Het beroepsvraagstuk schrijf ik met betrekking tot soortgelijke instellingen als waar ik heb stage gelopen en momenteel werkzaam ben als oproepkracht. Ik ben momenteel oproepkracht bij Amsta Florijn, dit is een kleinschalige woonvoorziening voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking. Ik wil graag onderzoeken naar wat er nodig is om als SPH’er binnen een instelling allochtonen ouders bij de zorg van hun kind te betrekken zodat zij op den duur een gedeelte van deze zorg kunnen overnemen.
Amsta Florijn is een kleinschalige woonvoorziening, bedoeld voor opgroeiende kinderen, jongeren en jongvolwassenen, die naast hun verstandelijke beperking ook een psychiatrische aandoening hebben (bijvoorbeeld autisme). Florijn 1 bestaat uit vier woongroepen met elk vier bewoners. Elke woongroep heeft zijn eigen woon- en leefklimaat. Wel bieden alle groepen een helder gestructureerde omgeving en ondersteunende middelen in de communicatie. De meeste bewoners gaan overdag naar school of naar een dagcentrum (Amsta, z.j.).
De instelling biedt cli??ntgerichte zorg en begeleiding. De cli??nt staat centraal. Amsta wil er als aanbieder van zorg en ondersteuning zijn voor iedereen in Amsterdam die om welke reden dan ook niet (meer) in staat is zijn of haar leven (geheel) op eigen kracht vorm te geven. Amsta neemt ook mensen met complexe ondersteuningsvragen aan. Bij Amsta ondersteunen we mensen die aan het kortste eind dreigen te trekken, zonder de regie over iemands leven over te nemen. Bij onze ondersteuning gaan we altijd uit van iemands mogelijkheden en niet van de beperkingen. Het doel van Amsta is om iedereen die niet (meer) in staat is zijn of haar leven (geheel) op eigen kracht vorm te geven te ondersteunen en een passende zorg aan te bieden (Amsta, z.j.).
De begeleiding richt zich vooral op het bieden van ontwikkelmogelijkheden. Daarnaast is een vaste structuur van belang. De groepsdynamiek is belangrijk. Om die te bevorderen worden er allerlei gezamenlijke activiteiten ondernomen (Amsta, z.j.).
In het beroepsvraagstuk (BVS) richt ik mij op soortgelijke woonvoorzieningen als Amsta Florijn, te Amsterdam Zuidoost.
Dit beroepsvraagstuk is mijn afstudeeropdracht voor het beroep Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Met het BVS wil ik een bijdrage leveren aan de methodiekontwikkeling en kwaliteitsverbetering van de zorg die op instellingen als Florijn worden geboden. Door praktijkervaringen en theoretische fundering te verbinden met mijn eigen visie op de hulpverlening voor kinderen met een verstandelijke beperking wil ik een voor de instellingen bruikbare handreiking aanbieden om SPH’ers allochtonen ouders te betrekken bij de zorg met van hun kind zodat zij op den duur een gedeelte van de zorg overnemen.
Aanleiding van het beroepsvraagstuk
Directe aanleiding
De directe aanleiding van het beroepsvraagstuk is het feit dat ik vind dat instellingen allochtonen ouders onvoldoende bij de zorg van hun kind betrekken. Dit heeft onder andere te maken met het feit dat zij bijvoorbeeld de Nederlandse taal niet goed beheersen en daarnaast hebben zij vaak ook andere normen en waarden met betrekking tot de zorg. Schaamte speelt soms ook een rol. Ik wil dat instellingen handvatten krijgen om de SPH’ers die werkzaam zijn in de instellingen een handreiking te bieden voor het betrekken van allochtone ouders om een gedeelte van de zorg voor hun kind over te nemen. Deze ouders moeten en kunnen mijn inziens hiervoor in staat gesteld worden. Ik zie een verschil tussen westerse en niet-westerse ouders, daar westerse ouders hun kinderen vaker naar huis toe nemen (bijvoorbeeld ophalen in het weekend) en hen vervolgens daar de nodige verzorging bieden. Ik merk dat deze kinderen (en jongeren/jongvolwassenen) dit vaak als plezierig ervaren en er naar uit kijken om naar huis te gaan. Ik heb het idee dat sommige ouders, en dan met name allochtone ouders, een andere manier van aanpak hebben om om te gaan met hun kind met een verstandelijke beperking. Dit heeft mijn inziens te maken met het feit dat sommige ouders de Nederlandse taal niet goed beheersen en daarom hiernaar niet kunnen en/of durven te vragen, maar ook andere normen en waarden en schaamte bij sommige ouders speelt hierbij een rol. Het gevolg is dat wanneer de kinderen weer terug komen op de instelling, negatief gedrag kunnen vertonen, daar ouders hen niet volgens dezelfde wijze behandelen zoals de instelling dit doet, waardoor bijvoorbeeld enig structuur ontbreekt. Daarnaast vind ik het belangrijk om allochtonen ouders te betrekken bij de zorg van hun kind met een verstandelijke beperking daar we nu te maken krijgen met de transitie en wmo en van een verzorgingstaat naar een participatiesamenleving gaan. Daarbij wordt de vraag gesteld: is de participatiesamenleving een uitweg voor onbetaalbaarheid van de zorg?
