Wanneer ben je licht verstandelijk gehandicapt (LVG)?
Bij het vaststellen van een licht verstandelijke beperking wordt er gekeken naar 3 criteria (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014). Een belangrijk, en ook meteen het eerste, criterium is het intelligentieniveau van de persoon, waar het vermogen om te denken en te leren wordt verstaan. De hoogte van het intelligentieniveau, ook wel cognitieve ontwikkeling genoemd (Didden & Robert, 2006), kan worden gemeten door middel van een intelligentietest. Deze test meet verschillende cognitieve functies zoals:
‘ Informatie opslaan in het geheugen;
‘ Informatie uit het geheugen halen;
‘ Ordenen door impliciete regels te ontdekken;
‘ Abstract denken;
‘ Logisch redeneren;
‘ Oorzaak- gevolgrelaties doorzien;
‘ Problemen oplossen;
‘ Taal begrijpen;
‘ Overeenkomsten en verschillen opmerken;
‘ Ori??nteren in de ruimte;
‘ Planning;
‘ Rekenen;
‘ Algemene kennis.
Uit de test volgt een intelligentiequoti??nt (IQ) die is opgesplitst in de bovenstaande cognitieve vermogens. De verschillende intelligentieniveaus die wij onderscheiden zijn:
‘ Hoogbegaafdheid IQ boven de 130
‘ Bovengemiddelde intelligentie IQ tussen de 115 en 130
‘ (Beneden) gemiddelde intelligentie IQ tussen de 85 en 115
‘ Zwakbegaafdheid IQ tussen de 70 en 85
‘ Licht verstandelijke beperking IQ tussen de 50 en 70
‘ Matige of ernstige verstandelijke beperking IQ onder de 50
Zoals hierboven te zien is, spreken we over een licht verstandelijke beperking als men een IQ heeft dat tussen de 50 en 70 ligt. De ontwikkeling van de verstandelijke vermogens (het ‘denken’, ook wel het cognitieve ontwikkelingsniveau genoemd) vertoont dan veel gelijkenissen met dat van normaal begaafde kinderen tussen 6 en 12 jaar (Didden, Colling, & Curfs, 2008). Daarnaast bestaat er een grensgebied dat ook wel aangeduid wordt als zwakbegaafdheid. Personen met een IQ tussen de 70 en 85 behoren officieel niet tot de aanduiding licht verstandelijk beperk, maar de wijze waarop zij denken en leren kan grotendeels overeenkomen met de wijze waarop mensen met een IQ tussen de 50 en 70 dit doen. In sommige gevallen profiteren deze mensen daardoor beter van begeleiding en behandeling ontwikkeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Zij kunnen om deze reden in Nederland gerekend worden tot de groep mensen met een licht verstandelijke beperking en op deze manier in aanmerking komen voor AWBZ zorg. Voorwaarde hierbij is dat zij ook te maken hebben met bijkomende problematiek zoals beperkingen in de sociale zelfredzaamheid, leer- en/of gedragsproblemen als gevolg van het verminderd cognitief functioneren (CIZ, 2012).
Voor het vaststellen van een licht verstandelijke beperking geld als tweede criterium dat men moeite heeft zichzelf te redden in allerlei sociale situaties, zoals het gebruik maken van het openbaar vervoer of het doen van boodschappen. Problemen in dit soort situaties worden ook wel tekorten in het aanpassingsgedrag of beperkingen in zelfredzaamheid genoemd. Er dient voor de vaststelling van een licht verstandelijke beperking sprake te zijn van beperkingen op ten minste twee van de volgende terreinen (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014):
‘ Communicatie;
‘ Zelfverzorging;
‘ Zelfstandig kunnen wonen;
‘ Sociale en relationele vaardigheden;
‘ Gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen;
‘ Zelfstandig beslissingen nemen;
‘ Functionele intellectuele vaardigheden;
‘ Werk;
‘ Ontspanning;
‘ Gezondheid;
‘ Veiligheid.
Als derde criterium wordt het ontstaan van een verstandelijke beperking voor het achttiende levensjaar gesteld. Als de beperking op latere leeftijd is ontstaan doordat bijvoorbeeld een ongeluk of ziekte tot hersenbeschadiging heeft geleid, spreekt met van niet aangeboren hersenletsel (NAH).
Oorzaken van een verstandelijke beperking
Voor het ontstaan van een verstandelijke beperking zijn veel oorzaken te vinden. Het komt daarnaast regelmatig, in ongeveer de helft van de gevallen, voor dat er geen oorzaak bekend is voor de verstandelijke beperking (Zwets, 1997). Oorzaken die voor een verstandelijke beperking kunnen zorgen zijn (Hermsen, Keukens, & van Meer, Mensen met een verstandelijke beperking, 2011) :
‘ Afwijkingen in het genetisch materiaal;
‘ Stoornissen tijdens de zwangerschap;
‘ Problemen bij de geboorte;
‘ Beschadigingen na de geboorte;
‘ Onbekend.
Het is belangrijke om de oorzaak van een verstandelijke beperking te achterhalen om meerdere redenen (CCE, 2015). Als eerste zou de beperking veroorzaakt door een syndroom geassocieerd kunnen worden met karakteristiek gedrag. Het herkennen van het syndroom en het daarbij behorende gedrag is dan makkelijker te begrijpen en hierdoor positief te be??nvloedden. Ten tweede kunnen veel syndromen, of mogelijke prenatale beschadigingen gepaard gaan met lichamelijke problematiek die door monitoring op tijd gesignaleerd en behandeld kunnen worden. Zonder monitoring en tijdige behandeling kan de lichamelijke aandoening mogelijk niet (h)erkend worden en mogelijk tot grote schade leiden. Als derde is het mogelijk dat motorische en cognitieve vaardigheden afnemen door een stofwisselingsziekte. Dit kan ook gezondheids- en gedragsproblemen veroorzaken. Als laatste is het zo dat ouders, broers en/of zussen van informatie voorzien kunnen worden over de mogelijke erfelijkheid van de beperking.
