Doelgroep:
Mensen met het Asperger-syndroom
Motivatie:
Ik heb voor deze doelgroep gekozen omdat ik hier al wat van af wist, maar nog lang niet alles. Ik wilde meer duidelijkheid en informatie over deze doelgroep omdat ik dit tegelijkertijd ook goed kan gebruiken voor mijn stage bij MEE. Een goede vriend van mij heeft tevens het Asperger-syndroom, maar door dit onderzoek te doen vielen bij mij een heleboel puzzelstukjes op hun plaats.
2. Beschrijving van de kenmerken en geobserveerd gedrag
Kenmerken van de doelgroep
– Mensen met Asperger hebben vaak grote moeite met sociaal contact. Gecombineerd met hun eerlijkheid, perfectionisme en sensorische overgevoeligheid leidt dit tot allerlei frustraties en problemen.
– Mensen met het syndroom van Asperger kunnen intense preoccupaties koesteren. De precieze interesse verschilt per persoon, vaak is deze sterk gespecialiseerd.
– Mensen met het syndroom van Asperger staan reeds in hun kinderleeftijd bekend om hun “pedante” manier van spreken. Hun taalgebruik is vaak opvallend formeel en barok voor de gegeven situatie
– Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak emotioneler dan anderen, maar het vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaardbare manier te uiten, ontbreekt.
Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en Asperger-syndroom. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds.
Simone, R. (2012). Werken met Asperger. Hogrefe Uitgevers BV.
Welk gedrag heb ik geobserveerd?
Observatie vraag:
Wie: Tamara
Wat: Zijn gedrag
Hoe: Door objectief haar lichaamstaal/non-verbale communicatie te observeren
Wanneer: Tijdens de documentaire ‘Zusjes’ (http://www.npo.nl/zusjes/04-01-2011/NCRV_1424304)
Waarom: Om een hulpvraag aan Tamara haar gedrag te verbinden
Objectieve Observatie:
-Verplaatst linkerbeen na rechterbeen
-Maakt pulkende beweging met de rechterhand aan de linkerhand
-Komt dichterbij camera met gefronste wenkbrauwen
-beweegt linkerarm en linkerhand naar camera
-heeft beide handen om een hond heen
-tuit de lippen
-beide armen over elkaar
-steekt wijsvinger uit waarna er een vogel op gaat zitten
-verheft stemvolume hoger dan eerder
-heeft stok in rechterhand en gaat met deze door water heen
-haalt met stok in rechterhand een beweging omhoog waarna er bladeren uit het water komen
-plaatst rechter middelvinger omhoog in tegenstelling tot andere vingers en draait haar gehele lichaam naar de camera toe
-stopt met lepel in rechterhand cornflakes in haar mond
-verheft stemvolume meer dan voorheen
-verzameld speeksel in de mond en verplaatst dit van haar mond naar een picknicktafel
-gaat met nagels van rechterhand over linkerarm heen
-strekt rechterarm waarin slak in de hand zit en verplaatst slak van hand naar haar zus
-verheft stemvolume meer spreekvolume
-verplaatst rechtervoet van grond naar een deur
-zit op stoel met gezicht naar computerbeeldscherm gericht
-strekt beide armen horizontaal
-pakt met rechterhand plastic zak aan van marktkoopman
-beweegt gezicht van links naar recht voor een autoweg
-legt wijsvinger van linkerhand op mond
-zit op stoel met gezicht richting computerbeeldscherm gericht
-beweegt linkerarm van voor naar achter
-heeft met rechterarm hand van moeder vast
-beweegt rechterbeen voor linkerbeen
-heeft beide handen op handvat van draaimolen
-heeft beide handen om ketting van een speeltoestel
-heeft hond op haar armen liggen
-rechterarm met rechterhand op de rug van de hond
Wat zijn mogelijk de hulpvragen van deze cli??nt?
Uit de documentaire en mijn observatie heb ik kunnen halen dat Tamara gediagnostiseerd is met autisme en veel agressiviteit vertoont. Vanuit deze wetenschap en interpretatie heb ik een hulpvraag geschreven over Tamara.
Hulpvraag:
‘Help mij een oplossing te vinden zodat ik minder agressief reageer .”