Transitie
Wat betekent de transitie voor een kind met een verstandelijke beperking? De zorg voor kinderen en jongeren met een lichte verstandelijke beperking valt vanaf 2015 onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Deze kinderen met een verstandelijke beperking hebben hun professionele hulp vaak hard nodig, maar hoe zorg je voor goede ondersteuning van deze kinderen ??n hun omgeving?
”Er valt een enorme winst te behalen bij een vroege herkenning van een verstandelijke beperking”, zegt Carlo Schuengel, hoogleraar Pedagogiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Carlo Schuengel werkt met diverse wetenschappers samen met ‘s Heeren Loo in een academische werkplaats. ‘s Heeren Loo is de grootste organisatie in Nederland die ondersteuning biedt aan kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. ”Hoe sneller je een ontwikkelingsstoornis ontdekt, hoe meer je de schade voor een kind en de omgeving kunt beperken”, zegt Carlo Schuengel.
Visie ontwikkelen
Als gemeenten zich stevig inzetten op vroege signalering en diagnostiek kunnen zij hiermee hun voordeel doen. Het zou goed zijn als gemeenten een visie op jeugdondersteuning ontwikkelen, waarbij in kaart wordt gebracht welke organisaties in beeld komen als het moeilijk wordt rond de ontwikkeling van een kind (zorgwelzijn, 2014).
Twijfel
De visie van ‘s Heeren Loo is dat de kennis en expertise over en voor mensen met een verstandelijke beperking vrij toegankelijk moet zijn. De organisatie kiest er voor om informatie beschikbaar te stellen voor cli??nten, mantelzorgers, pati??ntenverenigingen en professionals. De huisarts, een lid van een wijkteam of een mantelzorger kunnen bijvoorbeeld vanaf 1 maart een telefonische hulplijn van ‘s Heeren Loo bellen die 24 uur per dag gratis te bereiken is. ‘We willen de zorg nadrukkelijk niet overnemen, maar het is belangrijk bij twijfel een gespecialiseerde professional in te schakelen’, vindt Bierens (zorgwelzijn, 2014).
Hulplijnen
Nadat die diagnose er ligt, kan er samen met de cli??nt, ouders en professionals uit de wijk of de eerste lijn een behandelplan worden opgesteld. Bierens zegt: ”Meer kinderen met een verstandelijke beperking krijgen basiszorg. Kinderen blijven in hun gezin, in hun eigen omgeving, omdat dat het beste voor hen is. Soms is het echter goed een kind tijdelijk op te vangen of te laten logeren. Voor een kleinere groep kinderen en jongeren blijft het brede spectrum aan specialistische zorg bestaan” (zorgwelzijn, 2014).
Spanningen
Als de overheid minder geld beschikbaar stelt voor zorg en ondersteuning, moeten anderen dit overnemen, maar dat gaat niet zomaar. Hierdoor doe je een flink beroep op familie, vrijwilligers en mensen uit de buurt. Uit onderzoek is gebleken dat de samenleving hiertoe bereid is, maar men stelt wel dat er niet overvraagd wordt en ondersteuning van professionals achter de hand is. Het helpt wanneer iemand het gevoel heeft dat er een hulpverlener achter de hand is (zorgwelzijn, 2014).
Netwerk
Voor alle kinderen met een beperking geldt dat je moet kijken naar de draagkracht van het netwerk, onder andere naar het gezin. Een paar uur ondersteuning is soms al voldoende om het gezin draaiende te houden en het systeem rondom een kind krachtiger te maken. Overvraging van het kind of het gezin is een risico, waardoor de problemen zich opstapelen en dat moeten we zien te voorkomen (zorgwelzijn, 2014).
Wmo
De randvoorwaarden in de wmo dwingen je om je handen op je rug te houden en het anders te organiseren. Ondanks de beste bedoelingen hebben we toch de neiging om veel dingen over te nemen van de cli??nt. Medewerkers hebben een groot hart en die handen op de rug houden is voor de meeste medewerkers heel moeilijk. (vgn, 2013)
Ik ben het, net als Hans Helgers (voorzitter Raad van Bestuur Stichting De Opbouw), eens met de overheveling. De overheveling zal ons dwingen de handen op de rug te houden. We hebben immers dan het geld niet meer om de zorg echt helemaal over te nemen.
Participatiesamenleving
In zijn Troonrede liet koning Willem-Alexander het woord ‘participatiesamenleving’ vallen. Dit was zijn letterlijke tekst: “Het is onmiskenbaar dat mensen in onze huidige netwerk- en informatiesamenleving mondiger en zelfstandiger zijn dan vroeger. Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving” (canonsociaalwerk, 2013).
