Deelonderwerp 1 ~ Wat is autisme?
In het eerste hoofdstuk willen we het begrip Autisme in het algemeen uitwerken zodat je een beeld krijgt over wat het eigenlijk is. Autisme is een verzamelnaam voor verschillende stoornissen welke we in een volgend deelonderwerp uitdiepen maar in d??t hoofdstuk leggen we de nadruk op het gehele aspect. We hebben de informatie geordend aan de hand van verschillende paragrafen om het zo duidelijk mogelijk te maken. In de eerste paragraaf wordt uitgelegd wat er precies misgaat in de hersenen van iemand met autisme en in de tweede paragraaf wordt uitgelegd wat daar de gevolgen van zijn voor die persoon zelf. Hierna proberen we aan de hand van deze gegevens een logische conclusie te trekken.
Hoofdstuk 1 ~ Autisme in het algemeen
Paragraaf 1.1 : In de hersenen
Alles wat je hoort, ziet, voelt of ruikt komt via de zintuigen in de hersenen terecht. Die informatie wordt netjes verwerkt en in verschillende hersengebieden opgeslagen. Alle gebieden in de hersenen staan met elkaar in verbinding waardoor je de informatie kunt ordenen en overzien. Ook zorgen de hersenen ervoor dat je je kunt concentreren op hetgeen wat het belangrijkst is.
Iemand met autisme heeft meer moeite om alles om hem heen te begrijpen en weet niet zo goed hoe hij daarop moet reageren. Wij ervaren dat gevoel ook wanneer we een lange, vermoeiende dag achter de rug hebben.
1.1.1 Centrale coherentie
Prikkels komen afzonderlijk via de zintuigen binnen en worden op verschillende plekken in onze hersenen verwerkt. Wanneer de hersenen deze signalen ontvangen hebben wordt die informatie doorgegeven aan andere hersengebieden. Op die manier wordt de informatie van de verschillende hersengebieden met elkaar verbonden. Door deze verbinding krijgt de informatie betekenis en wordt het plaatje steeds completer. Wil je aan het eind een totaalplaatje krijgen dan moeten alle voorgaande stappen wel netjes genomen zijn. Dat denkvermogen, het aan elkaar kunnen verbinden van verschillende informatie tot ‘?n samenhangend geheel, noem je centrale coherentie. Mensen met autisme hebben vaak een beperkte centrale coherentie, de lange verbindingen tussen de verschillende hersengebieden werken wat minder goed. Informatie van de verschillende zintuigen wordt hierdoor niet goed met elkaar verbonden waardoor voorwerpen en situaties onvoldoende betekenis krijgen. Onze hersenen maken voortdurend keuzes tussen hoofdzaken en bijzaken, welke prikkels belangrijk zijn en welke niet. We selecteren de belangrijke informatie en gaan daarmee aan de slag. Bij veel mensen met autisme werkt dit selecteersysteem minder goed. Alle informatie wordt als even belangrijk opgeslagen. Met onderstaand voorbeeld willen we duidelijk maken hoe dat verstoorde proces zich precies uit in de praktijk.
Voorbeeld: Je ziet een huilend meisje. Via je ogen wordt dat beeld je hersenen in getransporteerd. De achterste hersenen constateren: ‘meisje met tranen op haar wangen’. Wat dieper in je hersenen ligt je geheugen, daar zijn je herinneringen. Met dat deel van je hersenen denk je: ‘Mmhhhh, dat heb ik eerder gezien, dat meisje huilt!’ In het diepe gedeelte van je hersenen krijg je ook een gevoel bij het beeld wat je ziet, in dit geval is dat een verdrietig gevoel. In het voorste gedeelte van de hersenen bedenk je wat je nu met deze informatie gaat doen, bijv. troosten. Om tot deze laatste stap te komen, moeten alle voorgaande stappen wel netjes genomen worden en moeten de verschillende hersendelen wel goed met elkaar verbonden zijn. Doordat de lange verbindingen minder goed functioneren kan iemand met autisme bij het zien van een huilend meisje gewoon constateren: ‘Hee, een meisje met water op haar wangen!’ Daar komt voor de rest geen emotie bij. Dat is precies wat er mis gaat. Autisten kunnen van een beeld niet bepalen waar het werkelijk om gaat, wat nu echt het belangrijkste is. Voor autisten is het belangrijk om alles op een logische manier uitgelegd te krijgen zodat ze het beter kunnen verwerken.