‘
Kenmerken van LVG
Meer dan de helft van de mensen met een verstandelijke beperking heeft een lichte verstandelijke beperking. Deze groep mensen werd vroeger aangeduid als debiel en zwakbegaafd (Hermsen, Keukens, & van Meer, Mensen met een verstandelijke beperking, 2011). Kenmerkend voor mensen met een licht verstandelijke beperking is dat zij ten gevolge van een stoornis in het cognitief functioneren een blijvende ontwikkelingsachterstand hebben. Deze stoornis/achterstand ontstaat meestal in een vroeg ontwikkelstadium (voor, tijdens of kort na de geboorte), nog voor enige cognitieve vaardigheden ontwikkeld zijn. Een belangrijke constatering is dat mensen met een verstandelijke beperking zich ondanks de ontwikkelingsachterstand, net zo ontwikkelen als anderen (Hermsen, Keukens, & van Meer, Mensen met een verstandelijke beperking, 2011). Dit komt doordat de processen en de be??nvloedende factoren gelijk zijn als bij mensen zonder verstandelijke beperking. Ook de volgorde van fasen is identiek. Het uiteindelijke niveau van ontwikkelen is het enige dat (beduidend) lager zal liggen.
De cognitieve leeftijd van mensen met een licht verstandelijke beperking is in veel gevallen lager dan de ontwikkeling die op een bepaalde leeftijd wordt verwacht e beduidend lager dan de kalenderleeftijd (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014). Het cognitieve niveau van volwassenen met een IQ tussen de 50 en 70 is vergelijkbaar met dat van kinderen tussen de 6 en 12 jaar. Ook is er een achterstand in de ontwikkeling van inzicht en vaardigheden op sociaal niveau. Het sociaal- emotioneel niveau, ook wel ontwikkelingsleeftijd genoemd, zal de cognitieve leeftijd nooit passeren. Deze ontwikkeling duurt vele malen langer en in het meest gunstige geval komt het niveau slechts in de buurt van de cognitieve leeftijd. In het geval van bijkomende problematiek of gedragsstoornissen blijft de sociaal- emotionele ontwikkeling meestal hangen bij een peuter of kleuter leeftijd. Voorbeeld: Een man van 34, met een cognitieve leeftijd van 11 zou zich moeten kunnen beheersen in een supermarkt. Met een ontwikkelingsleeftijd van een 4-jarige kan een weigering van snoep echter kunnen leiden tot een driftbui (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014). Een achterstand in de sociaal- emotionele ontwikkeling heeft consequenties op het gebied van: empathie, sociale vaardigheden, sociaal gedrag, emoties, geweten, impulscontrole, seksualiteit, zelfsturing en anatomie (Lever, 2007) (Beer, 2011).
Een van de belangrijkste gevolgen van een verstandelijke beperking is de beperking in het denken en daarmee in het leren. Er is bij deze mensen dan ook sprake is van een hele specifieke leer- en denkstijl. De volgende kenmerken komen bij deze denkstijl voor (Beer, 2011) (de Wit, Moonen, & Douma, 2011) (Roos J. , 2011):
‘ Moeite met abstract denken; wat problemen met denken in tijd en ruimte veroorzaakt. Bijvoorbeeld: men kan zich moeilijk iets voorstellen bij ‘over een paar maanden’ of men kan de weg niet vinden in een groot gebouw. Rekenen en lezen kunnen de nodige moeite kosten en wat in een eerdere situatie is geleerd kan met niet automatisch in andere situaties toepassen (generalisatie). Ook zien zij niet of nauwelijks oorzaak- gevolg relaties en gevolgen van eerder gemaakte keuzes in. Het leren en denken is gericht op het hier en nu en wat men zich concreet kan voorstellen (Wolde & E.a., 2006).
‘ Minder ontwikkeld taalgebruik en begrip van taal; wat tot problemen van het ontvangen- of onder woorden brengen van een boodschap kan leiden. Ingewikkelde woorden en lange zinnen zijn lastige te begrijpen, spreekwoorden worden niet begrepen en letterlijk genomen en cynisme en/of ironie wordt niet opgemerkt in een opmerking.
‘ Lager denktempo; er is meer tijd nodig om informatie te verwerken. Ook kan er minder flexibiliteit in het denken zijn, wat aanpassing aan verschillende situaties betekend.
‘ Moeilijk leren; te weinig vaardigheden om het eigen leerproces te sturen. Zij hebben moeite met het reflecteren op gedachten, gevoelens, problemen, keuzes en oplossingen. Dit zorgt voor minder goede oplossingsstrategie??n, het niet inzien van de gevolgen van eigen handelingen en niet leren van gemaakte fouten waardoor deze worden herhaald (Nieuwenhuizen & Elias, 2006).
‘ Problemen met de innerlijke taal; het denken en spreken in henzelf is belemmerd. Het gevolg hiervan is dat zij moeite hebben met gedrag te plannen en sturen waardoor communicatie en het onder woorden brengen van gedachten moeizaam of anders dan bedoeld verloopt.
‘ Problemen met (sociale) informatieverwerking; het rangschikken, groeperen en categoriseren van informatie verloopt moeizaam. Zij hebben vaak minder of juist te veel oog voor details waardoor hoofd- en bijzaken moeilijker te onderscheiden zijn waardoor ze overspoeld worden met informatie. Zij vinden het lastig hun aandacht ergens op te richten en vast te houden. Hierdoor onthouden ze soms een relatief onbelangrijk deel van een gesprek wel maar pikken zij het belangrijkste deel niet op. Op het sociale informatieverwerkingsgebied hebben zij soms moeite om situaties te overzien of begrijpen. Zij kunnen gedrag van andere moeilijk inschatten, reacties verkeert interpreteren en weten niet altijd wat er van hen verwacht wordt. Hierdoor kunnen de vereiste sociale vaardigheden onjuist, op verkeerde momenten of helemaal niet worden toegepast (Wolde & E.a., 2006).
