fosterdiagnostik som en teknologi, med nogle få tekniske detaljer, og hvilke konsekvenser udviklingen af denne teknologi har medført, med specielt fokus på de etiske dilemmaer der skal tages forhold til.
Det er vigtigt at være opmærksom på at samfundet påvirker teknologien, på samme måde som teknologien medfører nogle konsekvenser for samfundet, især ved fosterdiagnostik. Dette er årsagen til jeg har valgt at benytte analysemodellen ’trekasse-modellen’ til at undersøge/analysere min teknologi. Ved hjælp af denne analysemodel, får jeg et andet syn på konsekvenser, der opdeles i reaktive og proaktive, samt positive og negative konsekvenser . Dog er ulempen at den undlader de teknologiinterne årsager og konsekvenser, dog har dette ikke høj prioritet i min opgave, da den ikke biddrager til den etiske diskussion som er det centrale i min opgave, der underbygges af min analyse. Fordelen er at der er mulighed for at kigge på teknologiens årsager og hvilke konsekvenser der opstod da teknologien blev udviklet, på en overskuelig måde.
Redegørelse
Før 2004 blev der født omkring 65 børn med Downs Syndrom om året, tallet faldt til 20 børn i 2010. Der kan ses en klar sammenhæng mellem disse resultater og fosterdiagnostikken, da Sundhedsstyrelsen i 2004 besluttede at alle gravide kvinder skulle have muligheden for at få undersøgt sit ufødte barn/foster ved hjælp af en blodprøve, en nakkefoldsscanning og eventuelt en fostervandsprøve.
Det er en helt almindelig blodprøve, sygeplejersken tager. Doubletesten måler koncentrationen af to stoffer, der dannes i moderkagen; PAPP-A og beta-HCG. Niveauet af de stoffer vil oftest variere, hvis fosteret har Downs syndrom. Undersøgelsen kan foretages helt 8. graviditetsuge frem til 13. uge. Dog bliver blodprøven oftest tilbudt så tidligt som muligt, og oftest ved en kombination med nakkefoldsscanningen.
Nakkefoldsscanningen foregår ved en ultralydsscanning, selvom en vaginalscanning nogle gange kan blive nødvendig. Undersøgelsen bliver foretaget mellem 11. – 14. graviditetsuge, i kombination med en blodprøve (doubletest) fra 8. uge. Formålet med nakkefoldsscanningen er at undersøge barnet for kromosomfejl, sygdomme eller misdannelser, ved at måle nakkefoldens tykkelse. Dog er det vigtigt for den gravide kvinde at være opmærksom på at tykkelsen af nakkefolden, afhænger af forstrets længde såvel som moderes alder. Man tjekker specielt for Downs Syndrom, da en tyk nakkefold kan være tegn på denne kromosomsygdom. Denne scanning udføres ikke inden den 11. uge da fosteret er for småt, og samtidig kan den ikke foretages efter 14. uge fordi fosteret kan absorbere overskydende væske i kroppen, hvilket også gælder fostrets nakkefold. Hvis resultaterne viser et højt risikotal, bliver man tilbudt en fostervandsprøve.
Fostervandprøver undersøger, om der reelt er grund til bekymring. Den kan ikke foretages, medmindre den gravide kvinde er nået 15. graviditetsuge. Her foretager man en moderkagebiopsi, der kan tages allerede fra 11. graviditetsuge, der bygger på udtagelse af celler/væv fra moderkagen. Man henter en smule fostervand fra livmoderen, som analyseres. Fostervandet indeholder en masse information om barnet og kromosomrelaterede sygdomme, arvelige sygdomme eller infektioner. Formålet med fostervandsprøven og moderkagebiopsien er at give et klart svar på, om fosteret har kromosomfejl eller andre kendte arvelige sygdomme. Jeg kommer nærmere ind på fostervandsprøven set som en teknologi i min analyse.
Analyse
Den teknologi jeg vil analysere er fostervandsprøven, der bliver tilbudt gravide kvinder i forbindelse med fosterdiagnostikken, der giver det klareste og sikreste svar på hvorvidt fosteret fejler noget eller ej. Hertil har jeg valgt analysemodellen ’trekassemodellen’. Jeg kobler årsagerne til teknologien sammen med selve teknologien og teknologiens efterfølgende konsekvenser. Skal modellen i bilag eller?
Årsager
Økonomi: Fødsel af børn med livsvarigt handicap, har behov for hospitaliseringer og ophold på institutioner, altså var der økonomisk gevinst på længere sigt, ved hjælp af fostervandsprøven. H:S-bestyrelsen forudsagde en årlig besparelse på minimum 2 mio. kroner. Samme år som betænkningen blev afgivet, blev der lavet tilført nødvendige ressourcer i form af penge til fostervandsundersøgelser.
Politik: I Indenrigsministeriets betænkning 803 der blev afgivet i 1977, blev fødsel af børn med Down Syndrom set som et vigtigt sundhedsproblem, hvor der året efter blev indført fostervandsprøven som en ny mulighed for gravide kvinder. Betænkningen 803 så det hensigtsmæssigt, at tilbyde fosterdiagnostik til alle gravide kvinder, men udgifterne var for store, så man udvalgte kvinder hovedsageligt på baggrund af alder.
Kultur: De gravide kvinder havde krav på ’retten til at vide’, i forbindelse med loven om patienters retsstilling, trådte i kraft i oktober 1998. Loven havde til formål at sikre patienternes værdighed, integritet og vigtigst af alt selvbestemmelsesret.