1.1.2 Executieve functies (EF)
Onder Executieve functies verstaan we de controlefuncties van de hersenen. Het is lastig om precies aan te wijzen welke functies precies w??l en niet onder die executieve functies vallen omdat het meerdere dingen omvat. Een overeenkomst tussen alle executieve functies is dat ze allemaal controlerend en aansturend zijn.
Voorbeelden van executieve functies zijn:
‘ Het vermogen het eigen gedrag, handelingen en gedachten op tijd te stoppen.
(responsinhibitie)
‘ Het vermogen om flexibel van de ene situatie naar de andere te gaan.
(flexibiliteit)
‘ De vaardigheid om informatie in het geheugen te houden om een taak te
voltooien. (werkgeheugen)
Je gebruikt vaak regelfuncties bij het verwerken van nieuwe informatie. Hiervoor gebruik je de voorste delen van de hersenen, het gebied wat de prefrontale cortex wordt genoemd. Je overziet de gevolgen, bedenkt nieuwe mogelijkheden, corrigeert fouten, overweegt feiten en besluit uiteindelijk wat het beste is. Ook heb je hier de controle over je emoties. Autisten hebben een verstoorde ontwikkeling van de executieve functies, ze krijgen net zoveel prikkels binnen als andere personen maar hebben veel minder controle waardoor alles onoverzichtelijk wordt.
Als je bijvoorbeeld boodschappen wilt gaan doen, moet je daarvan vooraf een plan maken in je hoofd. Je bedenkt wat je gaat kopen, waar je naar toe gaat, h??e je daar naartoe gaat, hoeveel geld je meeneemt en hoelang het gaat duren. Zulke dingen lijken vanzelfsprekend maar het is best ingewikkeld om al die dingen te bedenken, te plannen en te organiseren. Onze hersenen zijn normaal in staat om dit proces aan te sturen zodat het maken van die plannen lukt. Stap voor stap voeren we dat plan dan uit. Bij mensen met autisme is die organiserende functie niet voldoende ontwikkeld. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met autisme vaak minder werkgeheugen hebben, minder strategie om te plannen en minder flexibel zijn in hun denkproces. Ook het automatiseren van handelingen verloopt vaak moeizaam, iedere handeling moet bijvoorbeeld steeds weer uitgevoerd worden in een andere situatie en omgeving of met andere personen en daardoor voelt elke handeling weer nieuw.
1.1.3 Theory Of Mind (TOM)
De Theory of Mind, ook wel mindreading of mindblindness genoemd, is het vermogen van mensen om zich een beeld te vormen van het gezichtspunt van een ander en indirect ook van zichzelf. Personen met autisme hebben een achterstand in hun ontwikkeling van vaardigheden waarmee ze inzicht ontwikkelen in wat er in de gedachten van andere mensen omgaat. Daardoor kunnen ze zich moeilijk in anderen verplaatsen.
Om een situatie waarbij personen betrokken zijn te begrijpen, moeten onze hersenen hard aan het werk. Je moet emoties herkennen, lichaamstaal begrijpen en woorden kunnen interpreteren. De hersenen moeten al die informatie razendsnel verwerken zodat je je kunt verplaatsen in die ander en begrijpt wat er aan de hand is. Dit soort dingen gaan niet vanzelf, dat leer je al vanaf je geboorte. Bij een normale ontwikkeling leert een baby vanaf de geboorte het gedrag van andere mensen te begrijpen en te interpreteren. Zo leert een baby dat als er iets leuks gebeurt, daar lachen en plezier bij hoort en dat je dat kunt be??nvloeden. Een baby leert ook hoe je iemand boos maakt en hoe je zelf boze emoties moet uiten. Door ervaring en verschillende situaties gaat een baby verschillende emoties en reacties herkennen en begrijpt wat ze betekenen en in welke situatie ze worden gebruikt. Dat wordt de ontwikkeling van de ‘Theory Of Mind’ genoemd.