‘ Minder goed functioneel werkgeheugen; wat verantwoordelijk is voor het tijdelijk vasthouden van informatie. Zij slaan minder informatie op, het blijft minder lang hangen en wordt minder goed naar het lange termijngeheugen getransporteerd. Als gevolg hiervan ondervinden zij beperkingen op het gebied van leren, zoals lezen en rekenen, maar vooral kan dit in het dagelijks leven tot problemen leiden. Bijvoorbeeld: de cli??nt wordt gevraagd op zijn kamer zijn tanden te poetsen en zijn bed op te maken, en bij terugkomst naar de groep zijn jas, schoenen en zwemspullen mee te nemen. De kans is dan groot dat een aantal van deze opdrachten niet wordt uitgevoerd of dat de cli??nt helemaal niets doet (Janssen & Schuengel, 2006).
‘ Problemen met perspectief; zij hebben moeite zich te verplaatsen in de belevingswereld van anderen (empathie). Hierdoor is het moeilijk sociaal gedrag van anderen juist te interpreteren en gaan zij te snel uit van (minder) goede bedoelingen van anderen (Janssen & Schuengel, 2006).
Er kunnen zich ook grote verschillen tussen mensen met een verstandelijke handicap voordoen. Er zijn verschillen in de grootte van achterstand, maar ook in de opbouw van het ontwikkelingsprofiel. Onder het ontwikkelingsprofiel verstaan we: ‘een weergave van de ontwikkeling van al de te onderscheiden gebieden: cognitief, lichamelijk, sociaal enz.’ (Hermsen, Keukens, & van Meer, Mensen met een verstandelijke beperking, 2011) Deze profielen kunnen harmonisch (de achterstand op alle gebieden is ongeveer gelijk) en disharmonisch (de achterstand is op meerdere gebieden verschillend) zijn. Bij een persoon met een disharmonisch ontwikkelingsprofiel is de ondersteuning die nodig is intensiever en ingewikkelder dan iemand met een harmonisch ontwikkelingsprofiel. ‘Het is van belang altijd individueel naar cli??nten te blijven kijken en rekening te houden met ieders sterke en zwakke kanten.’ (Roos J. , 2011)
‘
Risico’s van een lichte verstandelijke handicap
Het risico dat mensen met een lichte verstandelijke beperking lopen om emotionele- en gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen ontwikkelen is vele malen hoger dan mensen met een gemiddeld intelligentieniveau (Dekken, Douma, Ruiter, & de Koot, 2005) (Didden & e.a., 2008). Hierbij zijn diverse risicofactoren aan te wijzen (Didden R. , 2006) (Roos J. , 2011):
‘ Er kan sprake zijn van een genetische afwijking of syndroom in combinatie met gedragsproblemen en/of psychiatrische stoornissen;
‘ Mensen met een verstandelijke beperking loper groter risico om op te groeien in ongunstige gezins- en maatschappelijke omstandigheden;
‘ Ouders hebben zelf een verstandelijke beperking of hebben alleen oog voor problemen zoals een echtscheiding of werkeloosheid, waardoor er geen aandacht aan pedagogische vaardigheden wordt geschonken. Daarnaast kan het ontwikkelen van een gehechtheidsrelatie met ouders onder druk komen te staan, met als gevolg dat er sprake is van basisonveiligheid en problemen met het sturen van emoties (Belie & Morisse, 2007).
‘ Mensen met een verstandelijke beperking maken gemiddeld meer stressvolle gebeurtenissen mee. Hierdoor bestaat er een grotere kans op het ontwikkelingen van emotionele- of gedragsproblemen. Voorbeelden zijn: veel faalervaring op school /werk, gepest worden, verwaarlozing, mishandeling of seksueel misbruik.
‘ De maatschappij is complex is en legt een nadruk op presteren terwijl mensen met een verstandelijke beperking juist vaker werkeloos zijn, minder zelfstandig functioneren en over minder financi??le middelen beschikken.
‘ Mensen met een verstandelijke beperking worden vaak overvraagd omdat de verstandelijke beperking en de achterstand in ontwikkeling niet, of niet op tijd, zijn opgemerkt. Dit kan leiden tot emotionele problemen zoals (faal)angst, somberheid, negatief zelfbeeld en geremdheid. Ook gedragsproblemen zoals agressie en grensoverschrijdend gedrag kunnen voorkomen. Jarenlange overvraging blijkt tot dusdanige stress en angsten te leiden, dat men niet meer in staat is om de druk van gebreken of problemen op te vangen.
‘ Ook op gebied van seksuele ontwikkeling is er sprake van extra kwetsbaarheid. Problemen met emoties en moeite met overzien van ingewikkelde sociale regels, maakt de omgang met gevoelens van verliefdheid of lust vaak ingewikkeld. De combinatie van een beperkt inlevingsvermogen, een beperkt geweten en slechte zelfsturing kan een voor een groot risico zorgen. Vaak is er in de opvoeding weinig aandacht besteed aan voorlichting of is hiervan te weinig meegekregen op school. Het is moeilijk om gedrag te vertonen volgens algemeen geldende normen als je die onvoldoende kent. Daarnaast is er een grotere kans om seksueel misbruikt te worden door het bevinden in een afhankelijkheidsrelatie, het gehoorzamen en goedgelovig zijn naar anderen, het gewend zijn om zich aan te passen aan verwachtingen van anderen en het hebben van beperkte communicatiemogelijkheden om over misbruik te praten.
