2.1 Inleiding
In deze literatuurstudie ga ik proberen om een zo ruim mogelijk beeld te krijgen van de verschillende theorieën omtrent kwaliteit van bestaan. Hiervoor probeer ik zoveel mogelijk verschillende invalshoeken te integreren.
Wanneer ik de literatuur lees, merk ik op dat er heel wat verschillende definities van kwaliteit van bestaan zijn. Wat vast staat is dat kwaliteit van bestaan een multidimensionaal fenomeen is waarbij verschillende belangrijke domeinen en indicatoren onderscheiden worden. Deze komen verder uitgebreid aan bod.
Er zijn verder nog enkele uitgangpunten waarop ik vanuit de literatuur de nadruk wil leggen. Ten eerste is voor mensen met een verstandelijke beperking hetzelfde belangrijk om de kwaliteit van bestaan in stand te houden dan voor ieder ander individu. Vervolgens is het belangrijk om erbij stil te staan dat de kwaliteit van bestaan vergroot wordt wanneer mensen zelf participeren met betrekking tot de beslissingen over hun eigen leven en door integratie in hun directe samenleving. (Van Loon, 2007 BRON 1)
Wanneer we het hebben over kwaliteit van bestaan, wordt er vaak onmiddellijk gedacht aan Schalock en Verdugo. Ook in de literatuur omtrent het thema komen zij en stichting Arduin dominant naar boven. We zullen dus met deze theorie van start gaan. Het is echter niet het enige theoretische kader en ook andere kijken op kwaliteit van bestaan zullen aan bod komen zoals het model van Felce en de kijk van Sijnke.
2.2 Kwaliteit van bestaan volgens Schalock (BRON 1)
Binnen het model van Schalock en Verdugo (2002) kan met drie hoofdfactoren onderscheiden. Binnen deze factoren worden acht verschillende domeinen met betrekking tot kwaliteit van bestaan onderscheiden. Al deze factoren zorgen er gezamenlijk voor dat iemand persoonlijk welzijn ervaart. Dit wordt ook wel benoemd als de objectieve kant van kwaliteit van bestaan genoemd. (BRON waardig leven met beperkingen)
Om over te gaan tot de operationalisatie en metingen van kwaliteit van bestaan, worden er indicatoren gebruikt. Deze indicatoren verschillen voor elk domein. Er zullen eveneens persoonlijke verschillen optreden bij de metingen aan de hand van deze indicatoren. De persoonlijke beleving van de verschillende factoren is dan de subjectieve kant van kwaliteit van bestaan. (BRON waardig leven met beperkingen)
2.2.1 Factoren en domeinen van kwaliteit van bestaan
2.2.1.1 Eerste factor van kwaliteit van bestaan: Onafhankelijkheid
Binnen de factor onafhankelijkheid kunnen we twee van de acht domeinen plaatsen.
Allereerst is er de persoonlijke ontwikkeling. Persoonlijke ontwikkeling gaat over alles dat te maken heeft met de groei en het leren van een persoon. Indicatoren van dit domein zijn dan ook opleiding, persoonlijke competenties en vaardigheden.
Het tweede domein betreft zelfbepaling. Hier gaat het vooral over zelf keuzes mogen maken en beslissingen kunnen maken. Bij personen met een ernstig verstandelijke beperking zal dit vaak in dialoog met de begeleiders en context gebeuren. Het belangrijkste is dan dat de cliënt in kwestie gehoord wordt. Autonomie, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden en het kunnen maken van keuzes zijn dan hier de indicatoren.
2.2.1.2 Tweede factor van kwaliteit van bestaan: Sociale participatie
Binnen deze factor kunnen we de domeinen van interpersoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten plaatsen.
Interpersoonlijke relaties heeft betrekking op het kunnen behouden van en het onderhouden van het sociale netwerk van de cliënt. Indicatoren hiervan zijn interacties, relaties en vriendschappen maar ook de ondersteuning die iemand krijgt om zowel emotioneel al fysiek vlak).
Sociale inclusie gaat dan weer een stapje verder. Hier hebben we het over de ervaring van erbij te horen en deel uit te maken van de ruimere maatschappij. Dit kan onder meer gemeten worden door indicatoren zoals integratie en participatie, sociale ondersteuning en de rollen die iemand opneemt in de maatschappij.
Het laatste domein binnen deze factor is rechten. Als indicatoren hebben we hier de humane en wettelijke rechten waaraan voor elk individu voldaan moet worden.
2.2.1.3 Derde factor van kwaliteit van bestaan: Welbevinden
De derde factor van kwaliteit van bestaan is welbevinden. Ook deze factor wordt verder opgedeeld in drie domeinen. Zo is er het emotioneel welbevinden van de persoon maar eveneens het fysiek en materieel welbevinden.