Het is alsof een rugzak langzaam gevuld wordt met ervaring. Met een goed gevulde rugzak kun je het gedrag van een ander voorspellen en begrijpen. Je kunt je voorstellen hoe de ander zich voelt of wat de ander denkt. Je begrijpt dat een ander andere dingen denkt dan jijzelf. Bij mensen met autisme lijkt het alsof die rugzak met ervaringen veel minder vol zit. De ontwikkeling van de Theory Of Mind verloopt anders. Vanaf de babytijd is er al minder gericht kijken en minder imitatie. Doordat de ontwikkeling van de Theory Of Mind anders verloopt hebben mensen met autisme grote moeite met het herkennen van gezichtsuitdrukkingen of emoties. De informatie komt wel binnen maar blijft niet hangen doordat het niet herkend wordt, de betekenis wordt onderschat.
Paragraaf 1.2: Wat zijn de gevolgen van dit verstoorde proces voor de persoon zelf?
In de vorige paragraaf kwam naar voren dat bij mensen met autisme bepaalde functies in de hersenen minder goed ontwikkeld zijn. Bij autisten werken bijvoorbeeld de verbindingen tussen de verschillende hersendelen niet zo goed en ook de controlerende functies zijn wat minder goed ontwikkeld. Vanzelfsprekend ervaart een autist dit, maar hoe? Wat helpt ze bij de minder goed ontwikkelde functies? En zijn er misschien ook voordelen?
1.2.1 Hoe ervaart een autist dit?
In tegenstelling tot anderen die hun leven als ‘?n geheel zien met verschillende gebeurtenissen en ervaringen die in elkaar passen, ervaren autisten hun leven in losse stukjes. Ze zien alle dingen in hun leven los van elkaar en vinden het dus moeilijk die te combineren en verbanden daartussen te leggen. Wanneer er ingrijpende of nieuwe dingen in hun leven plaatsvinden is het heel moeilijk om die een plaats te geven. Zoals ieder mens verschillend is, zo is ook elke autist verschillend. Sommigen zoeken weinig contact met anderen en hebben de voorkeur aan privacy terwijl anderen juist heel graag bij de groep willen horen en daar hun uiterste best voor doen. Vaak komt dat op een vreemde manier over en dat zorgt ervoor dat ze juist afgeketst worden en daardoor zich nog ongelukkiger en meer afgezonderd voelen. Autisten hebben moeite om de details die zij waarnemen te verwerken tot ‘?n samenhangend geheel. Omdat informatie verwerken meer energie kost zijn veel autisten vaak ook onder- of overgevoelig voor bepaalde prikkels. Daardoor reageren mensen met autisme vaak op een bijzondere manier.
Als gevolg van de stoornis hebben autisten ook vaak moeite met communicatie, sociale interactie en voorstellingsvermogen. Wat houdt dit in praktijk? Mensen met autisme nemen dingen vaak letterlijk en hebben moeite met het begrijpen van indirecte, non-verbale communicatie wat in gezegden, gebaren en gezichtsexpressies vaak voorkomt. Hierdoor kan verwarring en miscommunicatie ontstaan. Ook hebben autisten moeite met contacten leggen met anderen omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gedachtewereld en bedoelingen van een ander persoon. Hierdoor ontbreekt wederzijds begrip en verloopt contact soms moeizaam. Doordat het voorstellingsvermogen niet goed ontwikkeld is bij autisten, vinden ze het moeilijk een realistische voorstelling te maken van zaken die niet direct aanwezig zijn. Het is daardoor moeilijk voor hen om oorzaak en gevolg in te schatten. Bovendien hebben ze hierdoor vaak moeite met plannen en organiseren. Dit uit zich vaak in rigide gedrag. Rigide gedrag betekent dat ze erg vasthoudend zijn aan hun eigen gewoonten en gebruiken en onveranderlijk zijn in hun idee??n. Hierdoor krijgen ze een gevoel van structuur, veiligheid en houvast. Bij sommige autisten kan zelfs een lichte afwijking van de routine of onbekendheid van een situatie leiden tot paniek. Autisten hebben vaak een opvallend beperkt repertoire van interesses en activiteiten. Doordat de organiserende functie bij mensen met autisme veel minder is ontwikkeld is het moeilijk om bijvoorbeeld na het opstaan op tijd klaar te zijn voor school.