In het buitenland werd Willem-Alexanders boodschap gezien als een radicale breuk met het verleden. Zelfs in Washington schreven de kranten dat Willem-Alexander de afschaffing van de Nederlandse verzorgingsstaat had aangekondigd en volgens de Londense Financial Times nam ons land afscheid van een halve eeuw gelijkheid nastrevend denken. Tot slot kopte de New Zealand Herald: ”Dutch king: say goodbye to welfare state” (canonsociaalwerk, 2013).
Maar de participatiesamenleving is niet bepaald zo’n nieuw en radicaal concept, want in de jaren tachtig betoogde CDA-minister Brinkman al dat het hoog tijd werd voor een ”zorgzame samenleving”’. Burgers, maar ook instanties, leunden te gemakkelijk op de vanzelfsprekendheid van overheidsfinanciering, waardoor het vermogen om voor elkaar te zorgen verzwakte. De CDA-minister kreeg het verwijt dat hij misplaatste nostalgie koesterde naar de jaren vijftig toen de pastoor en de dominee nog vaak bij de mensen thuis kwamen en iedereen zijn zieke buurvrouw een pannetje soep bracht (canonsociaalwerk, 2013).
Wim Kok, vicepremier en minister van Financi??n, nam begin jaren negentig voor het eerst het woord participatiesamenleving in de mond. In zijn pogingen om de kosten van de WAO terug te dringen stuitte Wim Kok op zulk hevig verzet, dat gevreesd moest worden voor zijn positie als partijleider. Desondanks hield Kok vol dat de verzorgingsstaat niet in zijn geheel viel te handhaven. Op een groot partijcongres hield Kok in september 1991 voor dat de ‘saamhorigheid weer opnieuw georganiseerd moest worden’ (canonsociaalwerk, 2013).
Jan Peter Balkenende, CDA-premier van 2002 tot 2010, blies na de eeuwwisseling de discussie nieuw leven in. De gedachtegang dat mensen meer een beroep op elkaar dan op voorzieningen moeten doen lag ten grondslag aan de wet maatschappelijke ondersteuning (wmo), die door de regering werd betiteld als een participatiewet. De wmo hevelde een groot deel van de huishoudelijke hulp aan gehandicapten, chronisch zieken en bejaarden van het rijk over naar de gemeenten, die het beste konden beoordelen welke voorzieningen hun bewoners nodig hadden. De wmo moest ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk konden meedoen in de samenleving (canonsociaalwerk, 2013).
Die oproep kent steeds een simpel motief: doorgaan op de klassieke verzorgingsstaat is op termijn onbetaalbaar. Dat de discussie in 2013 heftiger is dan in al die jaren daarvoor heeft als reden dat het er nu meer dan ooit begint te lijken dat we naar en participatiesamenleving gaan. De regering-Rutte II moet structureel vele miljarden bezuinigingen, en trekt daarvoor het gedachtegoed van de wmo door naar het brede terrein van zorgen, welzijn, opvoeden en werken. Vanaf 1 januari 2015 krijgen gemeenten hier alle bestuurlijke verantwoordelijkheid voor en mogen zij precies datgeen gaan organiseren waar de landelijke politiek sinds de jaren tachtig zelf niet in is geslaagd en dat is het dichterbij brengen van een participatiesamenleving (canonsociaalwerk, 2013).
Verstandelijke beperking
Zolang er mensen zijn op aarde, zijn er ook mensen met een verstandelijke beperking. Omdat zij zijn aangewezen op de hulp van anderen, begon met hun bestaan ook de geschiedenis van de zorg voor verstandelijk beperkten (Jak, 1993).
In de twintigste eeuw zijn de opvattingen die men in de maatschappij had over mensen met een verstandelijke beperking nogal eens veranderd. Naarmate de benaming voor deze doelgroep veranderde, veranderde ook de visie vanuit de maatschappij op deze doelgroep (Kingma,1980; Van Gennep 1997; Mans 1998).
Een ‘verstandelijke beperking’ wordt omschreven door de AAMR als: Een verstandelijke beperking verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag, zoals tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan v’?r de leeftijd van 18 jaar (Luckasson, 2002).
Een verstandelijke beperking wordt opgevat als een ontwikkelingsstoornis. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak geheugen- of cognitieve stoornissen, emotionele stoornissen, motorische stoornissen en communicatieve stoornissen (Van Gemert & Minderaa, 1993). Een persoon met een verstandelijke beperking is gedurende zijn leven op basis van zijn blijvende beperkingen op verschillende vaardigheidsgebieden afhankelijk van ondersteuning (Vermeer, 1997).
De verstandelijk beperkte mens, de visie van vroeger en nu:
In het begin van de 19e eeuw speelde de opvatting om mensen die ”anders zijn” te plaatsen in speciale voorzieningen een grote rol in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Door afzondering van verstandelijk beperkte mensen werden de overige mensen in de maatschappij beschermd (Van Gemert & Minderaa, 1993).