Emotioneel welbevinden draait om hoe de persoon zich in zijn leven voelt. Indicatoren zijn dan ook tevredenheid, het zelfbeeld van de persoon, het niet of erg beperkt ervaren van stress.
Bij fysiek welbevinden gaat het over het respect voor de lichamelijkheid van de cliënt en zijn beleving hieromtrent. Indicatoren hiervoor zijn de gezondheid en de keuzes van de cliënt hierrond, de activiteiten algemeen dagelijks leven en vrije tijd.
Het laatste domein binnen welbevinden is het materieel welbevinden. Dit betreft alle materiele zaken die ervoor zorgen dat iemand zijn menselijke waardigheid kan behouden. De meest gebruikte indicatoren zijn dan de financiële status van de persoon en daaraan gekoppeld werk en onderdak.
2.2.2 Het verbeteren van kwaliteit van bestaan in de organisaties
Volgens Schalock is de lerende organisatie nodig voor de verbetering van kwaliteit van bestaan. Dit type organisatie heeft een cultuur waarin leren gestimuleerd wordt en een structuur die het mogelijk maakt om al deze nieuw geleerde zaken te verwerken in de organisatie. Kenmerkend voor deze organisaties is innovatie, onderzoeksgerichtheid en het stellen van doelen.
Om al het geleerde ook effectief te kunnen veranderen binnen de organisatie is het echter belangrijk om de clienten te betrekken, personeel de scholing aan te bieden met betrekking tot de belangrijkste waarden en vooral het aanbieden van individuele ondersteuning.
Daarnaast zijn er nog enkele processen die belangrijk zijn wanneer we het hebben over het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.
Ten eerste is de manier van leiderschap. De leiders moeten zorgen voor een gedeelde visie binnen de organisatie. Het is ook niet voldoende om vorming aan te bieden. Medewerkers moeten gestimuleerd worden om aan deze vormen van scholing deel te nemen. Ook het stimuleren van inclusie voor de clienten is een erg belangrijke rol voor de leider. Verder dient hij sterk de nadruk te leggen op de noodzaak van het meten van ondersteuningesuitkomsten.
Een volgend proces dat bijdraagt tot kwaliteitsverbetering is dat van de lerende teams. Vaak zijn dit zelfsturende teams. Ze krijgen graag nieuwe doelen die een uitdagign voor hen en zijn sterk gericht op het verwerven van nieuwe kennis.
Ook evidence-based werken is een belangrijk proces voor kwaliteitsverbetering. Vanuit deze manier van werken gaan de ondersteuningsuitkomsten invloed uitoefenen om tot organisatieverandering en ook daarbij verbetering te komen. De focus ligt hierbij op de uitkomst van de doelen en niet op de regels.
Het laatste proces is dat van de zelf-evaluatie. Deze evaluatie vormt mee het uitgangspunt voor organisatorische veranderingen.
We merken dat er specifieke domeinen zijn die centraal staan wanneer we het hebben over de veranderingen van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan. De domeinen inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling staan hierbij centraal. Wanneer we verbetering willen aanbrengen is het dan ook noodzakelijk dat in alle doorgevoerde besluiten de nadruk ligt op deze domeinen. Vaak gaat dit ondermeer gepaard met het ontmantelen van de instituutszorg op het domein van inclusie. Verder moeten de opvattingen van de clienten mee vorm geven aan de organisatie.
2.2.3 Persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek.
Doorheen heel de theorie van kwaliteit van bestaan merken we dat een individueel ondersteuningsplan noodzakelijk is om de kwaliteit te optimaliseren. We spreken hier dan van een complete persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek. In deze methodiek kunnen we verschillende stappen onderscheiden: input, troughput en output.
Allereerst bespreken we de wensen en doelen vanuit de client. We proberen deze zo goed mogelijk vast te leggen. Nadien is het nodig dat de ondersteuningsbehoefte vastgelegd wordt. Dit is de inputfase van onze ondersteuningsmethodiek.
Vervolgens dient de informatie uit de inputfase verwerkt te worden tot een individueel ondersteuningsplan voor de client. Dit noemen we de throughputfase.
De uiteindelijke resultaten van dit individuele ondersteuningsplan moeten afgetoets worden, onze outputfase.
2.2.3.1 Input: Meten van de ondersteuningsbehoefte.
Tijdens de inputfase van de persoongerichte ondersteuningsmethodiek zeggen we dat de ondersteuningsbehoefte moet vastgelegd worden. Om deze behoefte te meten gebruikt men in de thoerie van Schalock vooral de Supports Intensity Scale (Thompson).
De schaal probeert de intensiteit van de nodige ondersteuning zo objectief mogelijk in kaart te brengen. De schaal richt zich specifiek op personen met een verstandelijke beperking.