Ervaringsverhaal, mijn klassiek Autisme:
‘Ik heb me altijd anders gevoeld dan anderen. Ik besefte pas rond mijn 7e a 8e levensjaar dat ik op de wereld was. Tot zover reikt mijn geheugen over mijn verleden. Dat was pas rond mijn 7e a 8e jaar.
(‘..)
Op school werd ik veel gepest. Ik had zelf het idee dat ik echt mijn best deed om mee te kunnen doen en mij aan te passen. Maar op een of andere manier lukte het niet om echt contact met mijn klasgenoten te hebben.
(‘..)
Ik werd in het verleden ook gezien als iemand met een verstandelijke beperking. Zo voelde ik mij ook. Ik was gewoon dom en hield dat ook lange tijd vast. Ik ben schijnbaar lange tijd vrij kinderlijk overgekomen, zonder dat ik het zelf besefte. Ik heb soms een apart taalgebruik. Ik voelde me echt een buitenbeentje, zowel binnen mijn familie als in mijn omgeving. Ik deed vreselijk mijn best om mee te komen en goede contacten te krijgen. Maar op een of andere manier lukte dat niet echt. Een paar vage vriendinnen, waar ik me altijd voelde als het derde wiel aan de wagen.
(‘..)
Er zijn wel dingen gebeurd waarbij ik moeite heb gehad om het te verwerken. Ik schaamde me als buitenbeentje. Blijkbaar was dat niet zichtbaar. Net zoals vaker niet altijd zichtbaar was hoe ik mij voelde. Eigenlijk wist ik niet echt wie ik daadwerkelijk ben. Dat is pas later gekomen.
Ik ben rond mijn 21e het huis uitgegaan en op kamers gaan wonen. Zo in mijn eentje. Dat beviel me goed. Geen autoriteit buiten mijn werk, maar rust en stilte. Toch had ik een heel eenzaam gevoel, ondanks dat ik blij was dat ik het huis uit was.
Op een gegeven moment kwam ik in een moeilijke werksituatie terecht, ik had moeite om aan een baan te komen die geschikt voor mij was. \
(‘..)
Begin jaren 80 ben ik een poos bij het maatschappelijk werk geweest voor diverse gesprekken. Daar bleek bij mij een flinke faalangst te zitten.
Op een gegeven moment zo halverwege 2004 zag ik een advertentie van een GGZ (preventie): “In een dip en uit een dip”. Daar kreeg ik een intake, waaruit bleek dat ik aan deze cursus niet veel zou hebben. Ze hadden de indruk dat er een diepere oorzaak was van mijn klachten. Via GG-net heb ik toen cognitieve gedragstherapie gevolgd. Deze gesprekken heb ik gemiddeld om de 2 weken gehad. Dit heeft mij veel geholpen. Ik kreeg de diagnose persoonlijkheidsstoornis Noa.
(‘..)
Weer in 2010 naar de GGZ-instelling en kwam terecht bij een GGZ-psychologe. Via haar en in overleg met een psychiater heb ik toen testen gedaan. Hieruit kwam de diagnose kernautisme met normale intelligentie. Mede dankzij een rapport van het ziekenhuis te Groningen die ik via mijn nieuwe huisarts boven water heb gekregen.
Voor mij vielen heel veel stukjes in elkaar en ik kon nu eindelijk inzien, waarom ik mij zo’n buitenbeentje heb gevoeld en regelmatig vergat wie ik daadwerkelijk ben. Ik heb me door de diverse therapie??n eindelijk kunnen ontplooien, omdat ik weet dat ik ook mijn kwaliteiten heb. De laatste jaren heb ik ook veel gelezen over psychiatrische handicaps, waaronder autisme, maar ook over Hoog Sensitieve Persoon. In beide kan ik mezelf ook een hoop in terugvinden.