De bovengenoemde factoren dragen bij dat iemand met een verstandelijke beperking meer kwetsbaar is dan normaal begaafde leeftijdsgenoten en meer risico loopt om problemen te ontwikkelen. Echter, zijn dit slechts risicofactoren. Een deel van deze mensen functioneert zonder problemen. De kans op het ontstaan van problemen wordt groter indien het aantal risicofactoren toeneemt. Daarnaast spelen beschermingsfactoren hierin ook een rol zoals een luisterend oor van de buurvrouw, pedagogisch vaardige ouders of vrienden met een positieve invloed.
Sterk gedragsgestoord
Gedragsproblemen
Er is geen unanieme benaming voor gedragsproblemen. Er wordt vaak gesproken over Challenging behavior (het gedrag stelt anderen voor een uitdaging), probleemgedrag (het gedrag is een probleem), grensoverschrijdend gedrag (gedrag dat niet geaccepteerd wordt in de samenleving) of moeilijk verstaanbaar gedrag (anderen zijn niet of onvoldoende in staat het gedrag te interpreteren of de communicatieve boodschap ervan te duiden) (Didden & Robert, 2006). Het verschilt per persoon wanneer iets als ‘grensoverschrijdend gedrag’ wordt ervaren, er zijn dan ook verschillende definities en criteria bekend. Ondanks de vele meningen is iedereen het ermee eens dat er sprake is van een gedragsprobleem als de gevolgen van het gedrag (potentieel) een bedreiging vormen voor het welzijn van de persoon in kwestie en/of anderen (Didden R. , 2006). Dit geld ook voor gedrag dat wordt ervaren als niet gepast of storend in een sociale context.
Gedrag dat storend is voor de omging noemen we ook wel externaliserend probleemgedrag. Voorbeelden hiervan zijn: oppositioneel gedrag, vernielend en (verbaal/fysiek) agressief gedrag, manipulatief gedrag, hyperactief gedrag, sociaal onaangepast gedrag en seksueel grensoverschrijdend gedrag. Internaliserend probleemgedrag is vooral voor de cli??nt zelf een probleem. Voorbeelden van internaliserend probleemgedrag zijn: misbruik van alcohol en drugs, zelfverwonding, teruggetrokkenheid, angstigheid, dwangmatig gedrag, somber gedrag en vreemd gedrag.
Psychiatrische stoornissen
Naast psychiatrische stoornissen wordt er ook wel gesproken over psychopathologie, emotional problems, mental illness en mental health problems (Didden & Robert, 2006). Onder psychopathologie (‘leer van de psychische ziekten’: uit het Grieks: ‘psyche’ is geest en ‘pathos’ is pijn) verstaan we een afwijkend patroon in het gedrag in combinatie met lijden en problemen in het functioneren. Het lijden kan betrekking hebben op de persoon zelf en/of op de omgeving. Men spreekt van een psychiatrische stoornis als ‘de intensiteit en frequentie van bepaalde, met elkaar optredende gedrags- en emotionele problemen afwijkend zijn.’ (Didden R. , 2006) Wanneer er sprake is van zowel een licht verstandelijke beperking als een psychiatrische stoornis is er sprake van een dubbele diagnose.
De diagnose van gedragsproblemen of een psychiatrische stoornis wordt gesteld door een psychiater of gedragsdeskundige, waarbij wordt gekeken naar hoe vaak het afwijkend gedrag voorkomt, hoe heftig het afwijkend gedrag is en wat de gevolgen van de gedrags- en emotionele problemen zijn. Hierbij is het belangrijk om te kijken naar de gevolgen in het dagelijks functioneren en in hoeverre de cli??nt er last van heeft. Enkele voorbeelden van psychiatrische stoornissen zijn:
‘ Aandachts- en gedragsstoornissen;
‘ Misbruik van alcohol en drugs;
‘ Pervasieve ontwikkelingsstoornissen;
‘ Psychotische stoornissen;
‘ Stemmingsstoornissen;
‘ Angststoornissen.
Oorzaken van gedragsproblemen en/of psychiatrische stoornissen bij LVG
Gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen komen vaker voor bij mensen met een lichte verstandelijke beperking, aangezien zij een beduidend hoger risico lopen op het ontwikkelen van dergelijke problemen dan niet beperkte leeftijdgenoten (Emerson, 2003). In een prevalentiestudie onder licht verstandelijk beperkte mensen blijkt dat 57% van hen een of ander vorm van psychopathologie, vooral gedragsstoornissen, depressie of gedragsproblemen vertoont (Dykens, 2000). Een kenmerk van mensen met een licht verstandelijke beperking is dat zij beperkte kennis en vaardigheden hebben ontwikkeld. Deze beperking is volgens Didden (2006) op de een of andere manier gerelateerd aan gedragsproblemen. Gedragsproblemen ontstaan volgens hem door:
‘ Een gebrekkig korte termijn geheugen; dit is gerelateerd aan het beperkt gebruik van verbale strategie??n om dagelijkse problemen op te lossen.
‘ Beperking in meetvaardigheden zoals zelfmonitoring; er wordt niet of te weinig geleerd van eerder gemaakte fouten.
‘ Gebrekkig discrimineren van emoties, perspectiefafname en empathie (Moffatt, Hanleymaxwell, & Donnellan, 1995).
‘ Negatief gedrag kan in sociale studies als onduidelijk beschouwd worden.
‘ Sociaal netwerk is klein (gemiddeld 2 personen) en bestaat meestal uit begeleider (83%), familielid (72%) en/of medebewoner (30%) (Robertson, Emerson, & anderen, 2001).
‘ Stressvolle gebeurtenissen en/of faalervaring(en) (Emerson, 2003).
‘ Psychiatrische stoornissen bij een of beide ouders.
‘ Bovengenoemde kenmerken in combinatie met impulsiviteit maken mensen kwetsbaar voor pestgedrag (Comodeca, 2003).