3. Beschrijving van twee methodieken die voor deze doelgroep gebruikt worden
Socialevaardigheids- en ToM-training
Doel:
Het belangrijkste aspect van de meeste educatieve benaderingen van autisme en het Asperger-syndroom is het aanleren van sociale vaardigheden.
Waarom is deze methodiek passend bij deze doelgroep?:
Mensen met Asperger hebben vaak grote moeite met sociaal contact, door middel van het in ‘regels’ en rationeel uit te leggen wordt het beter begrepen door de doelgroep.
Werkwijze:
Hier wordt soms gebruikgemaakt van rollenspel of toneeltherapie, maar dat is niet voor alle kinderen met autisme of het Asperger-syndroom even geschikt. In andere gevallen worden sociale vaardigheden op een meer didactische manier benaderd en ligt de nadruk op het aanleren van afzonderlijke elementen van sociaal gedrag (zoals oogcontact, niet te dicht bij anderen gaan staan, of niet te hard praten) of bepaalde omgangsregels (zoals de deur openhouden voor anderen, hoe lang je de telefoon moet laten overgaan als er niet meteen iemand opneemt, of hoe je reageert als iemand je een cadeautje geeft ). Deze aanpak kan heel effectief zijn, maar de kans bestaat dat iemand met autisme of het Asperger-syndroom de sociale vaardigheden erg rigide gebruikt, omdat het nu eenmaal moeilijk is de regels zo uit te leggen dat alle mogelijke situaties worden gedekt.
Verder wordt geregeld gebruikgemaakt van de populaire Social Stories van Carol Gray. Deze methode werkt met beschrijvingen van alledaagse sociale situaties en sociale scripts, waarmee het kind leert wat het in verschillende situaties kan verwachten en hoe het dan kan reageren. Een andere benadering is meer gericht op leren over mentale toestanden(opvattingen, gedachten, bedoelingen, verlangens en emoties) om theory of mind (vaak afgekort tot ToM) of mindreadingvaardigheden te ontwikkelen. Voor het leren herkennen van emoties, een specifieke mindreading-vaardigheid, is ook educatieve software ontwikkeld, de dvd Mind Reading (www.jkp.com/mindreading). Dit is een elektronische encyclopedie van deverschillende manieren waarop mensen emoties kunnen laten zien. Voor jonge kinderen is een vergelijkbare dvd ontwikkeld, getiteld The Transporters.
TEACCH
Doel:
Centraal is de gedachte dat voor elke persoon met ASS-problematiek een afzonderlijke ondersteuningswijze kan worden gevonden, zonder de betrokkene vast te leggen in kant-en-klare structuren en (picto-)systemen.
Waarom is TEACCH passend bij deze doelgroep?
Een specifiek op autisme spectrum stoornissen afgestemde methodiek. TEACCH staat voor ‘Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children’.
De methodiek is opgebouwd in een zestal stappen, waarvan de 1e: het introduceren, het vertrouwd raken met de thematiek van autisme, de kern vormt.
Werkwijze:
De 6 stappen: 1. Wat autisme is en het vertrouwd raken met een werkelijkheid die eigenlijk niet invoelbaar is; 2. Het concreet en duidelijk vaststellen wat bij dit ene kind (dus verbijzondering) aan mogelijkheden zichtbaar zijn; 3. Het realiseren van aansluitende (dag)schema’s, ritmes, ordening/structuur voor dit ene kind; 4. De ondersteuners duidelijk maken wat ze aan kunnen treffen en hoe daar mee om te gaan, ook hier weer aansluitend bij de leefwereld van dit kind; 5. Het concreet structureren van afspraken, verantwoordelijkheden, praktische taken, (werk)schema’s en rollen; 6. Het gebruik maken van de bijzondere interessen van de cli??nten zelf. Zo helpt TEACCH in zelfverwerkelijking. De zes stappen krijgen vorm in drie te onderscheiden fasen:
1.Het bieden van maximale veiligheid als basis ‘ heeft gevolgen voor ruimte, tijd, plaats en mate van concrete aanwezigheid en ondersteuning.
2.Dat wat de cli??nt geleerd heeft wordt stukje bij beetje uitgebreid naar aansluitende ruimten binnen de setting.