Eigenlijk heb ik geen echt verwerkingsproces gehad. Ik kon namelijk gelijk accepteren dat ik deze stempel heb gekregen. Alleen heb ik wel moeite met het stigma die hierop rust. Ondanks dat het tegenwoordig wel beter wordt omdat het meer geaccepteerd wordt.
Ik vind het jammer dat ik pas op 52-jarige leeftijd een goede diagnose heb gekregen. Nu heb ik ook meer mogelijkheden om in aanmerking te komen voor bepaalde zorg.
Persoonlijk vind ik dat ik me nu heel goed red, erg actief ben en ook initiatieven kan nemen. Helaas kan mijn familie mijn diagnose niet erkennen. Ik heb meer afstand van hun genomen, maar laat de deur op een kier. Hoewel ik natuurlijk nog wel eens tegen dingen aanloop heb ik nu mensen om mij heen waar ik een hele goede omgang mee heb.’
Na het lezen van bovenstaand verhaal zie je dat de uitgelegde theorie naadloos aansluit op de praktijk. Hoewel het voor elke autist verschillend is zie je terugkomen dat ze zich vaak buitengesloten voelen, het lastig is om een manier te vinden om hun doelen te bereiken en dat structuur en regelmaat erg belangrijk is.
1.2.2 Wat helpt Autisten om de minder goed ontwikkelde functies te compenseren?
Mensen met autisme hebben een grote behoefte aan structuur en veiligheid. Omgaan met veranderingen is moeilijk voor ze doordat ze bedreigend overkomen. Wanneer je rekening hiermee houd verloopt contact soepeler. Wanneer er bijvoorbeeld een grote verandering in beeld is, maak die dan ruim van tevoren bekend zodat de persoon er aan kan wennen en zorg dat zoveel mogelijk rondom die verandering hetzelfde blijft als voor die tijd. Autisten begrijpen iets ook beter wanneer je korte en duidelijke instructies geeft. Omdat autisten woorden vaak letterlijk nemen is het nodig om op te passen met humor, het is goed om aan te geven wanneer je iets meent en wanneer je een grapje maakt. Dit voorkomt verkeerd interpreteren van de andere kant.
Zoals beschreven in een van de voorgaande alinea’s zijn de executieve functies bij een persoon met autisme minder goed ontwikkeld. Ze vinden het lastig om op eigen initiatief te plannen, gevolgen vooraf te overzien etc. Hierdoor is het handig om een stappenplan op papier te maken. Dat werkt vaak goed doordat je daarna die stappen alleen maar af hoeft te werken zonder dat je ze in je hoofd ‘op papier hoeft te zetten’.
1.2.3 Voordelen van Autisme
Hoewel autisme een stoornis is doordat bepaalde functies in mindere mate of op een andere manier zijn ontwikkeld zijn er daardoor ook voordelen aan verbonden. Zo heeft iemand met autisme een groot concentratievermogen. Hij of zij kan zich helemaal richten op een taak die gedaan moet worden, een boek wat hij of zij leest of zijn huiswerk. Het is misschien wel moeilijk om met iets te beginnen en een manier te vinden waarop dat het best lukt maar wanneer je eenmaal bezig bent komt er wel iets prachtigs uit. In tegenstelling tot anderen die zich vaak maar moeilijk kunnen concentreren kunnen autisten dus volledig opgaan in iets. Dat heeft ook weer te maken met die centrale coherentie. Omdat Autisten het lastig vinden om verbanden te leggen tussen veel verschillende dingen kunnen ze zich juist wel goed op ‘?n ding richten en daar ook lang mee bezig zijn. Eentonig werk wat anderen vaak niet zo aantrekt is juist perfect voor autisten omdat ze zo toch werken maar ook rust en structuur in hun hoofd hebben. Autisme is geen handicap, het is alleen een storing in de informatieverwerking waardoor ze het moeilijk vinden om te gaan met verschillende dingen en die te analyseren. Mensen met autisme zijn ook heel trouw in het nakomen van beloftes of andere dingen waaraan ze verplicht zijn. Ze zijn heel eerlijk en recht door zee en verwachten dit ook van anderen. Wanneer iemand de fout ingaat zien ze dat heel snel. Doordat autisten een goed oog voor detail hebben zien ze elke onregelmatigheid en elk foutje.