Stress en coping
Stress wordt gedefinieerd als ‘Een situatie van bedreigd welzijn waaruit het individu geen uitweg weet en zich hopeloos en hulpeloos voelt.’ (Lovallo, 1997) Na een uitgebreide literatuurstudie veronderstellen Janssen e.a. (2002) dat de belangrijkste oorzaak voor de hoge prevalentie van gedragsproblemen en psychopathologie komt door de grote hoeveelheid stress die mensen met een licht verstandelijke beperking ervaren. Er worden te hoge eisen door anderen of zichzelf gesteld. Mensen met een licht verstandelijke beperking lopen daarnaast tegen veel situaties aan die voor hen oncontroleerbaar en daardoor zeer stressvol zijn (Lunskey & Benson, 2001). Deze onontkoombare stress kan worden gezien als de oorzaak van een groot deel van de gedragsproblematiek. Vooral sociale situaties met leeftijdsgenoten blijken stressvol (Siperstein & Wenz-Gross, 1998), (Chaney, 1996), (Lunskey & Benson, 2001). Gedragsproblemen worden door de meeste hierboven genoemde auteurs opgevat als inadequate manieren om met de gevoelens van stress om te gaan, zie ook (Lovallo, 1997). Mensen zullen vaker emotie-geori??nteerde strategie??n gebruiken omdat zij vaardigheden missen voor probleem-geori??nteerde strategie??n. Indien ze wel probleemgerichte coping hanteren is deze vaak niet passend, bijvoorbeeld in de vorm van (reactieve) agressie of vluchtgedrag. De gedragsproblemen kunnen dus voor een groot deel verklaard worden uit hun onvermogen om met stressvolle situaties om te gaan. Dykens (2000) geeft aan dat dit een belangrijke oorzaak is maar dat een combinatie (en het aantal) van factoren zal be??nvloeden hoe psychopathologie zich zal uiten zoals zelfbeeld, aangeleerde hulpeloosheid, disinhibitie, impulsiviteit, steun van gezin, opvoedingsstijl en biologische factoren zoals epilepsie en zintuigelijke handicaps.
‘
Gevolgen
Gedragsproblemen en/of psychiatrische stoornissen hebben ingrijpende gevolgen voor een persoon met een licht verstandelijke beperking zoals (Didden & Robert, 2006):
‘ Een grote kans op plaatsing in een instelling;
‘ Sociaal isolement;
‘ Relatief veel verhuizingen en crisisopvang vanaf jonge leeftijd;
‘ Men kan in aanraking komen met justitie. Vaak worden zij geplaatst in een gevangenis of gesloten behandelinstelling;
‘ Herhaaldelijk optreden van gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen met heropname in instellingen als gevolg;
‘ Problemen met vinden en/of behouden van een arbeidsplaats;
‘ Bevinden zich op het grensvlak van verstandelijk-gehandicaptenzorg, psychiatrie en justitie.
Sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt
Wanneer ben je sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt?
De definitie: ‘sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt’ (SGLVG) die door Nederlandse instellingen wordt gebruikt kent de volgende voorwaarden voor een cli??nt (Verstegen, 2005) (Moonen & Verstegen, 2006):
‘ Een IQ tussen de 50 en 85 (Tenneij & Koot, 2007);
‘ Een beperkt aanpassingsvermogen (Ponsioen & Verstegen, 2006);
‘ Een blijvende behoefte aan ondersteuning en ernstige problemen die zich in alle leefgebieden voordoen;
‘ Eerdere pogingen tot behandeling ondergaan welke niet of niet voldoende geslaagd zijn. Bovendien hebben de cli??nten hebben een behandelperspectief (Tenneij & Koot, 2007).
Zowel gedragsproblemen als psychische problemen komen bij deze doelgroep veel voor, bij een aantal mensen in zeer ernstige mate. Dit kan zich in het gedrag op de verschillende manieren uiten, waaronder (Hermsen, Keukens, & van Meer, Mensen met een verstandelijke beperking, 2011):
‘ Ernstige vormen van storend gedrag;
‘ Ernstige lichamelijke agressie tegen personen;
‘ Extreem manipuleren of benadelen van de omgeving (bedreigen);
‘ Zeer ontremde seksualiteit;
‘ Psychiatrische stoornissen zoals (o.a.): Stemmingsstoornissen, depressie, angststoornissen;
‘ Psychotische toestandsbeelden;
‘ Ernstige problematiek in verband met het vastlopen in de levensfase.
‘
Kenmerken
SGLVG zijn mensen met een lichte verstandelijke beperking en vertonen daarnaast ook risicovol- en onbegrepen gedrag. Het persoonlijke- en maatschappelijk functioneren is bij deze doelgroep ernstig ontregeld (Didden & Robert, 2006). Meestal hebben net als de persoon zelf ook naasten, buren en collega’s last van hun problematiek. Het gedrag dat vertoont wordt is veel gevallen maatschappelijk onaanvaardbaar. De reden van dit gedrag is vaak een opeenstapeling van oorzaken op medisch, biologisch of psychosociaal vlak. De begeleiding die zij nodig hebben hangt af van de bijkomende (vaak psychiatrische) problemen. Deze begeleiding moet afgestemd zijn op de mogelijkheden van de persoon. Velen van hen zijn namelijk prima in staat zichzelf te redden zolang het leven geen onvoorspelbare situaties aandraagt. In onvoorspelbare situaties is waakzaamheid op zijn plaats aangezien de persoon dan emotioneel en psychisch kwetsbaar is. Ook zijn ze zich in de meeste gevallen bewust van hun onvermogens en het feit dat zij anders zijn dan anderen. Dit kan voor psychologisch lijden, frustratie of boosheid zorgen. In de meeste gevallen is de problematiek zodanig dat zij hun leven lang zijn aangewezen op begeleiding, vari??rend van enkele uren per week tot 24 uur per dag.
Wat zij gemeenschappelijk hebben is het volgende (Verberne & de Wit, 2003):
‘ Vertonen gedrag waar reguliere hulpverlening weinig mee kan en hun gedrag werkt sterk ontregelend op de omgeving.