De laatste jaren komt men de opvatting om mensen met een beperking te plaatsen in speciale voorzieningen minder vaak tegen binnen de zorg. Er zijn zorginstellingen die van mening zijn dat voor een bepaalde groep bewoners afzondering altijd onontkoombaar blijft. Hier wordt mee bedoeld, mensen die zijn aangewezen op volledige verzorging en mensen die een gevaar voor de samenleving of voor zichzelf kunnen zijn (Bosch, 1994; Van Gennep, 1994; Timmers-Huigens, 1995; Bleeksma & van Peelen, 1998). Vanaf de jaren tachtig werd deze opvatting steeds meer vervangen door de normalisatiegedachte. Men kreeg meer oog voor de mogelijkheid tot ontwikkeling bij de mens met een verstandelijke beperking. Voor zover mogelijk wilde men deze mensen dezelfde omstandigheden en leefgewoonten bieden als vele andere mensen in de samenleving. (Kingma, 1984; Van Gennep, 1993; Bosch, 1994).
De normalisatiegedachte is uitgegroeid tot de wens naar integratie: een wens die bij veel mensen leeft. Bij integratie streeft men naar een tweerichtingsverkeer: mensen met een verstandelijke beperking bewegen zich in de richting van de samenleving en de samenleving is bereid om mensen met een verstandelijke beperking in haar midden te accepteren. Verstandelijk beperkten hebben recht op een plaats in de maatschappij en op een zo gewoon mogelijke deelname aan die maatschappij (integratiegedachte) (Kingma, 1984; Bosch, 1994). Leven met anderen (integratie) en als anderen (normalisatie) geeft een gevoel van keuzevrijheid, van emancipatie. (Bosch, 1994; Timmers-Huigens, 1995). De kwaliteit van leven staat voorop. Kwaliteit van leven wordt bepaald door het hebben van controle over het eigen leven, het actief deel te nemen aan het maatschappelijke leven, via relaties met andere mensen, het leveren van prestaties, zichzelf te ontplooien en door respect en waardering te krijgen.
SPH relevant
Hieronder beschrijf ik de kern van Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) en waarom ik vind dat mijn beroepsvraagstuk SPH hieraan relevant is.
Als je aan een SPH’er vraag wat de kern is van zijn werk zul je veel verschillende antwoorden krijgen. Het werkterrein van een SPH’er is divers. Het werkterrein omvat de jeugdzorg, de geestelijk gezondheidszorg, de gehandicaptenzorg, de ouderenzorg en de zorg in het onderwijs. De SPH’er richt zich in zijn werk vooral op de cli??nt, op de primaire leefsituatie van de cli??nt, het volwaardig meedoen in de directe leefomgeving en het participeren in de sociale omgeving. De SPH’er werkt ook in het netwerk van de cli??nt binnen die sociale omgeving en binnen de context van de wmo en dus van de vermaatschappelijking krijgt de SPH’er, naast het ondersteunen van de cli??nt, veel meer de rol van netwerker en is de SPH’er een aanspreekpunt voor burgers, vrijwilligers, mantelzorgers en andere professionals.
De kern van het werk van de SPH’er is onder de wmo veranderd. De basisgedachte van de wmo is het bevorderen van zelfredzaamheid en participatie. Het doet veel meer een beroep op de inzet van ”anderen” in de hulpverlening dan alleen op de professional zelf. De huidige SPH’er werkt vaak in een team en de wmo doet een beroep op de ondernemende professional die onder eigen regie zijn eigen keuzes maakt en put uit methodieken die aansluiten bij het bevorderen van actief burgerschap. Dat betekent ook dat de hulpverlener er letterlijk en figuurlijk ”op af moet gaan” (A.M.M. Sprinkhuizen & M.M.L. Scholte).
Als SPH’er richt je je op de cli??nt, maar ook op het meedoen in de directe leefomgeving en het participeren in de sociale omgeving. De SPH’er werkt ook binnen het netwerk en dit sluit mijn inziens goed aan binnen de context van de wmo waar we nu mee te maken hebben/ krijgen, evenals de transitie en naar een participatiesamenleving. We doen daarbij niet meer alleen een beroep op onszelf als professional, maar juist op anderen als het netwerk van de cli??nt. Als SPH’er moeten we niet meer alleen werkzaam zijn binnen de instelling, maar er ook op af gaan. We richten onze ondersteuning op het verkennen van de kracht van de cli??nten en hun netwerk. Hierbij moeten we kijken naar wat de cli??nt nodig heeft, maar mijn inziens niet alleen naar wat de cli??nt nodig heeft maar ook het netwerk en met betrekking op het beroepsvraagstuk naar wat de allochtonen ouders van de cli??nten nodig hebben om een gedeelte van de zorg van hun te laten kunnen overnemen. Op micro kijk ik hoe we als SPH’er zodanig systeemgericht kunnen werken dat we het netwerk (de ouders) van de cli??nten kunnen betrekken bij de zorg van hun kind. Op meso niveau kijk ik naar wat wij als SPH’er kunnen doen om het netwerk van de cli??nt hiervoor krachtiger te maken en ten slot kijk in om macro niveau naar, nu we ook te maken hebben met transitie, wmo en participatiesamenleving, hoe we als SPH’er voor goede ondersteuning kunnen zorgen.