Veel autisten zijn juist in een bepaald ding erg goed. Ze kunnen bijvoorbeeld erg goed tekenen of heel goed rekenen. Dit komt doordat de korte verbindingen in de hersenen, in tegenstelling tot de lange verbindingen tussen de verschillende hersendelen, juist extreem goed werken. Ook werkt het geheugen van iemand met autisme heel goed. Omdat ze lastig gevoelens kunnen interpreteren letten ze goed op iemands uiterlijk en wat diegene allemaal zegt. Autisten hebben ook een grote wilskracht. Wanneer ze een doel voor ogen hebben willen ze dat ook bereiken.
Conclusie Hoofdstuk 1 ~ Autisme in het algemeen
We hebben dus gezien dat bij mensen met autisme iets mis gaat met de informatieverwerking in de hersenen. De zogenaamde centrale coherentie, het vervoeren van informatie naar verschillende hersendelen en het koppelen daarvan, is minder goed ontwikkeld. Dat betekent dat Autisten de verschillende prikkels wel zien maar niet alle stappen kunnen volgen om tot een totaalplaatje te komen. Ook het vermogen om dingen te plannen, flexibel te denken en handelingen te sturen is in mindere mate ontwikkeld. Dit noemen we de executieve functies. Autisten hebben ook moeite een beeld te vormen van de gedachtewereld van anderen. Ze vinden het moeilijk emoties af te lezen en gedrag te plaatsen. Wij hebben van kleins af aan ervaringen opgedaan en aan de hand van eerdere situaties kunnen we het gedrag van anderen voorspellen en begrijpen. Bij autisten is er vanaf de babytijd al veel minder gericht kijken en imitatie. Doordat de ontwikkeling van de Theory Of Mind anders gaat, blijft de informatie die ze binnenkrijgen niet hangen doordat het niet herkend wordt, de betekenis ervan wordt onderschat. Maar hoe ervaren autisten dit nu zelf? Natuurlijk zijn alle autisten verschillend. Sommigen zoeken weinig contact met anderen en hebben de voorkeur aan privacy terwijl anderen juist behoefte hebben om erbij te horen en daar ook heel veel moeite voor doen. Doordat ze vaak over- of ondergevoelig zijn voor prikkels reageren veel autisten op een bijzondere manier waardoor ze vaak afgeketst en hierdoor buitengesloten worden. Doordat ze het moeilijk vinden gezichtsuitdrukkingen te herkennen ontstaan er vaak misverstanden. Hierdoor hebben ze moeite met het leggen en onderhouden van contacten. Wanneer mensen het woord autisme horen, wordt vaak de link gelegd met ‘niet tegen veranderingen kunnen’ of erg vasthoudend zijn aan hun gewoonten en gebruiken en dit is te verifi??ren. Omdat Autisten moeite hebben controle te houden over verschillende dingen en moeite hebben met nieuwe dingen hebben ze de neiging alles waar ze w??l zelf de controle over hebben, hetzelfde te laten. Hierdoor scheppen ze als het ware houvast in het leven. Structuur en regelmaat is dus erg belangrijk.
Autisme is dus in veel opzichten erg lastig maar het heeft ook zijn voordelen. Autisten hebben bijvoorbeeld een groot concentratievermogen en ook hun rechtvaardigheidsgevoel is heel groot. Verder zijn ze heel detailgericht en hebben een extreem goed geheugen. Zo zie je dat die storing in de informatieverwerking in de hersenen weer leid tot andere processen die juist w??l heel goed verlopen. In dit hoofdstuk hebben we dus uitgelegd wat er precies misgaat in de hersenen van iemand met autisme en wat dat met diegene doet. We hebben gezien dat dat niet alleen negatieve maar ook positieve gevolgen met zich meebrengt.