‘ Vaak heeft de omgeving al een lange tijd geprobeerd met het moeilijke gedrag om te gaan waardoor uitputting optreed. Hierdoor is er regelmatig sprake van uitstotingsprocessen, loyaliteitsconflicten, verdeelde teams en dergelijke.
‘ Vaak is er sprake van hechtings-, sociale, ontwikkelings- en persoonlijkheidsproblematiek met een veelzijdige uiting in het gedrag.
‘ Belangrijke behoeften van de cli??nten zijn over het algemeen veiligheid en stevigheid, een positief toekomstperspectief, herstel van een positief of tenminste neutraal zelfbeeld, gerespecteerd worden, controle krijgen over zoveel mogelijk aspecten van het leven en zo min mogelijk blootgesteld worden aan loyaliteitsconflicten met vertrouwde personen.
‘ Bijna altijd is er sprake van systemische problematiek, vaak zowel in het vroegere gezin als in de huidig woonvorm.
‘ Er is bijna altijd sprake van verschillende perspectieve. Zo kan de verwijzer vragen om overname van de cli??nt, zodat deze in een betere toestand kan verkeren, maar de cli??nt zal de situatie meestal anders ervaren. Gevoelens van afwijzing en/off mislukking, zich slachtoffer voelen van de omstandigheden en deze onlust zal weer omgezet worden in probleemgedrag.
De doelgroep SGLVG onderscheidt zich van andere doelgroepen doordat deze mensen de gecombineerde expertise behoeven van o.a. de geestelijke gezondheidszorg (‘GGZ’), de verstandelijk gehandicaptenzorg (‘VG’) en de forensische zorg (‘Justitie’). Zij vallen hierdoor nogal eens tussen wal en schip. Noch de psychiatrie, noch de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap of justitie wil ze ‘hebben’. De afgelopen jaren is er steeds meer aandacht voor hen. Een viertal instellingen met behandelcentra waar veel expertise over de behandeling van SGLVG cli??nten te vinden is, zijn een samenwerkingsverband begonnen genaamd: De Borg. Zij delen hier hun kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, wetenschappelijk onderzoek en kennis, doen gezamenlijk onderzoek en werken voortduren aan het verbeteren van de behandelmethodieken (De Borg, 2014).
‘
Uit wetenschappelijk onderzoek naar de doelgroep SGLVG (Koot & Tenneij, 2006) komen o.a. de volgende gegevens naar voren:
‘ Naast een aanzienlijk deel van cli??nten dat binnen de categorie licht verstandelijk beperkt valt (IQ 50-70/75), is er ook een groep die een totaal IQ heeft dat hierboven ligt (75-90).
‘ Slechts bij 13% is de oorzaak van de verstandelijke beperking bekend.
‘ Bij een ruime meerderheid komt uit de voorgeschiedenis een problematisch beeld naar voren. Meer dan de helft heeft voortgezet speciaal onderwijs gevolgd, de meeste cli??nten hebben dit nooit afgemaakt. Ongeveer de helft heeft ooit gewerkt, een groot deel hiervan (89%) heeft ongeschoolde arbeid verricht. De meeste cli??nten zijn voor opname afhankelijk van een uitkering. Bijna iedereen heeft eerder (ambulante en/of klinische) hulpverlening gehad (70% al voor hun 18e), meestal in meerdere sectoren (VG, GGZ, justitie, jeugdhulpverlening, verslavingszorg). Er zijn veel uithuisplaatsingen tussen 13 en 18 jaar, slechts iets meer dan de helft van de cli??nten woont bij (‘?n van) de biologische ouders tot ten minste het 18e jaar. Bij bijna de helft van de cli??nten is er sprake van seksueel misbruik en/of mishandeling/verwaarlozing in de jeugd.
‘ Veelal spelen problemen op meerdere gebieden een rol bij verwijzing naar de SGLVG, zoals oppositioneel gedrag, agressie, zelfverwonding, overig moeilijk gedrag (bv. veel eten), seksualiteit, vermogensproblematiek, middelenmisbruik, aandachtsproblemen, impulsregulatie, stemming, angst, psychose, autisme, problemen met school/werk/gezin/ maatschappij. Bij 90% is er sprake van meerdere categorie??n. Agressie/gewelddadigheid is het meest voorkomende probleemgedrag voorafgaande aan opname; het is bij driekwart ‘?n van de redenen voor verwijzing. Bij 42% is er sprake van problemen met middelengebruik.
‘ Bij vrouwen is er vaker sprake van zelfverwonding en su??cidaliteit, bij mannen is er vaker sprake van vermogensproblematiek, middelenmisbruik en psychose. Vrouwen scoren opvallend hoger m.b.t. emotionele en gedragsproblemen dan mannen; er is meer sprake van angst/depressie, somatische problemen en agressie.
‘ Problematiek van de (meeste) cli??nten in de SGLVG is multi-dimensioneel: meerdere uiteenlopende (gedrags-)problemen zijn gelijktijdig aanwezig. Het betreft vooral aandachts-en gedragsstoornissen (27%), middelenafhankelijkheid (21%), pervasieve ontwikkelingsstoornissen (20%), psychotische stoornissen (11%), stemmingsstoornissen (9%) en angststoornissen (9%). Bij 31% is er sprake van persoonlijkheidsstoornissen.
‘ Ongeveer ‘?n derde van de cli??nten heeft in het verleden een delict gepleegd en bij ongeveer ‘?n vierde is er sprake van een indexdelict (delict is mede aanleiding tot opname). Een indexdelict bij opname blijkt samen te hangen met geslacht (man), problematisch middelengebruik het jaar voorafgaande aan opname, de aanwezigheid van een antisociale persoonlijkheidsstoornis en een classificatie van middelenafhankelijkheid. In totaal is ruim 40% ooit veroordeeld vanwege een delict. De meerderheid (78%) gaat met ontslag omdat de behandeling is afgerond, in de overige gevallen wordt de behandeling gestaakt door de cli??nt of wordt hij overgeplaatst naar detentie. Na ontslag gaat een groot deel naar een verblijfsvoorziening voor verstandelijk gehandicapten. De meeste cli??nten krijgen na ontslag nog een bepaalde vorm van begeleiding. Meer dan de helft gaat naar dagbesteding, minder dan 20% gaat werken of studeren.