Probleemstelling
Mijn vraagstelling luid: Hoe kunnen SPH’ers allochtonen ouders van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking zodanig betrekken bij de zorg van hun kind, zodat zij op den duur een gedeelte van de zorg op zich nemen, met het oog op de huidige maatschappelijke ontwikkelingen als de transitie, wmo en van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving?
1. Wat is het probleem?:
Hoe kunnen we als SPH’er allochtone ouders zodanig bij de zorg van hun kind met een ernstig verstandelijke beperking betrekken zodat zij op de duur een gedeelte van de zorg kunnen overnemen? Ouders willen graag voor hun kind zorgen, maar weten soms niet hoe zij dit het beste kunnen doen.
2. Hoe groot is het?:
Ik wil dat instellingen meer het netwerk, en dan met name allochtonen ouders, betrekken bij de zorg van hun kind zodat zij op de duur een gedeelte van de zorg op zich nemen en minder van de instelling afhankelijk zijn.
3. Wat is de aanleiding?:
Niet-westerse ouders/verzorgers willen meer invloed hebben op de uit te voeren zorg met betrekking op hun kind en willen vaak graag voor hun kind zorgen, maar weten vaak niet hoe. Hierin moet worden gekeken naar integratie. Daarnaast hebben we nu te maken met de transitie, wmo en participatiesamenleving waarin er meer van het netwerk van de cli??nt gevraagd wordt.
4. Voor wie is het probleem?:
Voor de instelling, ouders (het netwerk) en de maatschappij. Hoe zorgen we ervoor dat de instellingen de beste zorg kunnen (blijven) geven, ouders en het netwerk niet overbelast worden en de zorg betaalbaar blijft?
5. Wat zijn de gevolgen?:
Ouders/verzorgers hebben meer invloed op de zorg met betrekking tot hun kind en spelen hierin een belangrijke rol. Ouders/verzorgers voelen zich meer betrokken.
6. Welk deel moet/kan onderzocht worden?:
Welke handvaten hebben zowel ouders als SPH’ers nodig om een gedeelte van de zorg van hun kind over te kunnen nemen?
7. Bij wie/wat/waar?:
Bij ouders/verzorgers, bij SPH’ers, binnen instellingen.
8. Wat moet het onderzoek opleveren?:
Een methode waaruit een methodiek voortvloeit waarin duidelijk wordt hoe de zorg binnen een instelling zodanig georganiseerd wordt, waardoor allochtonen ouders worden betrokken bij de zorg en deze op den duur voor een gedeelte op zich nemen , SPH’ers meer ambulant gaan werken en een sturende rol krijgen en waarin meer geleund wordt op het eigen netwerk en men minder afhankelijk is van de instelling en/of overheid.
Doelstelling BVS
Het doel dat ik beoog met dit beroepsvraagstuk is meer inzicht te krijgen in wat wij als SPH’ers binnen een instelling kunnen allochtone ouders zodanig bij de zorg van hun kind te betrekken dat zij een gedeelte van de zorg van hun kind met een verstandelijke beperking kunnen overnemen, waardoor men minder afhankelijk wordt van de instelling en meer gebruik maakt van de kracht van het eigen netwerk. Met mijn BVS zal ik me vooral in de fases ori??ntatie, diagnostiek en planning van de plancyclus bewegen (De Roos, 2008).
Mijn vraagstelling luid: Hoe kunnen SPH’ers allochtonen ouders van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking zodanig betrekken bij de zorg van hun kind, zodat zij op den duur een gedeelte van de zorg op zich nemen, met het oog op de huidige maatschappelijke ontwikkelingen als de transitie, wmo en van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving?
In de moderne hulpverlening hebben waarden als autonomie, zelfstandigheid, redzaamheid en persoonlijke ontplooiing een toonaangevende plaats. In de ambulante sector verwachten veel hulpverleners dat de cli??nt zelf het initiatief neemt tot de hulpverlening. Daarnaast gaat men er vanuit bovendien dat een cli??nt zelf aangeeft wanneer de hulp niet voldoet, anders neemt men aan dat de cli??nt tevreden is en dat de hulpverlening voortgezet kan worden. Dit leidt ertoe dat migrantengezinnen onnodige afstand houden tot de professionele zorg waarmee zij in het voordeel zouden zijn. Bij een deel van de mensen met een verstandelijke beperking uit etnische groepen geven zij een gebrekkige aansluiting tussen de zorg die men behoeft en de hulp die men krijgt aangeboden.