3.Dat wat de cli??nt in de ene setting heeft geleerd, uitbreiden naar alternatieve leef/werkruimten. In deze fasen kan er voor ruimte, tijd, activiteiten en hanteren van beschikbare relaties individueel gekeken worden naar mogelijkheden.
Verveda, C. (2015). Het autistisch spectrum. Behandeling. Verkregen op 17 maart 2015 van http://www.nieuwezijds.nl/thema/autisme/Behandeling.html
4. Koppelingen van de methodieken aan de psychologische stromingen
Socialevaardigheids- en ToM-training
De cognitief-gedragstherapeutische benadering
– De kern is de veronderstelling dat zogenaamde irrationele gedachten zorgen voor disfunctioneel gedrag, zoals vermijdingsgedrag of agressie. ‘Sociale vermijding’ zou ik het noemen met het oog op de socialevaardigheids- en ToM-training.
– Uit veel onderzoek blijkt dat CGT effectief is in het bestrijden van symptomen bij verschillende vormen van psychopathologie. Het Asperger-syndroom speelt zich natuurlijk voornamelijk af in het hoofd, maar daar worden sommige schakels niet gelegd. Het duidt meer op onenigheden in het brein.
– Behavioristische therapeuten en onderzoekers wijzen erop dat uit studies blijkt dat cognitieve interventies niet bijdragen aan de werkzaamheid van CGT, maar dat de werkzaamheid wel afhangt van gedragsmatige interventies. Hierbij zou je dus kunnen denken aan bijvoorbeeld toneellessen als middel.
TEACCH
De systeemtherapeutische benadering
-Breder kijken dan individuele cli??nt, maar ook naar de omgeving die een bijdrage kan leveren aan de ontwikkeling van het omgaan met het Asperger-syndroom.
– Systeemtherapie kan zowel bij individuele cli??nten als ook bij relaties en gezinnen ingezet worden. Voor mensen met Asperger is het vooral het contact met anderen dat beperkt is in tegenstelling tot het contact naar henzelf.
– Deze methodiek valt onder Psychotherapie waarbij de problematiek van de client wordt bezien in de complexe samenhang met ‘het systeem’, waar de problemen voor mensen met het Asperger-syndroom zich vaak ontwikkelen.
5. Ethisch dilemma
1. Formuleer het dilemma:
Erik heeft het Asperger-syndroom en gaat vanaf jongs af aan iedere zondag trouw naar de kerkdienst van zijn woonplaats. Het geloof staat bij Erik hoog in het vaandel. Hij is afgelopen jaar begonnen aan het middelbaar onderwijs op de enige bereikbare openbare middelbare school. Zijn ouders hebben geen mogelijkheid hem naar een andere school te brengen.
Telkens bij het bespreken van het wetenschappelijk ontstaan van de aarde loop Erik boos de klas uit, want dit gaat volledig tegen de overtuiging van Erik in. Hierdoor raakt de hele klas in de war.
De docent heeft een waarschuwing gekregen wat kan leiden tot ontslag als hij zijn lessen niet aanpast. Toch wordt dit onderwerp getoetst en kan dit niet weggelaten worden.
Is het verantwoord om Erik zijn religieuze overtuiging te ontkrachten, terwijl de docent kans heeft ontslagen te worden.
Verkenning van het dilemma
Betrokkenen Waarden Normen
Cli??nt (Erik) Overtuiging, religie, vrijheid Leerplicht
Familie Religie, ondersteuning, zoon op het onderwijs houden, vrijheid. Leerplicht
Docent Geen ontslag, lessen ongestoord kunnen voortzetten. Werkplicht
School Goede toets-resultaten Leerplicht
2. Handelingsalternatieven
Probeer je te verplaatsen in het standpunt van anderen, zonder je oordeel uit te spreken. Welke mogelijkheden zijn er om dit dilemma te hanteren? Let er op dat je bij de handelingsalternatieven zoveel mogelijk recht doet aan de diverse betrokkenen en de door jou genoemde kernwaarden bij stap 2.
– De lessen over het wetenschappelijk ontstaan van de aarde overslaan en extra les geven, maar hierdoor is een 10 als optimaal toets-resultaat niet haalbaar voor de rest van de klas.
– Erik een vervangende opdracht geven.
– Ouders overtuigen dat het ook belangrijk is om de andere kant van een verhaal te weten en dit door te geven aan hun zoon.