‘
Forensische SGLVG
Bij de doelgroep SGLVG is zowel het persoonlijk als het maatschappelijk functioneren ernstig ontregeld. Er is sprake van een combinatie van problemen op verschillende gebieden: een licht verstandelijke beperking, een achterstand in sociaal- emotionele ontwikkeling, probleemgedrag en soms ook psychiatrische problematiek en/of verslavingen. Een gedeelte van deze groep komt door hun problematiek in aanraking met justitie. Zij worden forensische SGLVG of SGLVG+ genoemd (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014).
Forensische SGLVG kunnen zich onvoldoende handhaven in de maatschappij met betrekking tot het dagelijks leven. Zij zijn vaak in het verleden (pedagogisch en/of affectief) verwaarloosd, (seksueel) mishandeld, hebben problemen met hechtingsrelaties opgelopen en hebben veel negatieve levenservaringen opgedaan. ‘Bij veel cli??nten is daarom sprake van (basis)onveiligheid, (faal)angst en een negatief zelfbeeld.’ (De Borg, 2014) De meesten kunnen emoties nauwelijks (h)erkennen en op een passende wijze beheersen. Zij voelen boosheid niet aankomen en weten vaak niet hoe ze anders kunnen reageren dan met agressie. Ook zijn ze zich niet of niet voldoende bewust van grenzen en/of weten zij niet hoe ze naar deze grenzen moeten handelen. Er doet zich een scala aan probleemgedrag voor zoals storend gedrag, slechte zelfcontrole, verbale en fysieke agressie, destructief gedrag, automutilatie, ontremde seksualiteit, teruggetrokken, angstig, somber of vreemd gedrag, verslaving, criminaliteit, zwerfgedrag. Er kan daarnaast ook sprake zijn van psychiatrische ziektebeelden, zoals: stemmingsstoornissen/depressie, psychotische of neurotische toestandsbeelden, angststoornissen, problemen met impuls- en agressieregulatie, contactstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen, vastgelopen problematiek in verband met levensfase, sociale problemen. In veel gevallen is er sprake van risicovol gedrag waardoor men een gevaar is voor zichzelf en/of de omgeving.
Gedragsinterventies
Gedragsinterventies voor mensen met een licht verstandelijke beperking worden toegepast binnen een groot aantal voorzieningen, waaronder voorzieningen van gesloten jeugdzorg, inrichtingen stelselmatige daders (ISD), forensisch psychiatrische afdelingen (FPA’s) en forensisch psychiatrische centra (FPC’s; voorheen tbs-klinieken). Dit soort interventies kunnen worden toegepast in het kader van een voorwaardelijke invrijheidsstelling, of onvrijwillig en gedwongen, bijvoorbeeld in een psychiatrisch ziekenhuis of een verslavingskliniek (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014). Binnen een strafrechtelijk kader is het uiteindelijke doel van een interventie het voorkomen van delict gedrag en recidive (herhaling van strafbaar gedrag).
Een interventie is gericht op het verminderen van zogenaamde dynamische risicofactoren voor delict gedrag. Dit zijn risicofactoren die te be??nvloeden zijn zoals werkeloosheid, vijandigheid, misbruik van alcohol/drugs of gebrekkig netwerk. Statische risicofactoren zoals eerdere delicten, slechtoffer van mishandeling en misbruik, zijn daarentegen niet te be??nvloedden. Effectieve interventies zijn gebaseerd op de zogenaamde What works-principes (Andrews & Bonta, 2010):
‘ Risicoprincipe; de interventie bij personen met een hoog risico op recidive en delict gedrag moet intensiever en meer gestructureerd zijn dan bij personen met een laag risico.
‘ Behoefteprincipe; de interventie moet zich richten op de behoeften (dynamische risicofactoren) die de kans op recidive vergroten.
‘ Responsiviteitsprincipe; de interventie moet zijn afgestemd op de kenmerken en leerstijl van de deelnemers.
‘ Behandelintegriteit; de interventie moet worden uitgevoerd zoals bedoeld.
Gevolgen voor behandeling
De specifieke kenmerken, gedrag en behoeften van de (forensische) SGLVG cli??nten heeft gevolgen voor de manier van behandelen van deze doelgroep. ‘De behandeling moet aansluiten bij het verstandelijk en sociaal-emotioneel niveau en mogelijkheden/beperkingen (‘VG’), bij de eisen die behandeling van stoornissen stelt (‘GGZ’) en de benodigde veiligheid (‘Justitie’). Daarom is het van belang in de behandeling specifieke aanpassingen te cre??ren met betrekking tot de bejegening, maar ook met betrekking tot vele andere facetten, zoals de omgang met behandeldoelen, de eisen die aan het klimaat en sociotherapie worden gesteld, de wijze waarop de zorg wordt georganiseerd en de benodigde materi??le condities.’ (De Borg, 2014)
Behandeling
Een groot misverstand is dat cli??nten met een lichte verstandelijke beperking, vooral in combinatie met ernstige gedragsproblemen, niet behandeld kunnen worden. ‘Met de juiste behandeling kan psychische problematiek zeker worden verminderd en is men wel degelijk in staat nieuw gedrag en vaardigheden aan te leren.’ (Hesper & Drieschner, 2013) De behandeling moet uiteindelijk leiden tot het zo goed mogelijk functioneren van een cli??nt in de maatschappij, waarbij de maatschappij niet in gevaar mag worden gebracht. Het doel van de behandeling is het verminderen van probleemgedrag, delict- en recidivegevaar en klachten als gevolg van psychiatrische stoornissen. Dit zou bereikt moeten kunnen worden door de behandeling te richten op het vergoten van de draagkracht van de cli??nt, en daar waar ontwikkeling van de cli??nt stagneert, het verkleinen van de draaglast. Als er een balans is tussen de eisen die er gesteld worden aan een persoon en zijn vaardigheden om hiermee om te kunnen gaan is er sprake van voldoende competentie. Door tekortkomingen aan vaardigheden, interne stoornissen en externe (omgevings)stressoren kan deze balans negatief worden be??nvloed. Ook kan de balans positief worden be??nvloed door beschermende factoren zoals hulp uit de omgeving. Behandeldoelen richten zich dus op het vergroten van vaardigheden die vanwege psychische problematiek, trauma’s en overvraging onvoldoende tot ontwikkeling zijn gekomen, zoals probleemoplossingsvaardigheden, zelfredzaamheid, coping vaardigheden, sociale vaardigheden, dagelijkse vaardigheden en assertiviteit (Kaal, Overvest, & Boertjes, 2014).