Communicatie tussen migranten en hulpverleners gaat niet alleen over taal, maar er is ook
beeldvorming over en weer, waardoor misverstanden en verkeerde verwachtingen kunnen ontstaan. Bijvoorbeeld doordat hulpverleners niet genoeg bekend zijn met de cultuur en tradities van migranten of de eigen waarden en normen als vanzelfsprekend uitgangspunt nemen. Hulpverleners vinden dat migranten zich afwachtend opstellen en zich weinig inzetten voor hun aandeel in de zorg. Ze signaleren dat allochtonen ouders van een kind met een verstandelijke beperking moeilijk bij de hulpverlening te betrekken zijn. Hulpverleners ervaren deze houding als onge??nteresseerd en ergeren zich hieraan als blijkt dat de ouders wel informatie willen over materi??le zaken zoals woningaanpassing of financi??le
regelingen. Omgekeerd is er weinig oog voor het feit dat zulke zaken voor veel
allochtonen ouders knellende problemen zijn en bestaat misschien onvoldoende aandacht voor achtergronden.
Communicatieproblemen hinderen de opbouw van een evenwichtige en goede hulpverleningsrelatie. Daarnaast is er een ander knelpunt: de situaties waarin professionele hulpverleners weinig vertrouwen hebben in de mogelijkheden van allochtone cli??nten om hun eigen problemen op te lossen.
Met het oog op communicatie hebben instellingen in hun personeelsbeleid extra aandacht
gegeven aan de werving van medewerkers met verschillende culturele achtergronden. Vaak verwijst men naar de ervaring dat hun aanwezigheid een positieve invloed heeft op de relaties tussen migrantencli??nten en hulpverlener. Hier en daar wordt wel geattendeerd op een valkuil: namelijk situaties waarin de migrant medewerker door ouders en collega’s wordt gebruikt als een intermediair in alle communicatie tussen ouders en collega’s. Soms wordt hij ook gebruikt als klaagmuur, en bevindt de hulpverlener zich “tussen twee vuren”.
Bij de meeste instellingen bestaat het besef dat er rond interculturele zorg nog veel te verbeteren valt. Instellingen waarin ze erin geslaagd zijn personeel te werven met verschillende culturele achtergronden is men optimistisch. Onder meer door het personeelsbeleid kan dit bewerkstelligd worden. De meeste organisaties hebben dit (nog) onvoldoende ontwikkeld. Uit de ervaring van migrantenwerkers komt naar voren dat
er weinig concrete acties worden ondernomen om de instroom van personeel met verschillende culturele achtergronden te stimuleren, specifieke deskundigheidsbevordering ontbreekt (ook als specifieke arbeidsvoorwaarden) en de zorgsector onder de migrantenberoepsbevolking een slecht imago en lage status heeft en er geen duurzame acties zijn om dit te veranderen.
Er is meer ruimte nodig voor coaching van (thuiszorg)-medewerkers die in migrantengezinnen komen. Tegelijk: minder personele wisselingen in de thuiszorg want die leiden tot discontinu??teit in hulp aan migrantengezinnen. Woonvoorzieningen zijn bereid rekening te houden met de culturele ori??ntaties van hun cli??nten, maar elke etnische groep is zo “dun” vertegenwoordigd dat het lastig is om je goed in alle culturen te verdiepen. Diverse etnische culturen vergen deels aangepaste benaderingen. Turkse en Marokkaanse moeders met een gehandicapt kind verdienen extra aandacht. Het beeld is dat de zorg en opvoeding van het gehandicapte kind totaal op de schouders van moeders berusten. Zij zouden voor de hulpverleners meer een gesprekspartner moeten zijn in plaats van alleen de vader. In meer gevallen dan de hulpverleners zich realiseren, zijn vaders nauwelijks betrokken bij de zorg en
opvoeding van het kind met een beperking. Informatie over het kind, over wensen en beleving ten aanzien van hulp moet nadrukkelijk ook van moeders worden verkregen. Migrantengezinnen hebben belangstelling voor deelname aan voorlichtingsactiviteiten en cursussen opvoeding ze zoeken naar betrokkenheid bij vormen van vrijetijdsbesteding, sport en daarnaast naar gezinsondersteuning en opvangmogelijkheden die de belasting van het gezin beheersbaar maken. Die betrokkenheid moet beter worden benut, want zij kan ertoe leiden dat ouders op een volwaardige manier participeren in de zorg(-verlening) en de regie over de zorgverlening in eigen hand nemen en de zorg gedeeltelijk van de instelling overnemen.
Methode
In mijn onderzoek gaat het om hoe wij als SPH’ers binnen een instelling voor kinderen/jongeren/ jongvolwassenen met een verstandelijke beperking niet-westerse ouders kunnen betrekken bij de zorg van hun kind met een beperking.