Teknologi
Teknik: Inden fostervandsprøven foretages der en ultralydsscanning, hvor man ved fostervandsprøven, henter man 15 mL fostervand fra livmoderen. Man fører ind tynd nål gennem moderens hud på maven, ind igennem livmoderen så nåles spids når hulrummet med fostervand, hvori man finder afstødte celler fra fosteret, der derefter analyseres.
Viden: Det er nødvendigt med resultater fra henholdsvis Doubletesten og nakkefoldsscanning, for at den gravide kvinde kan tilbydes fostervandsprøven. Derudover har der været forskning inden for genetik, bioteknologi og fosterdiagnostik overordnet, for at teknologien blev udviklet.
Organisation: For at man kan give et klart svar til den gravide kvinde, er det nødvendig med en læge der kan udføre fostervandsprøven, og en bioanalytiker der kan analysere resultaterne. Og naturligvis er det nødvendigt med den gravide kvinde der skal have foretaget fostervandsprøven.
Produkt: Det endelige produkt er naturligvis, fostervandsprøven. Dog har denne teknologi dannet grundlag for nyere og moderne teknologier i form af præimplantationsdiagnostik (DNA- eller kromosomundersøgelse af et reagensglasbefrugtet fosteranlæg/ægsortering).
Konsekvenser
Positive: Det er en økonomisk besparelse for regeringen på længere sigt, og derudover ’udrydder’ man til dels alvorlige former for handicap, hvilket kan ses på de støt faldende andel af børn med Down Syndrom.
Negative: De etiske dilemmaer regeringen og den gravide mor skal tage stilling til, for som de fleste ser det: ”Nej til fosterdiagnostik, ja til Down Syndrom”. Altså selvom fostervandsprøven er en mulighed, ser de fleste det som et ansvar.
Der er 1% chance for spontan abort af et muligvis raskt foster i forbindelse med indgrebet, hvilket er grunden til at den kun udføres hvis de tidligere risikovurderinger har vist et højt risikotal.
Proaktive: Man har på forhånd overvejet, at fostervandsprøvens resultater giver så præcise svar, at det er muligt at rykke abortgrænsen i nogle tilfælde. Forskere og læger har på forhånd bestemt hvilke undersøgelser der må foretages inden for hvilke perioder i graviditeten for at fosteret ikke lider skade.
Aktive: Før benyttede man en særlig form for fostervandsprøve, kaldet filterfostervandsprøve, der gav øget risiko for klumpfod hos børnene, hvilket gjorde at denne undersøgelse ikke bliver foretaget længere.
Diskussion
De nye bioteknologiske muligheder udfordrer de etiske grænser, og det er svært at snakke om fosterdiagnostik, uden at etik bliver indblandet. Det viser sig også at størstedelen af forældrepar foretrækker en abort, hvis der er tegn på et betydeligt handicap. Der kan altså ses en klar tendens til at handicapbørn er mere unormale og ønskelige, og for nogle er det et oplagt valg at vælge aborten, for andre kan det medføre nogle etiske dilemmaer de skal overveje. For er det etisk korrekt at sortere i fostre på denne måde? En del af kritikken mod fosterdiagnostik, bygger på at grænsen for abort er kommet for tæt på hvornår man kan redde for tidligt fødte. Der er nemlig fri adgang til abort, hvis indgrebet foretages inden 12. graviditetsuge udløber. I særlige tilfælde kan en gravid kvinde få lov at abortere helt hen i 24. uge.
Lægevidenskaben kan samtidig redde børn, der er født helt i uge 23. der vejer helt ned til 500 gram. Men de alvorlige fysiske og psykiske konsekvenser der følger med, har medfødt at det Etiske Råd mener der skal indføres en grænse for hvornår læger bør redde for tidligt fødte. De to grænser overlapper hinanden, hvilket størstedelen af kritikken mod fosterdiagnostik egentlig bygger på. Etikken kan hjælpe os med at kigge på hvilke spilleregler man skal ’spille’ efter i forhold til fosterdiagnostik. For hvornår og hvorfor er det etisk forsvarligt for lægerne at fjerne et foster, og af hvilke grunde er der til at kritikerne mener det ikke er moralsk og etisk korrekt.
Pligtetik og nytteetik: den optimale behandling s. 13 – s. 19
Bioetik: en vision om det gode liv, i forhold til alt levende. Altså mennesket bør tage hensyn til andre, inden for rimelighedens grænser for alt levende.
Liberal bioetik: det menneskelige eksperiment side 154
Nonliberale synspunkt: det menneskelige eksperiment side 161
Perspektivering og konklusion
Det vi kender som designerbørn, hvor man ikke bare går ind og analysere forstret DNA, men måske går ind og piller ved det. Set fra et teknologioptimist synspunkt, ville det være hensigtsmæssigt at viderearbejde på fosterdiagnostikken, hvilket der også er blevet gjort ved hjælp af alternativer til fostervandprøven. Alternativerne kender vi som præimplantationsdiagnostik og æg sortering, der er taget i brug. Formålet med disse teknologier er oftest den samme; forældre forsøger at få sunde børn, ved at undgå sygdomme. Nogle sygdomme er tilfældige, andre er genetisk bestemte. Her kan PID hjælpe disse fremtidige forældre, ved at fravælge de fosteranlæg, der har gener man ikke ønsker, eller omvendt.
Nogle forskere omtaler emnet som designerbørn, der så småt et begyndt at blive populært i USA, hvor man ved hjælp af præimplantationsdiagnostik er begyndt at vælge køn på barnet. Der bliver forsket inden for hvor vidt det er muligt at ændre på et foster i forhold til øjenfarve, hårfarve osv.