De Supports Intensity Scale baseert zich op enkele belangrijke uitgangspunten.
Zo wordt er vanuit gegaan dat er een gelijkwaardigheid van alle mensen in de samenleving is. Mensen met een verstandelijke beperking moeten in dit opzicht even goed het recht hebben om de mogelijkheden die er zijn in de samenleving te benutten. Ze hebben evenzeer het recht om zich ten volle te ontwikkelen op persoonlijk vlak.
Een volgende uitgangspunt is dat de persoon dient begrepen te worden rekeninghoudend met de context waarin hij vertoeft. Het individueel functioenren moet dus bekeken worden vanuit de interactie van de persoon met zijn omgeving. Het functioneren is niet eenzijdig.
De ondersteuning die een persoon met een verstandelijke handicap krijgt zou er voor moeten zorgen dat deze ten volle toegang kan krijgen en ook behouden tot alle hulbronnen binnen de samenleving en dit zowel op economisch, sociaal als politiek gebied.
Een persoon met een verstandelijke beperking heeft enerzijds zijn competenties en vaardigheden. De samenleving en omgeving heeft anderzijds zijn verwachtingen, eisen en mogelijkheden. Om het verschil tussen beiden te overbruggen is het nodig om te kijken naar het type ondersteuning dat de persoon hiervoor nodig heeft maar evengoed naar de duur van de ondersteunen en de frequentie waarop de persoon ondersteunt dient te worden. Het type, de duur en de frequentie moeten er eigenlijk voor zorgen dat elk individu de kans krijgt om te participeren aan de samenleving zoals hij of zij wil.
We kunnen de Supports Intensity Scale opdelen in drie verschillende secties.
De eerste sectie beschrijft 49 activiteiten uit het dagelijkse leven die nog verder verdeeld worden over zes verschillende domeinen. Zo zijn er de huishoudelijke activiteiten maar ook activiteiten in de samenleving. Er zijn activiteiten die betrekking hebben op leren en permanente vorming. Een ander domein zijn dan weer de arbeidsmatige activiteiten. Ook sociale activiteiten komen aan bod. En er zijn ook nog activiteiten met betrekking tot de gezondheid en de veiligheid van de persoon.
De tweede sectie beperkt zich tot belangenbehartiging. De frequentie, duur en type van de ondersteuning binnen dit domein worden aangegeven op een vijfpuntenschaal.
Speciale medische en gedragsmatige ondersteuning vormt de derde sectie. Anders dan bij belangbehartiging wordt er hier een driepuntenschaal gehanteerd. Los van hoe er gescoord werd in de eerste twee sectie van de schaal, kan de derde sectie heel andere scores aangeven.
2.2.3.2 Throughput: Ondersteuningsplan.
De domeinen van kwaliteit van bestaan en de Supports Intensity Scale dienen de basis te vormen voor het ondersteuningsplan. Aan elk van de domeinen kunnen bepaalde ondersteuningsgebieden van de Supports Intensity Scale gekoppeld worden. Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld het koppelen van het ondersteuningsgebied sociale activiteiten aan het gebied van interpersoonlijke relatie. De geïndividualiseerde ondersteuning die hieraan gerelateerd zou kunnen zijn, is het bevorderen van vriendschappen of het uitbouwen van een netwerk. De geïndividualiseerde ondersteuning zal voor elke cliënt anders ingevuld worden.
2.2.3.3 Output: Meten van de kwaliteit van bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking.
Om te kijken of het ondersteuningsplan resulteert in een verbetering van kwaliteit van bestaan is het noodzakelijk om deze op regelmatige tijdstippen te gaan controleren.
Verdugo (2005) ontwikkelde hiervoor de “integrale schaal voor een subjectieve en objectieve meting van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking”. De schaal werd opgesteld op basis van de voorgaande theorie. Ze wil evalueren op drie gebieden. Ten eerste het persoonlijk welbevinden. Vervolgens ook het functioneren. Er wordt dus gepeild naar de vaardigheden en competenties van de persoon. En als laatste ook de externe condities. Hiermee worden omgevingsfactoren maar ook sociale kansen bedoeld.
Naast deze schaal bestaat er ook nog de “persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal”. Ook met deze schaal worden zowel subjectieve als objectieve factoren vastgesteld. Er wordt gemeten aan de hand van specifieke indicatoren met betrekking tot de acht domeinen. Dit gebeurt aan de hand van twee vragenlijsten. De eerste vragenlijst bestaan uit een interview met de persoon zelf. Het tweede interview gebeurt met een ouder of een begeleider en zal dan ook een meer geobjectiveerde beoordeling geven. Belangrijk hierbij is dat de vragen beantwoord worden aan de hand van harde gegevens die best al op voorhand verzameld worden.