Sinds een aantal decennia heeft Nederland te maken met een grootte immigratie van allochtonen uit een groot aantal landen en culturen. Bij het ontwikkelen van een specifiek minderhedenbeleid in het begin van de jaren tachtig heeft de Nederlandse overheid besloten dat allochtonen in eerste instantie gebruik moeten maken van de algemene voorzieningen voor alle ingezetenen. Hoewel de immigranten volgens de grondwet de mogelijkheid hebben voorzieningen volgens de principes van eigen religie of levensbeschouwing in het leven te roepen, zijn de praktische mogelijkheden hiertoe beperkt gezien de geringe aantallen immigranten met dezelfde religie of levensbeschouwing en hun verspreiding over Nederland (Eldering, 1993). De communicatie over en weer tussen allochtonen afkomstig uit een andere cultuur en de Nederlandse instellingen verloopt niet zonder problemen. Cultuur- en taalverschillen kunnen een belangrijk struikelblok vormen bij de communicatie en hulpverlening. In verschillende onderzoeken is geconstateerd dat cultuurverschillen vaak moeilijk te overbruggen zijn en uiteindelijk zelfs kunnen leiden tot het verbreken van het hulpverleningscontact. De afgelopen jaren is men zich in allerlei sectoren van de hulpverlening bewust geworden van het feit dat hulpverlening en ondersteuning afgestemd moeten worden op de wensen en behoeften van de cli??nt. Kennis van de opvoedingssituatie van allochtonen kinderen en de hulpvraag van hun ouders is noodzakelijker nu de gehandicaptenzorg zich ontwikkelt van een voorzieningengericht naar een individugericht zorgsysteem (van Gennep, 1997).
Vraagstelling BVS
Met dit vraagstuk wil ik de volgende vraag beantwoorden:
Hoe kunnen SPH’ers allochtonen ouders van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking zodanig betrekken bij de zorg van hun kind, zodat zij op den duur een gedeelte van de zorg op zich nemen, met het oog op de huidige maatschappelijke ontwikkelingen als de transitie, wmo en van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving.
De deel vragen die hiervoor beantwoord moeten worden:
Schaamte bij ouders, hoe te benaderen?
Door gesprekken aan te gaan met allochtonen ouders van kinderen met een verstandelijke
beperking is een breder inzicht ontstaan wat de achterliggende motieven zijn waardoor het voor deze ouders moeilijk is de zorg uit handen te geven. Als ‘westerse’ hulpverleners kunnen we een deel van deze motieven niet veranderen, maar er zijn wel mogelijkheden om de ouders tegemoet te komen in de grote onzekerheden. Het gesprek aangaan met als doel ontmoeten biedt ouders en hulpverleners de ruimte te verkennen hoe de ander denkt, waar de ander voor staat en te bouwen aan wederzijds vertrouwen. Kennis van de normen en waarden en dit ook tot uitvoer brengen in de hulpverlening werkt drempel verlagend. Inzicht en kennis van de pijnlijke elementen van migratie leiden in de ontmoeting tot verbinding. De ouders zijn de opvoeders en in de familiesystemen zijn er ook andere familieleden die een sterk bepalend karakter kunnen hebben. Om allochtonen zorgvragers kwalitatief goede zorg te kunnen bieden is het noodzakelijk hulpverleners in dienst te hebben die een afspiegeling zijn van de zorgvragers.
Door te leren waar de ander staat, wat hij denkt en wat de verwachting is en door de wederzijdse verkenning ontstaat er vertrouwen en daarmee verbinding met elkaar. Personen leren elkaar te respecteren en accepteren de verschillen in cultuur. De kwaliteit van de zorg vergroot, wanneer het geleerde verwerkt wordt in de werkwijze van de organisatie (Connettersi, 2011).
Ik wil dat instellingen met de doelgroep kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking hun SPH’ers binnen de instelling handvatten bieden om allochtone ouders te benaderen en een handreiking kunnen bieden om hen een gedeelte van de zorg voor hun kind op zich te laten nemen.
-Methodiek
De ontwikkelde leermethode ‘Op Eigen Benen’ richt zich op het versterken van de krachten, talenten en competenties van een persoon. Zij doet dit door mensen vaardigheden aan te leren waarbij zij onderzoekt, en aansluit bij, waar mensen goed in zijn. De afhankelijkheid of hulpeloosheid van mensen met een beperking wordt vaak veroorzaakt door de manier waarop ze benaderd worden. In het algemeen wordt aangenomen dat mensen met problemen of beperkingen gebrek hebben aan flexibiliteit, verantwoordelijkheid, initiatief en zelfstandigheid. Onderzoek heeft aangetoond dat gebrek aan deze vaardigheden vaak samenhangen met onze houding. Aangetoond is dat deze vaardigheden wel (verder) te ontwikkelen zijn als je mensen aanzet tot zelf ontdekken, zelf denken en gebruik maakt van ervaringen en eerder opgedane inzichten van de persoon zelf. Op Eigen Benen neemt niet over, maar geeft de deelnemer de ruimte om zelf na te denken over een aanpak van een taak of de oplossing voor een probleem.
Bij de ontwikkeling van competenties en het toepassen van het geleerde in de eigen leefomgeving is ook een persoonlijk netwerk van groot belang. Bij de invulling van een netwerk wordt niet alleen gekeken waarop iemand terug kan vallen als hij in de problemen komt. Een netwerk moet daarnaast een rol vervullen in het bijdragen aan een plezierig, betrokken, betekenisvol leven van de deelnemer. Je eigenwaarde wordt vergroot als ook anderen jou waarde toekennen. De mens is immers een sociaal wezen. We willen deel uitmaken van een groep en we willen wat betekenen voor de ander en daardoor of daarmee voor onszelf. De methodiek ”op eigen benen”, is een methodiek waarbinnen je steeds kunt kiezen voor maatwerk, voor wat het best bij een persoon past. Volgens de methodiek ”open eigen benen” volgt iedereen zijn eigen traject in zijn eigen tempo op zijn eigen individuele manier. Ook de duur van het traject wordt individueel bepaald. De enige voorwaarde die gesteld wordt is dat de wens aanwezig moet zijn om meer sturing en/of invulling te gaan geven aan het eigen leven (Movisie, 2011).