Van Gennep (1997) pleit voor het begrip ondersteuning in plaats van zorg. Iemand hoeft niet ‘klaar’ te zijn om in de samenleving te kunnen wonen, nee het is juist de bedoeling om iemand in de door hem of haar gewenste omgeving te plaatsen, daar ervaring op te laten doen en daar te ondersteunen. Van Gennep en Ruigrok (2002) spreken ook wel over inclusie. Dit streven houdt in dat mensen met een verstandelijke beperking moeten kunnen wonen, werken en recre??ren in de samenleven en hierbij zichzelf moeten kunnen blijven. Ondersteuning van deze mensen dient flexibel verleent te worden en primair uit het eigen sociale netwerk gegeven te worden met aanvullend een sociaal vangnet. Ondersteunde en ondersteuner zijn niet gelijk maar wel gelijkwaardig. Dit ondersteuningsprincipe vormt de basis van het visiedocument ‘kwaliteitskader gehandicaptenzorg’ dat in 2007 is ontwikkeld door cli??ntenorganisaties, zorgaanbieders, beroepsorganisaties, inspectie voor gezondheidszorg, ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport en zorgverzekeraars in Nederland. Men spreekt hierin van twee uitgangspunten:
– Zorg en ondersteuning zijn gericht op het bevorderen van, dan wel in stand houden van, de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking.
– De eigen regie van mensen met een beperking is een centrale waarde in zorg en ondersteuning.
Multidisciplinaire behandeling
Het verband tussen een verstandelijke beperking, psychopathologie, verslavingszorg en risicovol (delict) gedrag veroorzaakt een complexe problematiek en vraagt om een gespecialiseerde multidisciplinaire en integrale behandeling. Er is behoefte aan expertise over behandeling en bejegening van mensen met een licht verstandelijke beperking, over kennis en vaardigheden met betrekking tot het behandelen van psychopathologie en over het terugdringen van recidive. Er wordt in de SGLVG-instellingen gewerkt op het snijvlak van zorgsectoren met verschillende kernwaarden: Bejegenen, Behandelen en Beveiligen:
‘ ‘Bejegenen is de kernwaarde van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Op basis van orthopedagogische expertise worden cli??nten zodanig ondersteund dat zij zo optimaal mogelijk kunnen participeren in de samenleving.’
‘ Behandelen is de kernwaarde van de geestelijke gezondheidszorg. Op basis van het medisch model worden klachten onderzocht en wordt de psychiatrische stoornis van pati??nten behandeld waardoor zij zo optimaal mogelijk kunnen participeren in de samenleving.
‘ Beveiligen is de kernwaarde van forensische zorg. Met gebruik van risicotaxatie en
risicomanagement worden justitiabelen behandeld om hen zo optimaal mogelijk te
kunnen laten participeren in de samenleving en recidive te voorkomen.’ (De Borg, 2014)
De behandeling sluit aan bij het verstandelijk-, sociaal- en emotioneel niveau van de cli??nt, de mogelijkheden en/of beperkingen, de stoornissen en de benodigde veiligheid. Hierbij gaat het niet alleen om een optelsom van alle problemen, maar om kennis van de manier waarop deze problemen elkaar be??nvloeden en de gevolgen hiervan, de inhoud van de behandeling en de wijze waarop deze aangeboden wordt aan de cli??nt (De Borg, 2014).
De instellingen verlenen een breed aanbod aan behandelingen waaronder:
– Ambulante behandeling; (dag)behandeling, trainingen of therapie??n zonder opname, duur is afhankelijk van de ernst van de problematiek en de wens van de cli??nt.
– Deeltijdbehandeling; programma op een aantal dagen per week, duur is afhankelijk van de ernst van de problematiek en de wens van de cli??nt.
– Crisisopvang; kortdurende intensieve opvang en behandeling.
– Klinische behandeling; duur van de behandeling ligt tussen de 3 maanden en een paar jaar.
o Bevat verschillende beveiligingsniveaus volgens NIFP (Nederlands instituut voor forensische psychiatrie en psychologie):
‘ Gesloten setting (beveiligingsniveau midden)
‘ Besloten setting (beveiligingsniveau midden- laag)
‘ Open afdeling (beveiligingsniveau laag)
Voor cli??nten met een risico op delict gedrag wordt de behandelduur tevens ook bepaald door de mate en tempo waarin de risico’s kunnen worden teruggedrongen naar een maatschappelijk aanvaardbaar minimum. Daarnaast is het voor forensische SGLVG vaak moeilijk om datgene wat ze in een situatie hebben geleerd, toe te passen in andere situaties en is er veel herhaling nodig voordat het geleerde blijft ‘hangen’. Het is daarom van belang om nieuw gedrag en vaardigheden te oefenen in verschillende therapievormen, in het alledaagse leven en op verschillende plaatsen (school, club, thuis, winkel) (De Borg, 2014).