Handelingsalternatieven Morele afwegingen
De lessen over het wetenschappelijk ontstaan van de aarde overslaan en extra les geven, maar hierdoor is een 10 als optimaal toets-resultaat niet haalbaar voor de rest van de klas. De rest van de klas wordt als het ware teniet gedaan door Erik zijn overtuiging.
Erik een vervangende opdracht geven.
Waarom moet de rest van de klas dan perse wel de toets maken over dit onderwerp? Op een openbare middelbare school uitzonderingen maken voor religie is wel sociaal verplicht, maar kan tot verwarring van anderen leiden.
Ouders overtuigen dat het ook belangrijk is om de andere kant van een verhaal te weten en dit door te geven aan hun zoon.
De ouders kunnen het niet eens zijn met het voorstel en vinden dat school met een goede oplossing moet komen. Erik heeft het Asperger-syndroom en heeft daardoor een sterke opinie over het geloof.
3. Morele afwegingen
Beoordeling vanuit de ethiek
Plichtethiek ”Mensen mogen niet zomaar gereduceerd worden tot een doel of object.” (Becker, 2007) Het doel zou hier zijn om alle leerlingen een goed cijfer te kunnen geven zonder dat er overtuigingen worden ontkracht.
Erik moet vrij kunnen handelen en zal zich daarom regelmatig afvragen wat hij of zij moet doen, maar hiermee moet dus wel rekening gehouden worden door de school.
Gevolgenethiek Voor iedere leerling moet gezorgd worden dat hij goed presteert op school. Dit is belastend voor de mensen in de directe nabijheid.
”Gevolgen en plichten botsen echter vaak met elkaar: mag je een recht schenden om
iets goeds te bereiken”? (Bree, 2012) Hier zou ik zeggen dat het recht van de school om de informatie te geven, die verplicht is, weg te laten om Erik in zijn waarde te laten en een goed cijfer te laten behalen.
Deugdethiek Betrokkenheid en de vrijheid om te mogen geloven mag naar mijn mening niet worden ontkracht.
Becker, M. (2007) Bestuursethiek, uitgeverij van Gorcum
Bree, M. de, Veening, E. (2012). Handleiding moreel beraad. Assen: Koninklijke Van Gorcum *
*specifieke betreffende pagina is online te vinden:
De Bree, M., & Veening, E. (2012, January 1). Soorten en weging morele argumenten. Verkregen op 17 maart 2015, van http://webwinkel.vangorcum.nl/www/moreelberaad/images/uploaded/14_pag110.pdf
4. Keuze
Ik zou ervoor kiezen om Erik een vervangende opdracht te geven en de klas uit te leggen wat het Asperger-syndroom inhoudt. Hierdoor wordt Erik zijn overtuiging niet ontkracht en worden de lessen ook niet verstoord. Tegelijkertijd weet de klas waardoor Erik deze informatie niet kan/wil horen. Hierdoor kan de rest van de klas alsnog een 10 halen en heeft de docent zijn lessen aangepast waardoor hij niet meer ontslagen hoeft te worden.
Door de vervangende opdracht kan de klas zich teniet gedaan voelen omdat zij bijvoorbeeld het onderwerp ook niet leuk vinden, maar door uit te leggen wat Erik heeft kan het empathie laten ontstaan. Hierin zie ik de minste schade ontstaan aan ‘?n specifieke partij.
‘
6. Vergelijking van de Nederlandse situatie en methodieken t.a.v. de doelgroep met de situatie in een willekeurig land
Een nieuwe tak is de ondersteuning door middel van dieren, de zogenaamde Animal Assisted Interventions. Ondanks dat het binnen de hulpverlening een vrij onbekende tak van sport is, is het een veelbelovende en positieve toevoeging aan de hulpverlening.
Een onderdeel van de Animal Assisted Interventions is therapie met honden. Deze honden kunnen onder andere ingezet worden voor kinderen met autisme. In het buitenland en voornamelijk
Canada en Amerika wordt er al jaren veel gewerkt met deze autismebegeleidingshonden. In Nederland is deze vorm van hulpverlening in opmars.