-Wat levert het op voor ouders, cli??nten en de instelling?
Het kan zorgen voor blije en gelukkige ouders, hun kind woont weer gedeeltelijk thuis en zij nemen een gedeelte van de zorg over en vervullen daarmee weer hun ouder rol.
Daarnaast kan het ook zorgen voor gelukkigere kinderen, zij zijn meestal blij om hun ouders te zien en verlangen vaak naar huis. Gelukkigere kinderen betekend dat ze lekkerder in hun vel zitten en daardoor minder tot geen spanning ervaren en hierdoor minder kans is dat ze negatief gedrag gaan vertonen. Wanneer ouders gedeeltelijk de zorg voor hun kind van de instelling overnemen zorgt dit voor een meer en betere doorstroming in de instelling. Daarnaast draagt dit ook bij aan het feit dat SPH’ers steeds meer ambulant (moeten) gaan werken.
Verduidelijking van begrippen
De cli??nten: kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking (met bijkomende gedragsproblematiek)
Verstandelijke beperking: Een verstandelijke beperking kenmerkt zich door zowel een significante beperking van de intelligentie als van het adaptief gedrag (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden). Voorbeelden van conceptuele vaardigheden zijn: taal en lezen en schrijven, voorbeelden van sociale vaardigheden zijn: verantwoordelijkheid en het volgen van regels en voorbeelden van praktische vaardigheden zijn: eten, aankleden en geldbeheer. Ten slotte manifesteert de verstandelijke beperking zich tijdens de ontwikkelingsleeftijd. Een IQ lager dan ongeveer 75 is dus wel voorwaarde, maar niet voldoende voor de diagnose ‘verstandelijke beperking’ (Verstandelijkbeperkt, z.j.)
Een SPH’er: Als sociaal pedagogisch hulpverlener help of ondersteun je mensen in hun woon- en leefsituatie. Vaak gaat het om mensen die door bijzondere omstandigheden, beperkingen of belemmeringen niet (volledig) zelfstandig kunnen functioneren. Zelfstandig wonen, werken, zorgen voor de dagelijkse dingen en samenleven met anderen is voor hen vaak een probleem. Daarom krijgen zij ondersteuning, begeleiding of opvang. Bijvoorbeeld in een instelling, een dagactiviteitencentrum, een werkproject of begeleid wonenproject. Als sociaal-pedagogisch hulpverlener (SPH’er) zorg je voor deze professionele hulp en ondersteuning (Carri??retijger, z.j.)
Empowerment: Een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie. Het vergroten van invloed staat bij empoweren centraal om volwaardig te kunnen participeren in de samenleving. Empowerment is een meerlagig concept waarbij het individuele welzijn van personen en groepen onlosmakelijk verbonden is met de bredere sociale en politieke context. (Van Regenmortel, 2002).
WMO: Wet maatschappelijke ondersteuning. De wet is gemaakt om te zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig blijven functioneren en mee kunnen doen in de samenleving. In principe zorgen mensen voor zichzelf en elkaar. Als dat niet lukt, dan kunnen mensen bij de gemeente terecht voor zorg en ondersteuning. De wmo is in 2007 in werking getreden en gaat over negen prestatievelden:
1. Leefbaarheid en sociale samenhang: wonen in prettige en veilige dorpen, wijken en buurten.
2. Preventieve ondersteuning jeugd: steun voor jongeren die meer risico lopen op
een ontwikkelingsachterstand of uitval.
3. Informatie, advies en cli??ntondersteuning: Amsterdammers wegwijs maken in het veld
van maatschappelijke ondersteuning.
4. Mantelzorg en vrijwilligers.
5 en 6. Participatie van en individuele voorzieningen voor mensen met een beperking,
een chronisch psychisch probleem of psychosociaal probleem.
7, 8 en 9. Maatschappelijke opvang, openbare geestelijke gezondheidszorg, verslavingsbeleid en de aanpak van huiselijk geweld (Wmo beleidsplan 2012-2016).
Sociaal netwerkmethodiek: Een sociaal netwerk draagt bij aan het welzijn van mensen. Het voldoet aan de behoefte van mensen om ‘ergens bij te horen’, het levert een bijdrage aan de ontwikkeling en handhaving van identiteit en zelfrespect en kan praktische en emotionele steun bieden. Het inzetten van de sociaal netwerkmethodiek houdt in dat je samen met de cli??nt zijn sociaal netwerk zichtbaar maakt en hem begeleidt in het (re)vitaliseren van zijn netwerk (Scheffers, 2010).