Ondanks het veelvoorkomende gebruik in het buitenland en de opmars in Nederland is er in Nederland nog weinig onderzoek gedaan naar wat een autismebegeleidingshond kan bieden en of dit overeenkomt met de hulp die gezinnen verwachten. Welke verwachtingen heeft een gezin van een autismebegeleidingshond en op welke manier en op welke leefgebieden worden deze waargemaakt? De hoop is dat hiermee meer inzicht wordt gegeven in wat een autismebegeleidingshond kan bieden, wat gezinnen verwachten en hiermee de hulpverlening met autismebegeleidingshond effectiever kunnen maken. De verwachtingen voor de hond zijn onder andere het maatje bieden, rust, zelfstandigheid en de invloed op het zelfbeeld.
Bomers, L., & De Smit, J. (2015). Autismebegeleidingshond: Wie zorgt er nou voor wie? Verkregen op 17 maart 2015, van http://www.stichtingsaac.nl/onderzoek/verwachtingen-rond-de-autismebegeleidingshond/
7. Beschrijving van de bejegening t.a.v. deze doelgroep. Welke eigenschappen en vaardigheden moet je als SPH- er bezitten om met deze doelgroep te kunnen werken?
Wanneer je met deze doelgroep wil werken is het een vereiste om te weten wat de kenmerken zijn.
Als toekomstig hulpverlener (SPH’er) die aan de slag wil met iemand gediagnostiseerd met het Asperger-syndroom is geduld een grote vereiste. Omdat hun emotie vaak niet overeen komt met wat ze laten zien (non-verbaal) is doorvragen een juist iets om te doen. De vaak geringe intense interesses zal je moeten kunnen accepteren, zodat je als hulpverlener ook geaccepteerd wordt. Het ligt voor de hand dat het vaak vergeten wordt dat iemand met het Asperger-syndroom wel toenadering zoekt, maar niet zo goed weet op wat voor manier of hoe.
Ook moet je je eigen interpretaties veelal buiten wegen laten. Zoals ik eerder al vermeldde kan het voorkomen dat de cli??nt zeer expressief is, maar verkeerde signalen afgeeft die zijn gevoel weerspiegelen. Daardoor kan een hulpverlener zich bijvoorbeeld aangevallen voelen of beledigd zijn, terwijl dit nooit bedoeld is.
Nou zeg ik niet dat iemand met het Asperger-syndroom altijd een excuus heeft om iemand ‘belachelijk’ te maken. Het IQ is ten minste gemiddeld dus nadenken kunnen ze zeker. Er zijn genoeg mensen met het Asperger-syndroom waaraan je niet eens kan merken dat er iets ‘mis’ is. Omdat het zeer gevoelige mensen kunnen zijn, wordt ook een stuk empathie gevraagd, ondanks dit misschien nauwelijks of niet van de andere partij te blijken zal zijn.
Om mijn eigen ervaring met deze doelgroep te delen, citeer ik graag een vraag van een cli??nt (Asperger-syndroom) van mij, afgelopen middag: ”Zullen we het anders eens hebben over hoe het met jou gaat”?. Dit gaf mij prachtig weer dat er zeker toenadering gezocht wordt. We hebben het natuurlijk minder vaak over mij (als hulpverlener), wat enigszins ook logisch is in mijn optiek, maar hij vroeg zich al het gehele traject af hoe oud ik eigenlijk was vertelde hij me. Dat hij nu toch de moed bij elkaar had verzameld om het aan mij te vragen bracht een gevoel van trots in mij naar boven. Ik denk zelf dat het een enorme klus is om jezelf kenbaar te maken als je het Asperger-syndroom hebt wat tot een boel frustratie kan leiden.
Ik denk dat ik veel eigenschappen bezit om goed om te kunnen gaan met deze doelgroep. Men zegt vaak dat ik veel rust uitstraal en daardoor geef ik juist de ruimte om naar de juiste signalen op zoek te gaan om een gevoel aan mij kenbaar te maken, in ieder geval het te proberen. Ik denk dat ik later met deze doelgroep veel te maken ga krijgen, of in ieder geval met autisme in het algemeen. Ik merk dat ‘speciale’ jeugd een goede doelgroep voor mij is doordat ik er veel energie uit haal en leuke situaties tegenkom waardoor ik altijd met een voldaan gevoel kan terugkijken op een traject (bijvoorbeeld van mijn stage bij MEE).